Campeonas del sí: Amy y Kylie McCormick forman un dúo dinámico para hacer frente a la artritis juvenil
Al encontrarse con Amy McCormick y su hija, Kylie, de Hauppauge, New York, instantáneamente uno se siente como si las conociera desde hace años. Ambas saludan siempre con cálidas sonrisas y alegría, y hablan sobre su amor por Hamilton, el arte y el cachorro rescatado que adoptaron recientemente, Autumn.
Kylie tenía solo siete años cuando participaba en una producción de todo el año de Annie, en la que actuaba y bailaba intensamente en los ensayos y obras semana tras semana. Kylie empezó a sentir dolores en los pies y tobillos tan fuertes que no podía caminar, y finalmente le dijo a su madre que ya no podía participar de los ensayos. Alarmada por lo que dijo Kylie, Amy la llevó a la sala de emergencias, donde le diagnosticaron un esguince de tobillo. Una semana después, consultaron a un podólogo, que enseguida le puso un vendaje para que use durante seis semanas. Sin saberlo, el vendaje solo empeoró el dolor de Kylie, y su tobillo y rodilla siguieron hinchándose e irradiando un terrible dolor a todo su joven cuerpo.
"El podólogo estaba confundido y dijo que ya no podría ayudarla", cuenta Amy. "Al día siguiente, llevé a Kylie a un pediatra maravilloso que pidió hacer un análisis de sangre. Dos días después, recibí un llamado telefónico mientras estaba en mi trabajo. Ver que el identificador de llamadas mostraba el nombre del pediatra me produjo escalofríos; literalmente, me helé, sabía que si me llamaba al trabajo debía ser algo malo. El pediatra repasó los análisis de Kylie y dijo que todos los valores habían dado anormalmente altos y que debía realizar una consulta con un reumatólogo pediátrico inmediatamente. Allí comenzó este camino largo y doloroso. A Kylie finalmente le diagnosticaron artritis idiopática juvenil poliarticular a los ocho años y luego fibromialgia a los 13 años".
Amy está sola al cuidado de Kylie y dice: "En el momento del primer diagnóstico de Kylie, me sentí completamente sola, perdida y abrumada. No sabía si estaba tomando las mejores decisiones médicas para mi pequeña hija. Dudé de todo y realmente no entendía nada de la jerga médica con la que actualmente estoy tan familiarizada". Usando sus recursos, Amy trabajó en conjunto con el reumatólogo pediátrico y el equipo médico que atendía a Kylie, quienes las ayudaron a ambas a sentirse más seguras en la toma de decisiones y durante los altibajos producidos por la artritis juvenil. "Gracias a la Arthritis Foundation, tenemos muchos recursos disponibles para lidiar con esta enfermedad", comenta.
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Kylie y Amy en la Cumbre de Defensa de 2017 [/caption]
"Ser la única persona al cuidado de Kylie es el mejor trabajo que existe. Ella y yo formamos un buen equipo. Kylie es una gran defensora de sí misma en la escuela y el consultorio médico. El mayor desafío es tomar cada decisión sola, ya que pueden surgir dudas y algunas veces quisiera tener un compañero que me ayudara a tomar las decisiones médicas importantes. El poder comunicarme con otros padres de niños con AJ ha sido la mayor ayuda en este sentido. Soy afortunada de tener un equipo de apoyo maravilloso de madres de niños con AJ a quienes puedo consultar cuando lo necesito", continúa diciendo.
Hace un año, dice Kylie, sentía un gran dolor y agonía. "Apenas podía soportar la jornada escolar, y los ensayos de las obras me resultaban extremadamente agotadores y dolorosos. Hace unos meses me empecé a sentir un poco mejor que hace un año". Sin embargo, hoy la historia es distinta para Kylie, que ya tiene 15 años y está en segundo año de la secundaria. "¡Ahora me siento genial! Estoy floreciendo como una flor hermosa. Estoy haciendo danza y formo parte del equipo de porristas de mi colegio".
