Debra Lappin en primer plano: paciente, defensora y voluntaria
Para la Arthritis Foundation es una verdadera dicha contar con una red de voluntarios dedicados, miembros comprometidos y líderes comprometidos que nos ayudan a avanzar en nuestra misión. El centro de atención de hoy es alguien muy especial para la Fundación, que posee esas tres características. Debra R. Lappin, JD fue presidenta nacional de la Arthritis Foundation y, actualmente, es defensora de pacientes que se desempeña como voluntaria en nombre de la Alianza para la Aceleración de los Medicamentos de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). La historia sobre cómo Debra comenzó a colaborar con la Arthritis Foundation es muy interesante. -
Cuando tenía un poco más de 20 años, la Sra. Lappin estaba emprendiendo una prometedora carrera jurídica en un gran bufete de abogados. Su carrera ascendía, estaba recién casada y sentaba las bases para tener una vida de logros profesionales y crecimiento personal. Sin embargo, todo esto se interrumpió cuando la Sra. Lappin se enfermó con un dolor de espalda paralizante. Acudió a varios médicos y recibió varios diagnósticos erróneos, incluso uno de cáncer de huesos. Después de ver a nueve médicos, descubrió que tenía espondilitis anquilosante (EA). Para ese entonces, se creía que esta enfermedad solo afectaba a los hombres. Por supuesto, el conocimiento genético de esta enfermedad, que corregiría ese error, apenas estaba en desarrollo. Aunque estaba desolada, la Sra. Lappin pudo obtener una atención excelente por la larga relación que mantuvo durante una década con un reumatólogo, quien se convirtió en su socio en la lucha contra esta enfermedad. Con el tiempo, a los 35 años, la Sra. Lappin tuvo que aceptar su discapacidad, y abandonó el bufete de abogados y la carrera por la que tanto se había esforzado. Sin embargo, cuando esta puerta se cerró, se abrió una ventana en la vida de la Sra. Lappin. Halló propósito y satisfacción al participar cada vez más como voluntaria en la Arthritis Foundation.
Con su experiencia en derecho y política, la Sra. Lappin presidió el comité nacional de asuntos gubernamentales y dirigió la exitosa campaña de defensa para crear un instituto dependiente de los NIH que se centrara en la artritis: el Instituto Nacional sobre la Artritis y las Enfermedades Músculo-esqueléticas. A finales de 1980, formó parte del Consejo de Administración. En 1996, la Sra. Lappin se convirtió en nuestra presidenta nacional, y dirigió la organización durante la celebración de su 40º aniversario. Bajo su dirección, la Arthritis Foundation estableció su primera alianza pública y privada con los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), y aportó $1 millón para lanzar una inversión federal de $7 millones en el North American Rheumatoid Arthritis Consortium, dedicado a identificar el gen o los genes que desencadenan la susceptibilidad a la artritis reumatoide.
El trabajo voluntario ha dado sentido al camino de la Sra. Lappin, y ha aportado un provechoso retorno a la Fundación. La Sra. Lappin comenta: «Participar en la Arthritis Foundation me permitió iniciar un nuevo camino en mi vida mientras aprendía a vivir con una enfermedad muy grave. Jamás me hubiera imaginado que podría volver a trabajar algún día y que, al hacerlo, aprovecharía todas las experiencias que adquirí como voluntaria de la Fundación».
En 1999, la Sra. Lappin comenzó a tomar uno de los primeros medicamentos biológicos que salieron al mercado y los cambios en su salud fueron como el milagro que todos los enfermos de artritis anhelan. La Sra. Lappin volvió a trabajar en el 2000. En la actualidad, es consejera del bufete de abogados Faegre Baker Daniels y dirige los servicios de consultoría sobre salud y biociencias en FaegreBD Consulting. Se dedica a promover las políticas sanitarias y científicas, y parte de su labor consiste en trabajar con grupos de pacientes para promover sus intereses en relación con los NIH, los CDC y la FDA. Dice: «Me considero una de las personas vivas más afortunadas. El trabajo con la Arthritis Foundation a lo largo de dos décadas me dio un propósito y me permitió crecer como persona, a pesar de la devastadora enfermedad contra la que luchaba. Ahora, y cada día, puedo retribuir lo que he recibido.
Actualmente, la Sra. Lappin es la representante de la Arthritis Foundation en la Alianza para la Aceleración de los Medicamentos (AMP), que es una novedosa alianza pública y privada con los NIH, la FDA, 10 empresas biofarmacéuticas y diversas organizaciones sin fines de lucro. El propósito de la AMP es transformar el modelo actual de elaboración de nuevos diagnósticos y tratamientos al identificar y validar objetivos biológicos prometedores para la terapéutica. La meta final es ampliar los nuevos diagnósticos y terapias para los pacientes, y reducir los plazos y costos de su desarrollo. La AMP se centra en tres ámbitos de enfermedades, entre ellos los trastornos autoinmunes de la AR y el lupus. Elejimos a la Sra. Lappin para que nos represente porque no es una científica, sino una persona real con una enfermedad real. Es fundamental que la voz del paciente se escuche mientras se crea la próxima generación de soluciones de diagnóstico y tratamiento. ¡Su voz es la voz de nuestros miembros, la suya!
