Desarrollo del sistema de salud para enseñanza en reumatología: La historia de un paciente
Una gran parte de nuestra iniciativa científica Colaboración con los pacientes para lograr una mejor salud ha sido crear el Sistema de Salud de Aprendizaje de Reumatología (RLHS) junto con socios importantes. El objetivo del RLHS es mejorar la calidad de la atención mejorando la comunicación entre los pacientes y sus médicos a través de tableros electrónicos.
Estos tableros apoyan conversaciones significativas y decisiones compartidas sobre planes de tratamiento y atención. Incluyen resultados informados por los pacientes (PRO), lo que permite a los pacientes hacer listas de preguntas e inquietudes antes de una consulta clínica. Los pacientes y médicos pueden activar o desactivar diferentes elementos de datos para centrarse en los datos más significativos.
Durante la etapa piloto de este proyecto, el grupo creó versiones en papel del tablero en tres centros pediátricos e hizo pruebas de ellas. En la siguiente etapa, se están creando versiones electrónicas del tablero, y se están agregando centros para adultos. Jennifer está ayudándonos a hacer que este proyecto tenga éxito.
Jennifer es integrante del equipo del centro piloto para adultos en Dartmouth-Hitchcock. Le diagnosticaron artritis reumatoide (AR) hace 10 años. Mientras estaba en tratamiento con metotrexato, comenzó a experimentar brotes. Su médico le recetó un tratamiento de corta duración de prednisona.
Revisar el tablero del RLHS (como el que se muestra debajo) con su médico los ayudó a los dos a ver el aspecto visual de su recuento de articulaciones aumentando en sus puntuaciones RAPID3. Esto llevó a que probara un nuevo medicamento. Ver los datos de Jennifer en un punto en el tiempo y, luego, a lo largo del tiempo, ayudó a ella y a su médico a ver que la actividad de la enfermedad de AR en su caso requería un enfoque de tratamiento diferente.
Jennifer dice: "En el pasado, al pensar en un cambio en el tratamiento, he tenido dudas. Implica comparar cuán bien me siento actualmente con cosas como los posibles efectos colaterales. ¿Qué impacto tendrá el nuevo medicamento? ¿Me sentiré mejor? Y lo que es igual de importante, ¿cuál es el costo agregado del nuevo medicamento?".
El tablero ayuda a enfocar las conversaciones entre pacientes y médicos. Preguntar a pacientes como Jennifer el por qué de su reticencia o duda sobre el cambio de medicamentos invita a comenzar una conversación sobre preferencias de los pacientes y la ayuda adicional que puedan necesitar.
"Estamos tratando de mejorar la atención al paciente ayudando a los pacientes y los médicos a prepararse para las consultas, trabajando juntos como equipo y mejorando la comunicación entre las consultas", explica el vicepresidente sénior de la Arthritis
Foundation Guy Eakin, PhD. "Es un experimento difícil, y es exactamente el tipo de desafío en el que nos enorgullece trabajar con pacientes y profesionales para lograrlo. Estamos agradecidos por la generosidad de nuestros donantes por hacer que este proyecto sea posible".
La Arthritis Foundation está trabajando con las siguientes organizaciones asociadas: Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA); la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN); Understanding Childhood Arthritis Network - Canadian/Dutch Collaboration (UCAN, CAN-DU); y el American College of Rheumatology (ACR). El Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice facilita el grupo brindando apoyo y supervisión estratégica para el RLHS.
Estos tableros apoyan conversaciones significativas y decisiones compartidas sobre planes de tratamiento y atención. Incluyen resultados informados por los pacientes (PRO), lo que permite a los pacientes hacer listas de preguntas e inquietudes antes de una consulta clínica. Los pacientes y médicos pueden activar o desactivar diferentes elementos de datos para centrarse en los datos más significativos.
Durante la etapa piloto de este proyecto, el grupo creó versiones en papel del tablero en tres centros pediátricos e hizo pruebas de ellas. En la siguiente etapa, se están creando versiones electrónicas del tablero, y se están agregando centros para adultos. Jennifer está ayudándonos a hacer que este proyecto tenga éxito.
Jennifer es integrante del equipo del centro piloto para adultos en Dartmouth-Hitchcock. Le diagnosticaron artritis reumatoide (AR) hace 10 años. Mientras estaba en tratamiento con metotrexato, comenzó a experimentar brotes. Su médico le recetó un tratamiento de corta duración de prednisona.
Revisar el tablero del RLHS (como el que se muestra debajo) con su médico los ayudó a los dos a ver el aspecto visual de su recuento de articulaciones aumentando en sus puntuaciones RAPID3. Esto llevó a que probara un nuevo medicamento. Ver los datos de Jennifer en un punto en el tiempo y, luego, a lo largo del tiempo, ayudó a ella y a su médico a ver que la actividad de la enfermedad de AR en su caso requería un enfoque de tratamiento diferente.
Jennifer dice: "En el pasado, al pensar en un cambio en el tratamiento, he tenido dudas. Implica comparar cuán bien me siento actualmente con cosas como los posibles efectos colaterales. ¿Qué impacto tendrá el nuevo medicamento? ¿Me sentiré mejor? Y lo que es igual de importante, ¿cuál es el costo agregado del nuevo medicamento?".
El tablero ayuda a enfocar las conversaciones entre pacientes y médicos. Preguntar a pacientes como Jennifer el por qué de su reticencia o duda sobre el cambio de medicamentos invita a comenzar una conversación sobre preferencias de los pacientes y la ayuda adicional que puedan necesitar.
"Estamos tratando de mejorar la atención al paciente ayudando a los pacientes y los médicos a prepararse para las consultas, trabajando juntos como equipo y mejorando la comunicación entre las consultas", explica el vicepresidente sénior de la Arthritis
Foundation Guy Eakin, PhD. "Es un experimento difícil, y es exactamente el tipo de desafío en el que nos enorgullece trabajar con pacientes y profesionales para lograrlo. Estamos agradecidos por la generosidad de nuestros donantes por hacer que este proyecto sea posible".
La Arthritis Foundation está trabajando con las siguientes organizaciones asociadas: Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA); la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN); Understanding Childhood Arthritis Network - Canadian/Dutch Collaboration (UCAN, CAN-DU); y el American College of Rheumatology (ACR). El Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice facilita el grupo brindando apoyo y supervisión estratégica para el RLHS.