Reumatólogos pediátricos, investigadores y pacientes trabajan juntos en Toronto para cambiar el futuro de lo que significa vivir con artritis infantil
La semana pasada, más de 400 reumatólogos pediátricos, investigadores, becarios, pacientes, padres y representantes de la industria, junto con miembros del personal y voluntarios de la Arthritis Foundation, se reunieron para la Reunión científica anual de CARRA 2016, la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance. Celebrada en Toronto (Canadá), esta fue la mayor reunión anual de CARRA hasta la fecha, con participantes de instituciones de renombre de todo Estados Unidos y del extranjero.
Durante casi 70 años, la Arthritis Foundation se ha comprometido a atender a las familias afectadas por artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas infantiles. Hemos apoyado a CARRA desde que se formó hace más de una década, y hoy nuestra asociación es más fuerte que nunca. Tanto CARRA como la Arthritis Foundation trabajan para mejorar los tratamientos y los resultados de los aproximadamente 300,000 niños de EE.UU. que viven con artritis y enfermedades relacionadas. Juntos, estamos creando una comunidad de investigación y defensa más unificada y poderosa apoyándonos en los médicos, investigadores y personal de ambas organizaciones.
"La Arthritis Foundation ha transformado a CARRA, que ha pasado de ser un grupo de personas que querían intentar realizar estudios e impulsar cambios a un grupo que realmente puede hacerlo", afirma el Dr. Timothy Beukelman, MD, de la Universidad de Alabama en Birmingham y presidente del comité de artritis idiopática juvenil de CARRA.
Durante su estancia en Toronto, los asistentes escucharon a numerosos ponentes -como Claire Bombardier, MD, Bray Patrick-Lake, MS, Carol A. Wallace, MD, y Rae Young, MD- sobre temas como la utilización de registros, los planes de tratamiento consensuados y la importancia de la participación de los pacientes en la investigación. El comité de revisión de extractos de la Reunión científica anual de CARRA 2016 aceptó 40 trabajos, cuyos afiches se expusieron durante los cuatro días de la conferencia.
Además, la reunión ofreció 30 sesiones de grupos de trabajo para que los asistentes escucharan a sus colegas sobre los estudios actuales y se conectaran con otros miembros de CARRA para debatir estrategias y generar nuevas ideas. Más de 40 pacientes y padres también asistieron a varios grupos de trabajo para hacer sus aportes y seguir colaborando con los investigadores.
"La Reunión científica anual de CARRA actúa como una incubadora de ideas. Claramente, CARRA promueve ideas en la investigación, y esto va a tener un impacto, va a cambiar la forma en que ejercemos la medicina", dice el Dr. Lawrence Zemel, MD, y jefe de división de reumatología del Connecticut Children's Medical Center. "La colaboración entre la Arthritis Foundation y CARRA es una gran relación porque va en ambas direcciones. La Arthritis Foundation nos proporciona las herramientas para que podamos hacer el trabajo que hay que hacer".
Diagnosticada a los 6 años, Kate Murphy fue una de las principales recaudadoras de fondos y la voluntaria del año de la oficina de San Diego de la Arthritis Foundation. Participó en campamentos de AJ en su juventud y fue voluntaria como consejera de adolescentes en el Campamento Esperanza. Ahora, con 24 años, Kate trabaja como paciente interesada en el panel consultivo de partes interesadas de STOP-JIA.
El objetivo de Kate es ser la voz del paciente como parte del estudio STOP-JIA. A lo largo de tres años, el estudio pretende analizar los planes de tratamiento integral y los diferentes enfoques de la medicación utilizada para tratar la AIJ. Kate ha ayudado a crear materiales de reclutamiento para las familias recién diagnosticadas, participa en las llamadas con los centros que están inscribiendo a los pacientes en el estudio y actúa como un recurso para los médicos desde el punto de vista del paciente.
Cuando le preguntan si hubiera deseado que existiera un estudio como este hace años, cuando la diagnosticaron por primera vez, Kate dice: "¡Por supuesto! He recorrido un camino tan largo -y aún lo sigo recorriendo- para saber qué combinación de medicamentos me funciona. Lo deseo, porque sé lo difícil y frustrante que fue. Ese tipo de conclusiones mirando mi historia médica podría haber ayudado a otra persona que estuviera pasando por lo mismo".
