Adolescentes comparten historias sobre ser más fuertes que la artritis en la Conferencia sobre AJ
¿Qué los hace más fuerte que la artritis? Hicimos esta pregunta a los niños, hermanos, padres y cuidadores que asistieron a la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil de este año este verano. Sabemos que vale la pena celebrar cada victoria, ya sea atarse los cordones por la mañana o hacer el recorrido de Camine para curar la artritis. A veces no se trata de lograr una proeza física, sino de poder asistir más a la escuela o descubrir una nueva pasión por la música y el arte.
Sin embargo, lo más importante es comprender que la situación de cada persona es diferente y única y aún debe compartirse y celebrarse. "Después de todo, la Conferencia sobre AJ se creó por ese motivo. Darle a la gente la oportunidad de descubrir que la AJ no nos define, no nos controla y no nos detiene", dijo Colleen Ryan, presidenta de la Conferencia sobre JA 2016. "Juntos nos construimos unos a otros, nos tomamos de las manos, ofrecemos un hombro donde llorar y la orientación necesaria. Juntos somos fuertes. Juntos somos resistentes. ¡Juntos somos campeones!"
Alexis Fox fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil (AIJ) cuando tenía solo 13 meses. Con un ávido amor por la gimnasia, la música y el arte, se dedicó a la gimnasia competitiva hasta los 12 años y su reumatólogo le recomendó que dejara de hacerlo por completo. Las inyecciones de cortisona no eran suficientes y el impacto del deporte que amaba le causaba dolores y brotes. Alexis luchó contra episodios de depresión, pero logró revertir la situación a través del arte, la música y encontrando su propia voz.
"Tenía que priorizar mi salud, no la gimnasia. Cuando tenía alrededor de 14 años, sentí que finalmente estaba feliz con mi elección. Tuve artritis toda la vida, no conozco otra manera. Ser más fuerte que mi artritis no fue una opción, sabía que debía serlo", dijo Alexis. Ella continúa: "Nunca dejé que la artritis me detuviera: he practicado buceo, patinaje sobre hielo, gimnasia, baloncesto, lo que te imagines. Mientras pueda hacerlo, lo haré. La artritis es muy dolorosa físicamente; no puedo dejar que también perturbe mi mente".
[caption id="attachment_192" align="aligncenter" width="1000"]
Panel de adolescentes de la Conferencia sobre AJ [/caption]
Para Grace Burns de Pennsylvania, su diagnóstico de AIJ poliarticular también llegó a la muy temprana edad de 20 meses. "Cuando me diagnosticaron por primera vez, les dijeron a mis padres que no sería bailarina de ballet ni jugadora de fútbol, ¡pero a los 5 años comencé a jugar al fútbol y no he dejado de hacerlo! También juego lacrosse. ¿Fue difícil? Por supuesto, pero es lo que amo", dice Grace.
"Hace dos años me di cuenta de que era más fuerte que la artritis, cuando mi equipo de fútbol estaba compitiendo en un torneo de fútbol en la playa. Había practicado desde siempre y era una parte importante de nuestra línea ofensiva, pero la artritis tenía un plan diferente. Tuve una cirugía no programada en la rodilla dos semanas antes del gran torneo. No esperaba jugar, pero tampoco quería quedarme al margen. Así que hice todo lo que mi médico me dijo que hiciera, mis ejercicios de fisioterapia y luché contra eso. No solo me presenté a ese torneo, ¡jugué e hice un gol! Sé que pase lo que pase en la vida siempre lucharé y seré fuerte. Mis padres me dicen lo fuerte que soy, pero en ese momento lo supe por mí misma: ¡soy más fuerte que esta enfermedad!".
Grace comenta: "Quiero que los niños sepan que no tienen que renunciar a sus sueños. No tuve muchos ejemplos de niños con AIJ a mi alrededor mientras crecía. En realidad, no tuve ninguno. Si un niño está escuchando, puede escuchar mi historia y decir: "¿Adivina qué? No me rendiré, ¡voy a hacer lo mío y soy un luchador!", entonces puedo estar feliz de que todos no sufrimos con AIJ por nada. Todos podemos marcar la diferencia".
