Actualización de la divulgación global sobre la artrosis
La Arthritis Foundation cuenta con más de 70 años de experiencia en investigación colaborativa en EE.UU. Nuestro alcance se amplió en 2016 cuando Ann M. Palmer, presidenta y directora general, y el Dr. Guy Eakin, vicepresidente sénior de estrategia científica, contribuyeron activamente para que la Arthritis Foundation se convirtiera en miembro fundador del Grupo de trabajo sobre la artrosis (OA) de la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI).
Ann explica la importancia de este proyecto internacional: "El Grupo de trabajo sobre OA permite a las organizaciones trabajar en colaboración, maximizando los recursos y creando un mayor conocimiento común sobre la OA y su prevención, tratamiento y evolución de la enfermedad". Los objetivos de esta iniciativa eran evaluar las actuales vías de gestión global de la OA y, en última instancia, mejorar los resultados de los pacientes a través de la eficiencia de la gestión y de un mensaje coherente y basado en la evidencia en todo el equipo de atención de la salud.
La Arthritis Foundation, en colaboración con muchas organizaciones de defensa de los pacientes con OA de todo el mundo, sigue abogando por opciones de tratamiento que sean más significativas para los pacientes. Con este propósito, hemos colaborado estrechamente con la OAFI como miembro principal de un grupo de trabajo internacional para recopilar las percepciones globales sobre el impacto de la OA en los pacientes. El grupo de trabajo también incluyó a miembros de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) de América del Norte y del Sur, a pacientes afiliados a la Sociedad Italiana de Reumatología y a otros expertos mundiales en OA.
El grupo de trabajo realizó dos estudios: la Encuesta Global de Percepción del Paciente con Artrosis (OA) (GOAPPS) y una revisión del manejo global de los pacientes con artrosis de rodilla y su calidad de vida (QoL). Los resultados de ambos estudios se presentaron en varios congresos internacionales a lo largo de 2019, entre ellos: el Congreso Mundial sobre Osteoporosis, Artrosis y Enfermedades Musculoesqueléticas, celebrado en abril de 2019 en París; el Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Investigación sobre la Artrosis (OARSI), celebrado en mayo de 2019 en Toronto; el Congreso Europeo de Reumatología (EULAR) anual celebrado en junio de 2019 en Madrid; y el Foro Internacional de Artrosis de la Universidad de Pekín celebrado en septiembre de 2019.
El estudio GOAPPS comparó directamente la calidad de vida en pacientes con OA en diferentes idiomas y culturas. Los pacientes con OA afiliados a la Arthritis Foundation se encontraban entre los más de 1,500 pacientes de países de habla inglesa, española e italiana que respondieron a la encuesta. Los resultados destacaron el enorme impacto que tiene la OA en las actividades diarias de los pacientes y su deseo de tener un papel activo en la gestión; el 79% de los pacientes solicitaron opciones adicionales de tratamientos no farmacológicos/no quirúrgicos. La publicación de los resultados de este estudio está prevista para esta primavera.
Los resultados del segundo estudio -El manejo global de pacientes con artrosis de rodilla comienza con la evaluación de la calidad de vida: una revisión sistemática- se publicaron en BMC Musculoskeletal Disorders a finales de otoño de 2019. El documento revisó 62 estudios que informaban sobre los resultados de la calidad de vida de los pacientes con OA de rodilla. No es sorprendente que este estudio confirme que factores individuales específicos, como el sexo, el peso corporal, el ejercicio, la salud mental y la educación, pueden influir en la calidad de vida y en los resultados del tratamiento de los pacientes con OA de rodilla. Entender cómo influyen los factores individuales en la calidad de vida de un paciente ayuda a proporcionar herramientas valiosas a los profesionales de la salud que trabajan para desarrollar planes de tratamiento más eficaces.
La Arthritis Foundation sigue destacando los aportes de los pacientes que recibimos cuando iniciamos el proceso con nuestro informe La voz del paciente con OA. Este importante informe de 2017 recopila las opciones de tratamiento más importantes para los pacientes. Fue uno de los documentos influyentes utilizados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) para redactar una guía actualizada de investigación y tratamiento de la artrosis. Seguimos defendiendo a los pacientes mientras trabajamos con la FDA para asegurar que las voces de los pacientes con OA sean escuchadas.
Parte del mensaje de defensa que se comparte a nivel mundial con otras organizaciones relacionadas con la OA incluye lo que seguimos aprendiendo de los pacientes. Estamos trabajando para promover el desarrollo de mensajes coherentes sobre la gestión del tratamiento para los profesionales de la salud que interactúan con pacientes con OA. Esto ayudará a los profesionales de la salud, independientemente de su especialidad o ubicación, a desarrollar los mejores planes de atención basados en las necesidades que expresen los pacientes.
Puede ser un desafío para los pacientes recibir diferentes recomendaciones de distintos profesionales de la salud e investigadores. A veces, el consejo que se da a un paciente puede ser inadecuado porque el profesional de la salud no ha recibido formación sobre las opciones más actualizadas de tratamiento de la OA. Hay que trabajar para que los pacientes salgan adelante recibiendo mensajes coherentes sobre sus opciones de tratamiento, independientemente de dónde vivan.