Kylie espera ansiosamente las vacaciones de verano en Hershey Park, donde participará del campamento CHAT y de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil de 2017. Allí se reunirá con sus mejores amigas, Jasmine y Emily, y todos sus demás amigos a quienes conoció en los campamentos y las conferencias. "¡Mi evento favorito de la Arthritis Foundation es el campamento CHAT! Es una semana en la que estoy constantemente rodeada de personas que saben por lo que estoy pasando y que ya lo han pasado también, pero no te sientes presionado a tener que hablar sobre la artritis. Creas lazos de por vida con personas que conocen el dolor que atraviesas. Esa semana es muy importante en mi vida porque me libera del estrés de la vida cotidiana, especialmente del dolor de la artritis".
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Kylie y sus amigos en la conferencia sobre artritis juvenil del año pasado[/caption]
De igual forma, Amy espera ansiosamente participar de su 8va conferencia sobre AJ. "Es indescriptible explicar lo que logra la conferencia en nuestra familia. Muchos de mis mejores amigos son madres y padres de niños con AJ. Cuando sientes que tocas fondo, lo único que te puede hacer sentir mejor es tener un amigo que realmente entiende tu situación porque pasó por lo mismo. La AJ es desesperanzadora, pero la conferencia nos devuelve la esperanza. Nuestra familia de AJ es nuestra segunda familia, y realmente no sé qué haría sin ella", cuenta. En la conferencia sobre AJ de este año, habrá muchas oportunidades de conocer madres y padres, incluso oportunidades específicas para quienes están solos al cuidado de sus hijos.
Después del verano, Kylie quiere empezar una carrera en ciencia forense y continuar haciendo trabajos comunitarios voluntarios junto con su madre. El invierno pasado, Amy y Kylie se ofrecieron voluntariamente a cocinar para las familias en la Casa de Ronal McDonald. Luego se reunieron con los pacientes y sus familias para divertirse y compartir la alegría de las fiestas. No se necesita mucho tiempo para darnos cuenta de la compasión y preocupación por los demás que tiene este duo dinámico, no solo entre sí, sino también por las personas a su alrededor.
"¡Mi mamá normalmente se da cuenta de que tengo dolor antes que yo misma! Siempre me presta atención y me pregunta sobre mi dolor", dice Kylie. "Hay momentos en los que no tengo ganas de hablar y solo quiero descansar, pero en otros solo necesito un abrazo y alguien que se preocupe por mí y me diga que estaré bien. Mi mamá logra todo esto y más. Te amo, mamá".
Kylie tenía solo siete años cuando participaba en una producción de todo el año de Annie, en la que actuaba y bailaba intensamente en los ensayos y obras semana tras semana. Kylie empezó a sentir dolores en los pies y tobillos tan fuertes que no podía caminar, y finalmente le dijo a su madre que ya no podía participar de los ensayos. Alarmada por lo que dijo Kylie, Amy la llevó a la sala de emergencias, donde le diagnosticaron un esguince de tobillo. Una semana después, consultaron a un podólogo, que enseguida le puso un vendaje para que use durante seis semanas. Sin saberlo, el vendaje solo empeoró el dolor de Kylie, y su tobillo y rodilla siguieron hinchándose e irradiando un terrible dolor a todo su joven cuerpo.
"El podólogo estaba confundido y dijo que ya no podría ayudarla", cuenta Amy. "Al día siguiente, llevé a Kylie a un pediatra maravilloso que pidió hacer un análisis de sangre. Dos días después, recibí un llamado telefónico mientras estaba en mi trabajo. Ver que el identificador de llamadas mostraba el nombre del pediatra me produjo escalofríos; literalmente, me helé, sabía que si me llamaba al trabajo debía ser algo malo. El pediatra repasó los análisis de Kylie y dijo que todos los valores habían dado anormalmente altos y que debía realizar una consulta con un reumatólogo pediátrico inmediatamente. Allí comenzó este camino largo y doloroso. A Kylie finalmente le diagnosticaron artritis idiopática juvenil poliarticular a los ocho años y luego fibromialgia a los 13 años".Amy está sola al cuidado de Kylie y dice: "En el momento del primer diagnóstico de Kylie, me sentí completamente sola, perdida y abrumada. No sabía si estaba tomando las mejores decisiones médicas para mi pequeña hija. Dudé de todo y realmente no entendía nada de la jerga médica con la que actualmente estoy tan familiarizada". Usando sus recursos, Amy trabajó en conjunto con el reumatólogo pediátrico y el equipo médico que atendía a Kylie, quienes las ayudaron a ambas a sentirse más seguras en la toma de decisiones y durante los altibajos producidos por la artritis juvenil. "Gracias a la Arthritis Foundation, tenemos muchos recursos disponibles para lidiar con esta enfermedad", comenta.