Le preguntamos a la Sra. Lappin qué consejos le daría a una persona a la que le acaban de diagnosticar artritis. Ella comparte -
Agradecemos a la Sra. Lappin por todo lo que ha hecho y lo que hace hoy día. Sin duda es una campeona del sí.
Cuando tenía un poco más de 20 años, la Sra. Lappin estaba emprendiendo una prometedora carrera jurídica en un gran bufete de abogados. Su carrera ascendía, estaba recién casada y sentaba las bases para tener una vida de logros profesionales y crecimiento personal. Sin embargo, todo esto se interrumpió cuando la Sra. Lappin se enfermó con un dolor de espalda paralizante. Acudió a varios médicos y recibió varios diagnósticos erróneos, incluso uno de cáncer de huesos. Después de ver a nueve médicos, descubrió que tenía espondilitis anquilosante (EA). Para ese entonces, se creía que esta enfermedad solo afectaba a los hombres. Por supuesto, el conocimiento genético de esta enfermedad, que corregiría ese error, apenas estaba en desarrollo. Aunque estaba desolada, la Sra. Lappin pudo obtener una atención excelente por la larga relación que mantuvo durante una década con un reumatólogo, quien se convirtió en su socio en la lucha contra esta enfermedad. Con el tiempo, a los 35 años, la Sra. Lappin tuvo que aceptar su discapacidad, y abandonó el bufete de abogados y la carrera por la que tanto se había esforzado. Sin embargo, cuando esta puerta se cerró, se abrió una ventana en la vida de la Sra. Lappin. Halló propósito y satisfacción al participar cada vez más como voluntaria en la Arthritis Foundation.Con su experiencia en derecho y política, la Sra. Lappin presidió el comité nacional de asuntos gubernamentales y dirigió la exitosa campaña de defensa para crear un instituto dependiente de los NIH que se centrara en la artritis: el Instituto Nacional sobre la Artritis y las Enfermedades Músculo-esqueléticas. A finales de 1980, formó parte del Consejo de Administración. En 1996, la Sra. Lappin se convirtió en nuestra presidenta nacional, y dirigió la organización durante la celebración de su 40º aniversario. Bajo su dirección, la Arthritis Foundation estableció su primera alianza pública y privada con los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), y aportó $1 millón para lanzar una inversión federal de $7 millones en el North American Rheumatoid Arthritis Consortium, dedicado a identificar el gen o los genes que desencadenan la susceptibilidad a la artritis reumatoide.
El trabajo voluntario ha dado sentido al camino de la Sra. Lappin, y ha aportado un provechoso retorno a la Fundación. La Sra. Lappin comenta: «Participar en la Arthritis Foundation me permitió iniciar un nuevo camino en mi vida mientras aprendía a vivir con una enfermedad muy grave. Jamás me hubiera imaginado que podría volver a trabajar algún día y que, al hacerlo, aprovecharía todas las experiencias que adquirí como voluntaria de la Fundación».
En 1999, la Sra. Lappin comenzó a tomar uno de los primeros medicamentos biológicos que salieron al mercado y los cambios en su salud fueron como el milagro que todos los enfermos de artritis anhelan. La Sra. Lappin volvió a trabajar en el 2000. En la actualidad, es consejera del bufete de abogados Faegre Baker Daniels y dirige los servicios de consultoría sobre salud y biociencias en FaegreBD Consulting. Se dedica a promover las políticas sanitarias y científicas, y parte de su labor consiste en trabajar con grupos de pacientes para promover sus intereses en relación con los NIH, los CDC y la FDA. Dice: «Me considero una de las personas vivas más afortunadas. El trabajo con la Arthritis Foundation a lo largo de dos décadas me dio un propósito y me permitió crecer como persona, a pesar de la devastadora enfermedad contra la que luchaba. Ahora, y cada día, puedo retribuir lo que he recibido.
Actualmente, la Sra. Lappin es la representante de la Arthritis Foundation en la Alianza para la Aceleración de los Medicamentos (AMP), que es una novedosa alianza pública y privada con los NIH, la FDA, 10 empresas biofarmacéuticas y diversas organizaciones sin fines de lucro. El propósito de la AMP es transformar el modelo actual de elaboración de nuevos diagnósticos y tratamientos al identificar y validar objetivos biológicos prometedores para la terapéutica. La meta final es ampliar los nuevos diagnósticos y terapias para los pacientes, y reducir los plazos y costos de su desarrollo. La AMP se centra en tres ámbitos de enfermedades, entre ellos los trastornos autoinmunes de la AR y el lupus. Elejimos a la Sra. Lappin para que nos represente porque no es una científica, sino una persona real con una enfermedad real. Es fundamental que la voz del paciente se escuche mientras se crea la próxima generación de soluciones de diagnóstico y tratamiento. ¡Su voz es la voz de nuestros miembros, la suya!
Le preguntamos a la Sra. Lappin qué consejos le daría a una persona a la que le acaban de diagnosticar artritis. Ella comparte -
- Aproveche los avances de la ciencia y los últimos adelantos médicos; sea valiente al luchar contra la artritis. No permita que venza.
- Asegúrese de formar una alianza con su médico; empodérese con ella para que funcione a su favor.
- Asuma su enfermedad y el control de su vida. No permita que la enfermedad se apodere de usted.
Agradecemos a la Sra. Lappin por todo lo que ha hecho y lo que hace hoy día. Sin duda es una campeona del sí.