La lucha por la reforma de la terapia escalonada es personal
Defensa en acción. ¡Qué gran día pasamos junto a la Arthritis Foundation en el Capitolio del estado de Tennessee! El martes, 4 de febrero, mis hijas y yo participamos en nuestro primer evento en defensa de la artritis. Estuvimos allí para hablar sobre los proyectos de ley de reforma de la terapia escalonada de TN, el HB 1866 y el SB 1935. Fue una gran experiencia para mí y estoy sumamente contenta de haber podido compartir la experiencia con mis hijas. ¡Ya estamos deseando volver al Capitolio en el futuro para seguir brindando información y compartiendo las experiencias de los pacientes con artritis con nuestros Representantes!
Antes de llegar al Capitolio, mis hijas estaban nerviosas. Nunca han tenido que lidiar con compañías de seguros - - Yo me encargo de ello. Mis hijas estaban preocupadas por lo que podrían aportar a las conversaciones. Además, actualmente no están haciendo terapia escalonada. Pero rápidamente se dieron cuenta de que estaban allí representando a sus amigos del campamento para niños con artritis y a sus compañeros guerreros de la AIJ. ¡Y se dieron cuenta de que tenían el poder de contar no solo su propia historia, sino de compartir una historia más importante, la de nuestra comunidad!
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Jessi Lanuza y sus hijas posando con el representante Mike Carter (TN R-29), quien firmó como copatrocinador del HB 1866 tras finalizar la reunión.[/caption]
Lo que no me había dado cuenta, hasta que pasé tiempo con estos legisladores, es de lo poco que sabían sobre la terapia escalonada. Esto, ciertamente no es una crítica, sino que pone de manifiesto la necesidad de que los defensores hablen con los legisladores sobre sus experiencias. De lo contrario, los legisladores nunca entenderán completamente las dificultades a las que nos enfrentamos. Como cuidadora de tres niñas con AIJ, doy por sentado la cantidad de conocimiento que he acumulado tras navegar por el sistema de atención médica. El 100% de los legisladores y el personal con el que hablamos tenían conocimiento previo de la terapia escalonada y, una vez que cambiamos el vocabulario y comenzamos a utilizar el término "tratamiento escalonado", nadie poseía algún tipo de conocimiento general. Es muy importante educar a nuestros legisladores sobre el impacto que la terapia escalonada tiene en los pacientes. Si no lo hacemos, corremos el riesgo de que los legisladores solo escuchen a las aseguradoras. Como pacientes y cuidadores, tenemos una gran oportunidad de colocarle rostro humano a los resultados de una hoja de cálculo.
Otra gran lección de la jornada fue que las cosas no van a cambiar de la noche a la mañana. Una reunión no es suficiente. Si queremos que el mensaje cale hondo, habrá que seguir brindando información. Un senador con el que hablamos dijo que hablaría con el promotor del proyecto de ley y que "estas cosas son complicadas". Y tiene razón. Pero si continúa investigando sobre el tema, siento que hemos tenido éxito. Como electora y defensora, tengo el poder de ayudarlo a desentrañar las complicaciones y ver el argumento desde el punto de vista de un paciente.
Deseo agradecer profundamente a la Arthritis Foundation, tanto por ser nuestra voz en lo concerniente a la generación de cambios de políticas, como por ayudar a que nuestra propia participación fuera tan sencilla. Si es como yo, ver a mis hijas sufrir me hace sentir sumamente impotente a veces. Pero en este evento legislativo, pude recuperar parte de ese poder y darle un poco a mi familia también.
- Jessi Lanuza, defensora de Tennessee
Para obtener más información sobre cómo participar en iniciativas de defensa en Tennessee, póngase en contacto con Kristen Crawford enviando un correo electrónico a [correo electrónico protegido].
Antes de llegar al Capitolio, mis hijas estaban nerviosas. Nunca han tenido que lidiar con compañías de seguros - - Yo me encargo de ello. Mis hijas estaban preocupadas por lo que podrían aportar a las conversaciones. Además, actualmente no están haciendo terapia escalonada. Pero rápidamente se dieron cuenta de que estaban allí representando a sus amigos del campamento para niños con artritis y a sus compañeros guerreros de la AIJ. ¡Y se dieron cuenta de que tenían el poder de contar no solo su propia historia, sino de compartir una historia más importante, la de nuestra comunidad!
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Jessi Lanuza y sus hijas posando con el representante Mike Carter (TN R-29), quien firmó como copatrocinador del HB 1866 tras finalizar la reunión.[/caption]Lo que no me había dado cuenta, hasta que pasé tiempo con estos legisladores, es de lo poco que sabían sobre la terapia escalonada. Esto, ciertamente no es una crítica, sino que pone de manifiesto la necesidad de que los defensores hablen con los legisladores sobre sus experiencias. De lo contrario, los legisladores nunca entenderán completamente las dificultades a las que nos enfrentamos. Como cuidadora de tres niñas con AIJ, doy por sentado la cantidad de conocimiento que he acumulado tras navegar por el sistema de atención médica. El 100% de los legisladores y el personal con el que hablamos tenían conocimiento previo de la terapia escalonada y, una vez que cambiamos el vocabulario y comenzamos a utilizar el término "tratamiento escalonado", nadie poseía algún tipo de conocimiento general. Es muy importante educar a nuestros legisladores sobre el impacto que la terapia escalonada tiene en los pacientes. Si no lo hacemos, corremos el riesgo de que los legisladores solo escuchen a las aseguradoras. Como pacientes y cuidadores, tenemos una gran oportunidad de colocarle rostro humano a los resultados de una hoja de cálculo.
Otra gran lección de la jornada fue que las cosas no van a cambiar de la noche a la mañana. Una reunión no es suficiente. Si queremos que el mensaje cale hondo, habrá que seguir brindando información. Un senador con el que hablamos dijo que hablaría con el promotor del proyecto de ley y que "estas cosas son complicadas". Y tiene razón. Pero si continúa investigando sobre el tema, siento que hemos tenido éxito. Como electora y defensora, tengo el poder de ayudarlo a desentrañar las complicaciones y ver el argumento desde el punto de vista de un paciente.
Deseo agradecer profundamente a la Arthritis Foundation, tanto por ser nuestra voz en lo concerniente a la generación de cambios de políticas, como por ayudar a que nuestra propia participación fuera tan sencilla. Si es como yo, ver a mis hijas sufrir me hace sentir sumamente impotente a veces. Pero en este evento legislativo, pude recuperar parte de ese poder y darle un poco a mi familia también.
- Jessi Lanuza, defensora de Tennessee
¡Ayúdenos a generar conciencia sobre la importancia de la reforma de la terapia escalonada en Tennessee pidiéndoles a sus legisladores estatales que copatrocinen el HB 1866 y el SB 1935!
Para obtener más información sobre cómo participar en iniciativas de defensa en Tennessee, póngase en contacto con Kristen Crawford enviando un correo electrónico a [correo electrónico protegido].