Elevando la voz de los pacientes

Por la Dra. Natalie E. Azar
Profesora adjunta de medicina y reumatología
NYU Langone Medical Center

Fue un honor para mí hablar en la recepción de la Arthritis Foundation en Atlanta para dar inicio a una semana de aprendizaje sobre las novedades y lo que está sucediendo en el mundo de la reumatología.

Una de las cosas que más disfruto de ser reumatóloga es desarrollar una relación con mis pacientes. Dado que las enfermedades reumáticas pueden tener sus complejidades y sus particularidades en cada persona, paso mucho tiempo con mis pacientes durante un período prolongado. Es importante para mí tomarme un tiempo para escuchar sus necesidades. Por eso me concentré en elevar la voz de los pacientes en las enfermedades reumáticas silenciosas para mi discurso de apertura.

A menudo, los pacientes sienten que los proveedores de atención médica no los escuchan, pero son expertos en cómo se sienten y lo que es importante para ellos.

Como colaboradora médica de NBC News y profesora adjunta de reumatología de NYU Langone, trato de aumentar la concientización acerca del impacto que tienen las enfermedades reumáticas en la vida cotidiana de los pacientes. Puede ser una gran lucha, especialmente porque suele ser difícil ver los síntomas. Por eso muchos pacientes sienten que tienen una enfermedad invisible. La fatiga es uno de los síntomas más difíciles de abordar en las enfermedades reumáticas, pero no se la puede ignorar.

Estas fueron algunas de las conclusiones más importantes de mi presentación para mis compañeros proveedores de atención médica:

• Tenemos que prestar más atención a todos los síntomas, en especial a los que pueden parecer "no clínicos", como la fatiga, el estrés y la ansiedad. Estos síntomas pueden pasarse por alto o considerarse un síntoma del diagnóstico principal (como lupus o AR). Sin embargo, pueden limitar mucho la capacidad del paciente de realizar sus actividades cotidianas y pueden hacer más difícil el control de la enfermedad.


• Como proveedores, queremos los mejores resultados médicos y la mejor calidad de vida para nuestros pacientes. Validar la experiencia de los pacientes y educarlos sobre su enfermedad aumentará su comprensión de los síntomas directos e indirectos. Este conocimiento empoderará a los pacientes para reconocer los primeros signos de advertencia de los síntomas que empeoran su enfermedad, persisten por un tiempo prolongado o debilitan su capacidad para lidiar con la enfermedad.


• Tenemos que empoderar al paciente para que confíe en su propia experiencia y use sus síntomas como señales de advertencia tempranas para evitar que la enfermedad empeore, en especial en lo que respecta a la fatiga.

Si usted tiene una enfermedad reumática, no se guarde en silencio sus síntomas de fatiga. Alce su voz y defiéndase. Usted es el experto en su cuerpo y su dolor.

• No deje de hablar con su médico sobre sus síntomas de fatiga y cualquier molestia que sienta después de hacer ejercicio. No ignore estos síntomas.


• Intente llevar un registro de sus actividades para monitorear cómo se siente después de realizar diversas actividades, y así poder realizar un seguimiento de cualquier síntoma de fatiga persistente.


• Aprenda cómo establecer un ritmo y conservar la energía para autocontrolar su fatiga diariamente. Visitar a un terapeuta ocupacional podría ayudarlo a determinar qué es lo mejor para usted.

 "Fomentar líneas de comunicación abiertas entre el médico y el paciente es fundamental para abordar las molestias silenciosas en las enfermedades reumáticas. También es vitalmente importante asegurarse de poder defender su atención médica".

Tuve el placer de conocer en la recepción a Shannan O'Hara-Levi, una increíble defensora de los pacientes que creció con artritis. Está compartiendo su historia en el encuentro anual a través de un póster para los pacientes con una sinopsis para validar y elevar la importancia de la voz de los pacientes en los debates entre proveedores de atención médica, defensores de los pacientes y organizaciones relacionadas en encuentros importantes como este. Conozca a esta feroz defensora comprometida a alzar su voz por las personas que viven con artritis como ella.

Representando la voz de los pacientes
Por Shannan O'Hara-Levi

Es emocionante representar a la comunidad de la Arthritis Foundation en el encuentro anual del American College of Rheumatology en Atlanta. Estoy orgullosa de compartir mi historia en esta importante conferencia para ayudar a elevar la voz de los pacientes, como dijo la Dra. Natalie Azar.

Es un honor ser presentadora de un póster para los pacientes en este encuentro.

"Es realmente importante como paciente asistir a este evento y contar mi historia. Incluir a los pacientes en el debate es una manera poderosa de mejorar los resultados e influir en el rumbo de las investigaciones, las pautas de tratamiento y el desarrollo de recursos".

Celebro tener un lugar en la mesa y espero sinceramente que este programa continúe y crezca para incluir más voces de los pacientes.

Recorrer este camino de vivir con artritis no es fácil, pero lo hacemos minuto a minuto, día a día. Este año en el estand de la Arthritis Foundation, me acompañarán otros ocho pacientes con diferentes tipos de artritis y experiencias de vida para hablar sobre el compañero más importante en nuestro camino con artritis.

Es muy importante tener un buen sistema de apoyo, y soy afortunada de tener a mi esposo, Dustin, como compañero en este viaje. Es un compañero activo en mi autocuidado cotidiano para controlar mi artritis. Me levanto a diario sin saber cómo me sentiré o qué tipo de dolor tendré, pero mi esposo es la única constante en mi vida cotidiana. Siempre me alienta a poner mi salud primero.

Me alegra compartir una gran noticia para nuestra comunidad de personas afectadas por la artritis: ¡se acerca un nuevo podcast de la Arthritis Foundation! Sintonicen la conversación y empodérense con el podcast de Live Yes! With Arthritis. Presentado por pacientes para pacientes.

¡Visite www.arthritis.org/LiveYesPodcast para ver el avance del tráiler! El primer episodio se lanzará el 19 de noviembre. ¡Esté atento!