La experiencia de Bella: Tener artritis significa que la familia también debe adaptarse a la enfermedad
La vida está llena de giros inesperados y, a menudo, las personas nos definimos por cómo reaccionamos ante estos momentos imprevistos. La vida de Bella Sorensen cambió drásticamente a los 13 años cuando le diagnosticaron originalmente artritis reumatoide. Bella, que ahora tiene 17 años, vive con artritis, pero, como muchos niños y adolescentes con artritis, sus familias también deben vivir con la enfermedad.Esta es la historia de Bella, pero también es la historia de su madre para contarla.
Dorte Sorensen recuerda un tiempo antes del diagnóstico de Bella: "hace cuatro años, nunca hubiera imaginado que estaría aquí hablando de que mi Bella tenía esta horrible enfermedad en octavo grado cuando tenía 13 años".
Dorte comparte la historia de Bella: "su vida dio un vuelco. Un día, era una jugadora de tenis clasificada activamente, jugaba 5 veces por semana y viajaba con su equipo de voleibol. Al día siguiente, apenas podía mantenerse en pie; apenas podía levantarse de la cama para ir al baño”.
Bella se sintió confundida y asustada, y su familia se hizo eco de sus sentimientos. “Todas sus amigas estaban preocupadas por los chicos, el maquillaje y los chismes; Bella tuvo que preocuparse por numerosas visitas al médico, análisis de sangre y vacunas”, recordó Dorte, “Bella, desde que era una niña pequeña, siempre ha sido muy valiente y, ahora, es una adolescente que vive con esta enfermedad que la gente piensa que solo afecta a las personas mayores".
El diagnóstico de Bella fue un rompecabezas, incluso para su reumatólogo. No había un razonamiento claro de por qué Bella tenía AR; “¿cómo se enfermó? No tenemos AR en nuestra familia”, reflexionó Dorte, “¿por qué una niña saludable que practica deportes y lleva una vida normal sería diagnosticada con AR de la nada?”.
"Todavía no tenemos ninguna respuesta y probablemente nunca lo sepamos", Dorte estaba emocionada, "¡Bella es la cara de la artritis!"
Originaria de Europa, donde la atención médica y el tratamiento de enfermedades se pueden evaluar de manera diferente que en los Estados Unidos, Dorte recordó su sorpresa por la gran cantidad de medicamentos que se le administraron a Bella para inhibir su artritis reumatoide. "Fue tan abrumador para mí", reflexionó Dorte, "tenía un gran problema para darle a mi hija todos estos medicamentos, pero también sabía que no tenía otra opción, ya que la AR puede causar daño articular importante, además de daño en la piel y en los ojos".
Dorte todavía teme por Bella; le preocupa que las implicaciones de tomar tantos medicamentos puedan tener efectos adversos en la vida de Bella. "¿Afectará a sus órganos?" Dorte reflexionó: "¿aumentará sus posibilidades de contraer cáncer?"
La incertidumbre sobre la salud de Bella alarma a Dorte: “al tomar estos medicamentos, ahora es propensa a infecciones que pueden ser difíciles de tratar […] como madre que intenta proteger a su hija, deseo, con todas mis fuerzas, no generarle nada de eso”.
Dorte fue resuelta: “pero, la realidad de esta enfermedad ha golpeado a nuestra familia al igual que a miles de otras familias cuando son diagnosticadas”.
Dorte reflexionó sobriamente sobre la respuesta de Bella a la medicación y cómo disminuyó el dolor de Bella. Ella recordó el dolor que sintió mientras limpiaba el cabello de Bella que se le había caído como efecto colateral de uno de sus medicamentos y cómo todo, el dolor, los medicamentos y la fatiga, desgastarían a Bella, "fue muy difícil verla pasar por el dolor de las inyecciones y, aun así, tratar de ser una chica dura”.
Mientras hablaba sobre el dolor de las inyecciones y los análisis de sangre, Dorte comentó: “realmente admiro a todos estos niños que pasan por el dolor de la AR a diario, pero también por el dolor de las inyecciones. Sé que yo no podría haberlo hecho a los 13 años”.
Dorte sonrió, "Bella diría: 'mamá, he aceptado esto, ¿por qué tú no?'"
La conversación se alejó del tratamiento para centrarse más en los efectos de la AR de Bella en su unidad familiar. Dorte señaló que, paso a paso, su familia aprendió a vivir con AR como una nueva parte de la dinámica de su hogar: “decidimos cambiar a una dieta antiinflamatoria, tomar vitaminas alternativas y usar la acupuntura en combinación con los medicamentos de Bella, todas estas cosas han ayudado a disminuir sus síntomas en gran medida”.
Dorte habló sobre el deseo de Bella de defender a las personas que viven con artritis y cómo su hija escribe ensayos universitarios sobre la AR y los 1.5 millones de estadounidenses que viven con la enfermedad. Aunque Bella no está jugando al tenis como lo hacía hace 4 años, irá a la universidad y ha cambiado su enfoque para ser una de las mejores defensoras posibles de la Arthritis Foundation mientras se esfuerza por crear conciencia; Dorte agregó: "el hecho de que ella haya emprendido este camino y esté involucrada con la Arthritis Foundation, además de tener su propia fundación llamada 'Bella Blue', simplemente reconforta mi corazón".
Después de reflexionar sobre el camino de cuatro años de Bella con AR, Dorte se siente bien con el futuro de su hija y tiene grandes esperanzas de que se encuentre una cura. Dorte sonrió, “la debilidad de Bella se ha convertido en su mayor fortaleza, y eso la llevará a través del próximo capítulo de su vida; ella nunca se ha quejado ni llorado por nada de esto, yo sí”, reflexionó Dorte, “pero no podemos esperar a ver qué nos deparan los próximos 10 años”.