Tres días perdidos y 1,000 millas recorridas para ver a un médico
Son 500 millas puerta a puerta. Dieciséis horas de conducción de ida y vuelta, a veces en condiciones peligrosas. Tres días perdidos... al menos dos veces al año.
Eso es lo que Mason Merager y su madre experimentaron durante la última década, solo para poder ver a un especialista capacitado para tratar la artritis infantil. Tuvieron que planificar sus viajes para que coincidieran con las vacaciones escolares de verano y las de fin de año. Sin apoyo económico, habrían tenido que sacrificar la salud de Mason debido a los altísimos costos.
Mason necesitó un especialista desde que le diagnosticaron por primera vez artritis juvenil a los 3 años. La enfermedad atacó severamente sus rodillas, manos y otras articulaciones, lo que lo llevó a pasar por varias cirugías y recuperaciones difíciles. Los medicamentos lo adormecían y le causaban malestar estomacal.
Los tratamientos de Mason requerían un viaje agotador desde la zona rural de Wyoming hasta Denver. Largos viajes por carretera que lo hicieron faltar a la escuela y obligaron a su madre, Annmarie, a ausentarse del trabajo. Su hermana menor, Mali, de 9 años, también colabora. "Es la mejor calentando bolsas de arroz", elogia su hermano mayor, "y ocultando su decepción cuando cambian los planes o tenemos que perdernos sus actividades deportivas".
Mason y su familia han renunciado a las vacaciones y otros momentos especiales, como el partido por el campeonato de su equipo de hockey y la participación en los juegos de béisbol que disfrutaba cuando era más joven. Cuando regresan a casa de las visitas al médico, están agotados.
"Hubo muchas ocasiones en las que me hubiera encantado recibir el consejo de un experto, o que alguien sugiriera algo nuevo. Pero tuvimos que limitarnos", expresó Annmarie. Además del gasto que tenían y del tiempo que perdían, la AJ también afectó sus relaciones.
"Pone toda su vida en suspenso", continúa. "El tiempo en familia se altera. Le quita la libertad de elección en la planificación de su vida. Esta enfermedad puede ser bastante aislante".
Actualmente, hay alrededor de 5,000 reumatólogos en ejercicio en los Estados Unidos concentrados principalmente en áreas urbanas. Estos especialistas son fundamentales para prescribir el mejor tratamiento para cada paciente con artritis, una enfermedad complicada y misteriosa que exige conjeturas fundamentadas.
Pero muchos reumatólogos se están jubilando y no hay suficientes estudiantes nuevos que se matriculen en reumatología. Hay un déficit proyectado de miles de reumatólogos para 2025. Es aún peor entre los reumatólogos pediátricos; ocho estados, como Wyoming, no tienen ninguno.
Hoy, a sus 16 años, las cosas están mejorando para Mason. El verano pasado, participó en una clase de control del dolor de un mes de duración en la Mayo Clinic en Minnesota, un viaje de ida y vuelta de 30 horas. Lo que Mason aprendió lo ayuda a lidiar con el "aquí y ahora" y no preocuparse tanto por "lo que sucederá". Como adolescente en transición a la edad adulta, su AJ está bajo control por ahora; actualmente está en remisión, excepto por brotes ocasionales que se le presentan algunas veces al año.
Mason asiste a nuestra Conferencia anual de AJ con la mayor frecuencia posible, así como a los campamentos de AJ y los eventos Jingle Bell Run en Denver. También es un implacable defensor y embajador de la Arthritis Foundation, ya que no solo defiende sus intereses, sino también los de otras personas. Recibió nuestro premio nacional de Líder Emergente en Defensa hace dos años y se reunió con legisladores estatales y federales en numerosas ocasiones para reiterar cuán urgente es realmente tratar el tema de la escasez de reumatólogos.
A Mason le encanta defender y piensa en postularse para presidente de los EE. UU. algún día. Pero ahora, su gran sueño es ser piloto. Obtendrá su licencia de piloto a finales de este año; volar es algo que todavía puede hacer cuando sus articulaciones no le permitan caminar.
El compañero de Mason, su perro de servicio, Toby, lo ayuda a ser más independiente. Toby conoce 50 órdenes, como por ejemplo, sacar bolsas de hielo del congelador cuando a Mason le duelen las articulaciones. Le lleva a Mason su teléfono, alerta a Annmarie cuando Mason necesita ayuda para moverse y mueve la cola con orgullo sabiendo que es un miembro valioso de la familia.
El mensaje de Mason para otras personas que viven con artritis es que hagan oír su voz. "Si no hablamos, no habrá posibilidad de cambiar lo que debe cambiarse. Tome medidas para que las cosas mejoren para todos. No solo le toca a usted".
"Es una carga innecesaria para las familias tener que viajar mucho, cuando podría haber ayuda cerca de casa", manifestó Annmarie.
"No sé dónde estaríamos ahora sin un especialista", agrega Mason. "Mi vida ni siquiera estaría cerca de lo que es ahora".
Aunque solo UNA persona padeciera artritis, la lucha valdría la pena. Pero la verdad es que 54 millones de estadounidenses luchan contra esta devastadora enfermedad. Puede impedir que sostenga una pluma o que se levante de la cama. Puede obligarlo a dejar de hacer lo que le gusta. Acaba con empleos, provoca dificultades económicas y, a veces, incluso mata. Sea UNO de los que ayude a acabar con la artritis.