"Ahora mismo estoy en un estado más reflexivo, con ganas de devolver algo a la comunidad, porque sé lo mucho que ayuda la investigación para saber cómo tratar a un niño con AJ, pero también nos acerca mucho más a encontrar una cura".
Durante casi 70 años, la Arthritis Foundation se ha comprometido a atender a las familias afectadas por artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas infantiles. Hemos apoyado a CARRA desde que se formó hace más de una década, y hoy nuestra asociación es más fuerte que nunca. Tanto CARRA como la Arthritis Foundation trabajan para mejorar los tratamientos y los resultados de los aproximadamente 300,000 niños de EE.UU. que viven con artritis y enfermedades relacionadas. Juntos, estamos creando una comunidad de investigación y defensa más unificada y poderosa apoyándonos en los médicos, investigadores y personal de ambas organizaciones.
"La Arthritis Foundation ha transformado a CARRA, que ha pasado de ser un grupo de personas que querían intentar realizar estudios e impulsar cambios a un grupo que realmente puede hacerlo", afirma el Dr. Timothy Beukelman, MD, de la Universidad de Alabama en Birmingham y presidente del comité de artritis idiopática juvenil de CARRA.
Durante su estancia en Toronto, los asistentes escucharon a numerosos ponentes -como Claire Bombardier, MD, Bray Patrick-Lake, MS, Carol A. Wallace, MD, y Rae Young, MD- sobre temas como la utilización de registros, los planes de tratamiento consensuados y la importancia de la participación de los pacientes en la investigación. El comité de revisión de extractos de la Reunión científica anual de CARRA 2016 aceptó 40 trabajos, cuyos afiches se expusieron durante los cuatro días de la conferencia.
Además, la reunión ofreció 30 sesiones de grupos de trabajo para que los asistentes escucharan a sus colegas sobre los estudios actuales y se conectaran con otros miembros de CARRA para debatir estrategias y generar nuevas ideas. Más de 40 pacientes y padres también asistieron a varios grupos de trabajo para hacer sus aportes y seguir colaborando con los investigadores.
"La Reunión científica anual de CARRA actúa como una incubadora de ideas. Claramente, CARRA promueve ideas en la investigación, y esto va a tener un impacto, va a cambiar la forma en que ejercemos la medicina", dice el Dr. Lawrence Zemel, MD, y jefe de división de reumatología del Connecticut Children's Medical Center. "La colaboración entre la Arthritis Foundation y CARRA es una gran relación porque va en ambas direcciones. La Arthritis Foundation nos proporciona las herramientas para que podamos hacer el trabajo que hay que hacer".
Diagnosticada a los 6 años, Kate Murphy fue una de las principales recaudadoras de fondos y la voluntaria del año de la oficina de San Diego de la Arthritis Foundation. Participó en campamentos de AJ en su juventud y fue voluntaria como consejera de adolescentes en el Campamento Esperanza. Ahora, con 24 años, Kate trabaja como paciente interesada en el panel consultivo de partes interesadas de STOP-JIA.
El objetivo de Kate es ser la voz del paciente como parte del estudio STOP-JIA. A lo largo de tres años, el estudio pretende analizar los planes de tratamiento integral y los diferentes enfoques de la medicación utilizada para tratar la AIJ. Kate ha ayudado a crear materiales de reclutamiento para las familias recién diagnosticadas, participa en las llamadas con los centros que están inscribiendo a los pacientes en el estudio y actúa como un recurso para los médicos desde el punto de vista del paciente.
Cuando le preguntan si hubiera deseado que existiera un estudio como este hace años, cuando la diagnosticaron por primera vez, Kate dice: "¡Por supuesto! He recorrido un camino tan largo -y aún lo sigo recorriendo- para saber qué combinación de medicamentos me funciona. Lo deseo, porque sé lo difícil y frustrante que fue. Ese tipo de conclusiones mirando mi historia médica podría haber ayudado a otra persona que estuviera pasando por lo mismo".
"Ahora mismo estoy en un estado más reflexivo, con ganas de devolver algo a la comunidad, porque sé lo mucho que ayuda la investigación para saber cómo tratar a un niño con AJ, pero también nos acerca mucho más a encontrar una cura".