Se invita a los pacientes con artritis de EE.UU. que deseen que sus voces marquen la diferencia a que compartan sus experiencias a través de la evaluación continua INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation. Obtenga más información sobre la información recogida durante el primer año de las evaluaciones INSIGHTS y por qué su opinión es tan importante.
Ann explica la importancia de este proyecto internacional: "El Grupo de trabajo sobre OA permite a las organizaciones trabajar en colaboración, maximizando los recursos y creando un mayor conocimiento común sobre la OA y su prevención, tratamiento y evolución de la enfermedad". Los objetivos de esta iniciativa eran evaluar las actuales vías de gestión global de la OA y, en última instancia, mejorar los resultados de los pacientes a través de la eficiencia de la gestión y de un mensaje coherente y basado en la evidencia en todo el equipo de atención de la salud.
La Arthritis Foundation, en colaboración con muchas organizaciones de defensa de los pacientes con OA de todo el mundo, sigue abogando por opciones de tratamiento que sean más significativas para los pacientes. Con este propósito, hemos colaborado estrechamente con la OAFI como miembro principal de un grupo de trabajo internacional para recopilar las percepciones globales sobre el impacto de la OA en los pacientes. El grupo de trabajo también incluyó a miembros de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) de América del Norte y del Sur, a pacientes afiliados a la Sociedad Italiana de Reumatología y a otros expertos mundiales en OA.
El grupo de trabajo realizó dos estudios: la Encuesta Global de Percepción del Paciente con Artrosis (OA) (GOAPPS) y una revisión del manejo global de los pacientes con artrosis de rodilla y su calidad de vida (QoL). Los resultados de ambos estudios se presentaron en varios congresos internacionales a lo largo de 2019, entre ellos: el Congreso Mundial sobre Osteoporosis, Artrosis y Enfermedades Musculoesqueléticas, celebrado en abril de 2019 en París; el Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Investigación sobre la Artrosis (OARSI), celebrado en mayo de 2019 en Toronto; el Congreso Europeo de Reumatología (EULAR) anual celebrado en junio de 2019 en Madrid; y el Foro Internacional de Artrosis de la Universidad de Pekín celebrado en septiembre de 2019.
El estudio GOAPPS comparó directamente la calidad de vida en pacientes con OA en diferentes idiomas y culturas. Los pacientes con OA afiliados a la Arthritis Foundation se encontraban entre los más de 1,500 pacientes de países de habla inglesa, española e italiana que respondieron a la encuesta. Los resultados destacaron el enorme impacto que tiene la OA en las actividades diarias de los pacientes y su deseo de tener un papel activo en la gestión; el 79% de los pacientes solicitaron opciones adicionales de tratamientos no farmacológicos/no quirúrgicos. La publicación de los resultados de este estudio está prevista para esta primavera.
Los resultados del segundo estudio -El manejo global de pacientes con artrosis de rodilla comienza con la evaluación de la calidad de vida: una revisión sistemática- se publicaron en BMC Musculoskeletal Disorders a finales de otoño de 2019. El documento revisó 62 estudios que informaban sobre los resultados de la calidad de vida de los pacientes con OA de rodilla. No es sorprendente que este estudio confirme que factores individuales específicos, como el sexo, el peso corporal, el ejercicio, la salud mental y la educación, pueden influir en la calidad de vida y en los resultados del tratamiento de los pacientes con OA de rodilla. Entender cómo influyen los factores individuales en la calidad de vida de un paciente ayuda a proporcionar herramientas valiosas a los profesionales de la salud que trabajan para desarrollar planes de tratamiento más eficaces.
La Arthritis Foundation sigue destacando los aportes de los pacientes que recibimos cuando iniciamos el proceso con nuestro informe La voz del paciente con OA. Este importante informe de 2017 recopila las opciones de tratamiento más importantes para los pacientes. Fue uno de los documentos influyentes utilizados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) para redactar una guía actualizada de investigación y tratamiento de la artrosis. Seguimos defendiendo a los pacientes mientras trabajamos con la FDA para asegurar que las voces de los pacientes con OA sean escuchadas.
Parte del mensaje de defensa que se comparte a nivel mundial con otras organizaciones relacionadas con la OA incluye lo que seguimos aprendiendo de los pacientes. Estamos trabajando para promover el desarrollo de mensajes coherentes sobre la gestión del tratamiento para los profesionales de la salud que interactúan con pacientes con OA. Esto ayudará a los profesionales de la salud, independientemente de su especialidad o ubicación, a desarrollar los mejores planes de atención basados en las necesidades que expresen los pacientes.
Puede ser un desafío para los pacientes recibir diferentes recomendaciones de distintos profesionales de la salud e investigadores. A veces, el consejo que se da a un paciente puede ser inadecuado porque el profesional de la salud no ha recibido formación sobre las opciones más actualizadas de tratamiento de la OA. Hay que trabajar para que los pacientes salgan adelante recibiendo mensajes coherentes sobre sus opciones de tratamiento, independientemente de dónde vivan.
Se invita a los pacientes con artritis de EE.UU. que deseen que sus voces marquen la diferencia a que compartan sus experiencias a través de la evaluación continua INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation. Obtenga más información sobre la información recogida durante el primer año de las evaluaciones INSIGHTS y por qué su opinión es tan importante.