Eso es lo que Mason Merager y su madre experimentaron durante la última década, solo para poder ver a un especialista capacitado para tratar la artritis infantil. Tuvieron que planificar sus viajes para que coincidieran con las vacaciones escolares de verano y las de fin de año. Sin apoyo económico, habrían tenido que sacrificar la salud de Mason debido a los altísimos costos.
Mil millas, sin libertad de elección
Mason necesitó un especialista desde que le diagnosticaron por primera vez artritis juvenil a los 3 años. La enfermedad atacó severamente sus rodillas, manos y otras articulaciones, lo que lo llevó a pasar por varias cirugías y recuperaciones difíciles. Los medicamentos lo adormecían y le causaban malestar estomacal.
Los tratamientos de Mason requerían un viaje agotador desde la zona rural de Wyoming hasta Denver. Largos viajes por carretera que lo hicieron faltar a la escuela y obligaron a su madre, Annmarie, a ausentarse del trabajo. Su hermana menor, Mali, de 9 años, también colabora. "Es la mejor calentando bolsas de arroz", elogia su hermano mayor, "y ocultando su decepción cuando cambian los planes o tenemos que perdernos sus actividades deportivas".
Mason y su familia han renunciado a las vacaciones y otros momentos especiales, como el partido por el campeonato de su equipo de hockey y la participación en los juegos de béisbol que disfrutaba cuando era más joven. Cuando regresan a casa de las visitas al médico, están agotados.
"Hubo muchas ocasiones en las que me hubiera encantado recibir el consejo de un experto, o que alguien sugiriera algo nuevo. Pero tuvimos que limitarnos", expresó Annmarie. Además del gasto que tenían y del tiempo que perdían, la AJ también afectó sus relaciones.
"Pone toda su vida en suspenso", continúa. "El tiempo en familia se altera. Le quita la libertad de elección en la planificación de su vida. Esta enfermedad puede ser bastante aislante".
El dilema de la escasez de reumatólogos
Actualmente, hay alrededor de 5,000 reumatólogos en ejercicio en los Estados Unidos concentrados principalmente en áreas urbanas. Estos especialistas son fundamentales para prescribir el mejor tratamiento para cada paciente con artritis, una enfermedad complicada y misteriosa que exige conjeturas fundamentadas.
Pero muchos reumatólogos se están jubilando y no hay suficientes estudiantes nuevos que se matriculen en reumatología. Hay un déficit proyectado de miles de reumatólogos para 2025. Es aún peor entre los reumatólogos pediátricos; ocho estados, como Wyoming, no tienen ninguno.
En remisión, volando más alto
Hoy, a sus 16 años, las cosas están mejorando para Mason. El verano pasado, participó en una clase de control del dolor de un mes de duración en la Mayo Clinic en Minnesota, un viaje de ida y vuelta de 30 horas. Lo que Mason aprendió lo ayuda a lidiar con el "aquí y ahora" y no preocuparse tanto por "lo que sucederá". Como adolescente en transición a la edad adulta, su AJ está bajo control por ahora; actualmente está en remisión, excepto por brotes ocasionales que se le presentan algunas veces al año.
Mason asiste a nuestra Conferencia anual de AJ con la mayor frecuencia posible, así como a los campamentos de AJ y los eventos Jingle Bell Run en Denver. También es un implacable defensor y embajador de la Arthritis Foundation, ya que no solo defiende sus intereses, sino también los de otras personas. Recibió nuestro premio nacional de Líder Emergente en Defensa hace dos años y se reunió con legisladores estatales y federales en numerosas ocasiones para reiterar cuán urgente es realmente tratar el tema de la escasez de reumatólogos.
A Mason le encanta defender y piensa en postularse para presidente de los EE. UU. algún día. Pero ahora, su gran sueño es ser piloto. Obtendrá su licencia de piloto a finales de este año; volar es algo que todavía puede hacer cuando sus articulaciones no le permitan caminar.
Compañero de Mason... y alzar la voz
El compañero de Mason, su perro de servicio, Toby, lo ayuda a ser más independiente. Toby conoce 50 órdenes, como por ejemplo, sacar bolsas de hielo del congelador cuando a Mason le duelen las articulaciones. Le lleva a Mason su teléfono, alerta a Annmarie cuando Mason necesita ayuda para moverse y mueve la cola con orgullo sabiendo que es un miembro valioso de la familia.
El mensaje de Mason para otras personas que viven con artritis es que hagan oír su voz. "Si no hablamos, no habrá posibilidad de cambiar lo que debe cambiarse. Tome medidas para que las cosas mejoren para todos. No solo le toca a usted".
"Es una carga innecesaria para las familias tener que viajar mucho, cuando podría haber ayuda cerca de casa", manifestó Annmarie.
"No sé dónde estaríamos ahora sin un especialista", agrega Mason. "Mi vida ni siquiera estaría cerca de lo que es ahora".
Aunque solo UNA persona padeciera artritis, la lucha valdría la pena. Pero la verdad es que 54 millones de estadounidenses luchan contra esta devastadora enfermedad. Puede impedir que sostenga una pluma o que se levante de la cama. Puede obligarlo a dejar de hacer lo que le gusta. Acaba con empleos, provoca dificultades económicas y, a veces, incluso mata. Sea UNO de los que ayude a acabar con la artritis.