Madre de un menor con AJ anima a familias a unirse a un grupo de conexión
Presentado por Leanna Precup
Mi nombre es Leanna Precup. Soy paciente con artritis psoriásica (AP) de tercera generación y madre de una chica increíble que también tiene AP. Vivo en las afueras de Chicago, y soy una enfermera de urgencias y cuidados críticos «médicamente jubilada», especializada en las áreas de traumatología y medicina forense.
Siempre he sido una persona que actúa con rapidez y que cambia de rumbo según la situación. Ahora que no puedo trabajar a tiempo completo, me he centrado en lo que puedo hacer para seguir marcando una diferencia. Formamos parte de un grupo de rescate que alberga perros abandonados en refugios de animales para ser sacrificados. Soy miembro de la junta directiva de una organización sin fines de lucro que ofrece ropa formal para niñas a cambio de una donación mínima. También soy voluntaria de la Arthritis Foundation.
Recuerdo cuánto me afectó el diagnóstico de mi hija y la impotencia que sentí. Siempre decía: «Ella es una de 300,000, ¿dónde están las otras 299,999?». La Arthritis Foundation se ha convertido en una fuente sólida de apoyo, información y contactos. Nos conectaron con otras personas en la misma situación, con quienes hemos creado vínculos para toda la vida. Son nuestra familia de la artritis juvenil (AJ).
Me encanta ser voluntaria de la Fundación en diversos puestos. Todos los años, recaudamos dinero con el equipo para la Jingle Bell Run de mi hija, los «Evie's Enforcers». Ayudamos en la planificación y la asistencia a la Conferencia Nacional sobre AJ. Defendemos y ofrecemos mentoría a las familias que han sido recientemente diagnosticadas, y tengo la dicha de poder colaborar como enfermera en el campamento JAM, un campamento para niños con AJ, ¡donde los niños son MI inspiración!
Soy la presidenta de una junta de liderazgo local sobre AJ de la Arthritis Foundation en Chicago. También soy facilitadora de un grupo de conexión de Live Yes! para padres de menores con AJ. Los programas son una gran ayuda para acercarnos a todos. Creamos relaciones con aquellos que atraviesan los mismos retos. Planificamos y organizamos programas y eventos que nos permiten comprender mejor los retos de esta enfermedad y recibir apoyo mutuo. El año pasado, organizamos un evento festivo familiar de forma virtual en el que hicimos una manualidad familiar, tuvimos un concurso de suéteres extraños, y nos dividimos en salas de adultos, adolescentes y padres para distraernos y conocernos.
Poder participar en estos eventos alivia los sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo durante la pandemia. Como participante, no solo podrá validar sus sentimientos, sino que también podrá recibir apoyo y consejos de los demás. Como miembro experimentado, puede ser quien comparta sus retos y éxitos con las personas recién diagnosticadas. Piense en la posibilidad de aportar a quienes se encuentran en la misma situación por la que usted pasó. Considere unirse a uno de los grupos en su zona o iniciar el suyo. Como decían nuestras camisas de equipo del año pasado: «Primera regla del club de la lucha contra la AJ: ¡nadie pelea solo!».
Es frecuente sentir que este diagnóstico no es muy común y que no existe mucho apoyo para afrontarlo. La AJ es una enfermedad crónica que cambia la vida y que parece «invisible» para los demás. Para superarla, hay que equiparse con toda la información, el apoyo y la comprensión posibles. También están los demás. Y, ¡la unión hace la fuerza! La Arthritis Foundation puede conectarlo con quienes están cerca de usted. ¿Qué mejor lugar para encontrar apoyo que con quienes están en la misma situación que usted?
Mi nombre es Leanna Precup. Soy paciente con artritis psoriásica (AP) de tercera generación y madre de una chica increíble que también tiene AP. Vivo en las afueras de Chicago, y soy una enfermera de urgencias y cuidados críticos «médicamente jubilada», especializada en las áreas de traumatología y medicina forense.
Siempre he sido una persona que actúa con rapidez y que cambia de rumbo según la situación. Ahora que no puedo trabajar a tiempo completo, me he centrado en lo que puedo hacer para seguir marcando una diferencia. Formamos parte de un grupo de rescate que alberga perros abandonados en refugios de animales para ser sacrificados. Soy miembro de la junta directiva de una organización sin fines de lucro que ofrece ropa formal para niñas a cambio de una donación mínima. También soy voluntaria de la Arthritis Foundation.
Recuerdo cuánto me afectó el diagnóstico de mi hija y la impotencia que sentí. Siempre decía: «Ella es una de 300,000, ¿dónde están las otras 299,999?». La Arthritis Foundation se ha convertido en una fuente sólida de apoyo, información y contactos. Nos conectaron con otras personas en la misma situación, con quienes hemos creado vínculos para toda la vida. Son nuestra familia de la artritis juvenil (AJ).
Me encanta ser voluntaria de la Fundación en diversos puestos. Todos los años, recaudamos dinero con el equipo para la Jingle Bell Run de mi hija, los «Evie's Enforcers». Ayudamos en la planificación y la asistencia a la Conferencia Nacional sobre AJ. Defendemos y ofrecemos mentoría a las familias que han sido recientemente diagnosticadas, y tengo la dicha de poder colaborar como enfermera en el campamento JAM, un campamento para niños con AJ, ¡donde los niños son MI inspiración!
Soy la presidenta de una junta de liderazgo local sobre AJ de la Arthritis Foundation en Chicago. También soy facilitadora de un grupo de conexión de Live Yes! para padres de menores con AJ. Los programas son una gran ayuda para acercarnos a todos. Creamos relaciones con aquellos que atraviesan los mismos retos. Planificamos y organizamos programas y eventos que nos permiten comprender mejor los retos de esta enfermedad y recibir apoyo mutuo. El año pasado, organizamos un evento festivo familiar de forma virtual en el que hicimos una manualidad familiar, tuvimos un concurso de suéteres extraños, y nos dividimos en salas de adultos, adolescentes y padres para distraernos y conocernos.
Poder participar en estos eventos alivia los sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo durante la pandemia. Como participante, no solo podrá validar sus sentimientos, sino que también podrá recibir apoyo y consejos de los demás. Como miembro experimentado, puede ser quien comparta sus retos y éxitos con las personas recién diagnosticadas. Piense en la posibilidad de aportar a quienes se encuentran en la misma situación por la que usted pasó. Considere unirse a uno de los grupos en su zona o iniciar el suyo. Como decían nuestras camisas de equipo del año pasado: «Primera regla del club de la lucha contra la AJ: ¡nadie pelea solo!».
Es frecuente sentir que este diagnóstico no es muy común y que no existe mucho apoyo para afrontarlo. La AJ es una enfermedad crónica que cambia la vida y que parece «invisible» para los demás. Para superarla, hay que equiparse con toda la información, el apoyo y la comprensión posibles. También están los demás. Y, ¡la unión hace la fuerza! La Arthritis Foundation puede conectarlo con quienes están cerca de usted. ¿Qué mejor lugar para encontrar apoyo que con quienes están en la misma situación que usted?