¡Agradecemos a Alexis, a Grace y a todos los oradores adolescentes en las Conferencias Nacionales sobre AJ 2016 de este año que compartieron su historia! ¿Ya está listo para las Conferencias sobre AJ 2017? Para mantenerse en contacto y recibir información oportuna sobre novedades, becas y datos de registro, presione "Me gusta" en nuestra página de Facebook.
Sin embargo, lo más importante es comprender que la situación de cada persona es diferente y única y aún debe compartirse y celebrarse. "Después de todo, la Conferencia sobre AJ se creó por ese motivo. Darle a la gente la oportunidad de descubrir que la AJ no nos define, no nos controla y no nos detiene", dijo Colleen Ryan, presidenta de la Conferencia sobre JA 2016. "Juntos nos construimos unos a otros, nos tomamos de las manos, ofrecemos un hombro donde llorar y la orientación necesaria. Juntos somos fuertes. Juntos somos resistentes. ¡Juntos somos campeones!"
Alexis Fox fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil (AIJ) cuando tenía solo 13 meses. Con un ávido amor por la gimnasia, la música y el arte, se dedicó a la gimnasia competitiva hasta los 12 años y su reumatólogo le recomendó que dejara de hacerlo por completo. Las inyecciones de cortisona no eran suficientes y el impacto del deporte que amaba le causaba dolores y brotes. Alexis luchó contra episodios de depresión, pero logró revertir la situación a través del arte, la música y encontrando su propia voz.
"Tenía que priorizar mi salud, no la gimnasia. Cuando tenía alrededor de 14 años, sentí que finalmente estaba feliz con mi elección. Tuve artritis toda la vida, no conozco otra manera. Ser más fuerte que mi artritis no fue una opción, sabía que debía serlo", dijo Alexis. Ella continúa: "Nunca dejé que la artritis me detuviera: he practicado buceo, patinaje sobre hielo, gimnasia, baloncesto, lo que te imagines. Mientras pueda hacerlo, lo haré. La artritis es muy dolorosa físicamente; no puedo dejar que también perturbe mi mente".
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Panel de adolescentes de la Conferencia sobre AJ [/caption]Para Grace Burns de Pennsylvania, su diagnóstico de AIJ poliarticular también llegó a la muy temprana edad de 20 meses. "Cuando me diagnosticaron por primera vez, les dijeron a mis padres que no sería bailarina de ballet ni jugadora de fútbol, ¡pero a los 5 años comencé a jugar al fútbol y no he dejado de hacerlo! También juego lacrosse. ¿Fue difícil? Por supuesto, pero es lo que amo", dice Grace.
"Hace dos años me di cuenta de que era más fuerte que la artritis, cuando mi equipo de fútbol estaba compitiendo en un torneo de fútbol en la playa. Había practicado desde siempre y era una parte importante de nuestra línea ofensiva, pero la artritis tenía un plan diferente. Tuve una cirugía no programada en la rodilla dos semanas antes del gran torneo. No esperaba jugar, pero tampoco quería quedarme al margen. Así que hice todo lo que mi médico me dijo que hiciera, mis ejercicios de fisioterapia y luché contra eso. No solo me presenté a ese torneo, ¡jugué e hice un gol! Sé que pase lo que pase en la vida siempre lucharé y seré fuerte. Mis padres me dicen lo fuerte que soy, pero en ese momento lo supe por mí misma: ¡soy más fuerte que esta enfermedad!".
Grace comenta: "Quiero que los niños sepan que no tienen que renunciar a sus sueños. No tuve muchos ejemplos de niños con AIJ a mi alrededor mientras crecía. En realidad, no tuve ninguno. Si un niño está escuchando, puede escuchar mi historia y decir: "¿Adivina qué? No me rendiré, ¡voy a hacer lo mío y soy un luchador!", entonces puedo estar feliz de que todos no sufrimos con AIJ por nada. Todos podemos marcar la diferencia".
¡Agradecemos a Alexis, a Grace y a todos los oradores adolescentes en las Conferencias Nacionales sobre AJ 2016 de este año que compartieron su historia! ¿Ya está listo para las Conferencias sobre AJ 2017? Para mantenerse en contacto y recibir información oportuna sobre novedades, becas y datos de registro, presione "Me gusta" en nuestra página de Facebook.