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Kylie y Amy en la Cumbre de Defensa de 2017 [/caption]"Ser la única persona al cuidado de Kylie es el mejor trabajo que existe. Ella y yo formamos un buen equipo. Kylie es una gran defensora de sí misma en la escuela y el consultorio médico. El mayor desafío es tomar cada decisión sola, ya que pueden surgir dudas y algunas veces quisiera tener un compañero que me ayudara a tomar las decisiones médicas importantes. El poder comunicarme con otros padres de niños con AJ ha sido la mayor ayuda en este sentido. Soy afortunada de tener un equipo de apoyo maravilloso de madres de niños con AJ a quienes puedo consultar cuando lo necesito", continúa diciendo.
Hace un año, dice Kylie, sentía un gran dolor y agonía. "Apenas podía soportar la jornada escolar, y los ensayos de las obras me resultaban extremadamente agotadores y dolorosos. Hace unos meses me empecé a sentir un poco mejor que hace un año". Sin embargo, hoy la historia es distinta para Kylie, que ya tiene 15 años y está en segundo año de la secundaria. "¡Ahora me siento genial! Estoy floreciendo como una flor hermosa. Estoy haciendo danza y formo parte del equipo de porristas de mi colegio".
Kylie espera ansiosamente las vacaciones de verano en Hershey Park, donde participará del campamento CHAT y de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil de 2017. Allí se reunirá con sus mejores amigas, Jasmine y Emily, y todos sus demás amigos a quienes conoció en los campamentos y las conferencias. "¡Mi evento favorito de la Arthritis Foundation es el campamento CHAT! Es una semana en la que estoy constantemente rodeada de personas que saben por lo que estoy pasando y que ya lo han pasado también, pero no te sientes presionado a tener que hablar sobre la artritis. Creas lazos de por vida con personas que conocen el dolor que atraviesas. Esa semana es muy importante en mi vida porque me libera del estrés de la vida cotidiana, especialmente del dolor de la artritis".
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Kylie y sus amigos en la conferencia sobre artritis juvenil del año pasado[/caption]De igual forma, Amy espera ansiosamente participar de su 8va conferencia sobre AJ. "Es indescriptible explicar lo que logra la conferencia en nuestra familia. Muchos de mis mejores amigos son madres y padres de niños con AJ. Cuando sientes que tocas fondo, lo único que te puede hacer sentir mejor es tener un amigo que realmente entiende tu situación porque pasó por lo mismo. La AJ es desesperanzadora, pero la conferencia nos devuelve la esperanza. Nuestra familia de AJ es nuestra segunda familia, y realmente no sé qué haría sin ella", cuenta. En la conferencia sobre AJ de este año, habrá muchas oportunidades de conocer madres y padres, incluso oportunidades específicas para quienes están solos al cuidado de sus hijos.
Después del verano, Kylie quiere empezar una carrera en ciencia forense y continuar haciendo trabajos comunitarios voluntarios junto con su madre. El invierno pasado, Amy y Kylie se ofrecieron voluntariamente a cocinar para las familias en la Casa de Ronal McDonald. Luego se reunieron con los pacientes y sus familias para divertirse y compartir la alegría de las fiestas. No se necesita mucho tiempo para darnos cuenta de la compasión y preocupación por los demás que tiene este duo dinámico, no solo entre sí, sino también por las personas a su alrededor.
"¡Mi mamá normalmente se da cuenta de que tengo dolor antes que yo misma! Siempre me presta atención y me pregunta sobre mi dolor", dice Kylie. "Hay momentos en los que no tengo ganas de hablar y solo quiero descansar, pero en otros solo necesito un abrazo y alguien que se preocupe por mí y me diga que estaré bien. Mi mamá logra todo esto y más. Te amo, mamá".