Conexión de Live Yes! para padres de hijos con artritis juvenil: preguntas y respuestas con Jessica Ward, facilitadora de padres de hijos con AJ
En 2018, la Arthritis Foundation lanzó el programa piloto del grupo de conexión de Live Yes! para padres de niños con artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas infantiles. Además de brindar asistencia emocional y social, este programa ofrece seminarios y recursos educativos para ayudar a los padres a mejorar la calidad de vida de sus hijos. Jessica Ward, que tiene una hija de 11 años llamada Mercy a quien le diagnosticaron AJ a los 4 años, es la única facilitadora de padres de familias monoparentales del grupo de padres de niños con AJ en Columbus, Ohio. Hablamos con ella para escuchar sus comentarios en cuanto al grupo de padres, en temas como los beneficios, los planes futuros y las mejores formas de participar.
P: ¿Por qué decidió ser una facilitadora de padres en el grupo de conexión de Live Yes!?
R: Si bien a Mercy le diagnosticaron esta afección en 2012, mi familia y yo participamos en nuestra primera conferencia sobre AJ este año en Seattle. Mercy siempre ha sido tímida para hablar sobre su artritis, y como su enfermedad está bien controlada, pensé: "¿para qué estoy aquí?" Y antes de que termine la conferencia, tuve la respuesta.
La conferencia tuvo un efecto muy profundo en todos nosotros. Mientras mi novio y yo nos conectábamos con padres como nosotros, Mercy salió de su hermetismo y se encontró con niños que la entendían por primera vez. Aun mi hijo Zane de 16 años, que no quería ir a la conferencia, admitió que pasó el mejor momento de su vida al encontrarse con otros hermanos de niños con esta enfermedad con quienes empatizar.
Pero, para mí, el verdadero momento revelador fue al escuchar las historias que contaban los padres de niños con esta enfermedad recién diagnosticada. Recordé lo que era estar en sus zapatos: sentirme sobrepasada, desesperanzada y preguntarme: "¿será mi culpa?" Al ver la ayuda que se brindaba en esas salas de conferencia, supe qué era lo que tenía que hacer: ayudar a otros que se sintieran tan desolados como yo me había sentido.
Al llegar a casa, estaba tan energizada para ayudar que inmediatamente fui al sitio web de la Arthritis Foundation y me registré para ser una líder de grupo.
P: Como facilitadora, ¿cuáles son sus responsabilidades y roles?
Como facilitadora, programo las reuniones y recluto expertos y otras personas dentro de la comunidad de AJ para que sean voluntarios y se unan al grupo. El programa aún es bastante nuevo, y estamos tratando de ver qué funciona y qué no, pero hasta aquí ha sido un gran éxito. En general, los padres miembro sugieren los temas de conversación. Pero algunos temas están siempre, como el seguro, la terapia escalonada, la salud física y emocional, y los derechos educativos.
P: ¿Qué parte de ser una facilitadora de padres es la más gratificante para usted?
La respuesta a esa pregunta tiene dos caras. En primer lugar, el aislamiento es la peor parte de tener que lidiar con una enfermedad crónica, y ayudar a otros a sentirse menos solos es muy gratificante.
En segundo lugar, mi hija está muy contenta por el trabajo que hago y me encanta que se enorgullezca de mí. Incluso me ha dicho que verme como voluntaria hace que quiera ayudar a otros como ella cuando sea más grande.
P: ¿Qué le diría a otros padres para convencerlos de unirse al grupo?
Es muy importante para los padres el hecho de poder conseguir ayuda y tener un espacio donde expresar sus sentimientos, preocupaciones y miedos. Esta no es solamente la realidad de los padres de hijos diagnosticados recientemente con esta enfermedad, sino que también es la de los padres que tienen hijos cuya enfermedad está bajo control, como es mi caso. Claro, su hijo se verá sano, pero solo los padres de hijos con AJ entienden lo que significa mantenerlos así y lo estresante que puede llegar a ser. El simple hecho de que se haya acostumbrado a esa situación no hace que lidiar con ella sea menos estresante.
Creo que también es bueno que las parejas asistan juntas. Las parejas pueden tener perspectivas diferentes sobre la AJ y sobre cómo les afecta, pero no siempre se expresan esos sentimientos. Explicar cómo uno se siente y empatizar con el grupo puede ayudar a abordar las preocupaciones que no siempre se comparten con la pareja.
Por último, brinda esperanza a los padres. La AJ puede ser abrumadora, pero escuchar historias exitosas y consejos de otros que entienden lo que uno está atravesando puede ayudar a ver la situación de un modo más optimista.
P: ¿Cómo es la capacitación para ser facilitador?
La capacitación es directa y simple. Implica una serie de exámenes cortos que puede rendir cada uno a su ritmo. Después de aprobarlos, alguien de la Arthritis Foundation se contactará para explicar los pasos a seguir para concretar una reunión.
P: ¿Qué expectativas tiene respecto del programa a medida que este avanza y se desarrolla?
Quiero que el programa siga creciendo hasta que cada padre de un hijo con AJ en el país tenga el apoyo que necesita. La conferencia de AJ hace un trabajo magnífico para juntar a las personas, pero solo sucede una vez al año. Espero que estos grupos junten a las personas consistentemente durante todo el año, para que los padres se sientan escuchados y conozcan más formas de participar.
Junto con una amiga y madre de un hijo con AJ de mi zona, también estamos organizando reuniones informales semanales para que los padres de niños diagnosticados con esta enfermedad recientemente puedan hablar cara a cara con alguien que entiende su situación. Puede ser algo tan sencillo como encontrarse en un café o en el área de juegos de McDonald's.
Para lograr estas metas, necesitaremos toda la ayuda posible en 2019. Animo a todos los padres de hijos con AJ experimentados que quieran generar un impacto a convertirse en facilitadores de padres. Es una excelente forma de retribuir a la sociedad y de generar verdadero impacto en la comunidad de la AJ.
¿Le interesa unirse al programa o ser un facilitador de padres? Si bien las localidades están limitadas en este momento, la inscripción está abierta a cualquiera que quiera liderar un grupo o tener un grupo cerca. Puede registrarse aquí.
P: ¿Por qué decidió ser una facilitadora de padres en el grupo de conexión de Live Yes!?
R: Si bien a Mercy le diagnosticaron esta afección en 2012, mi familia y yo participamos en nuestra primera conferencia sobre AJ este año en Seattle. Mercy siempre ha sido tímida para hablar sobre su artritis, y como su enfermedad está bien controlada, pensé: "¿para qué estoy aquí?" Y antes de que termine la conferencia, tuve la respuesta.
La conferencia tuvo un efecto muy profundo en todos nosotros. Mientras mi novio y yo nos conectábamos con padres como nosotros, Mercy salió de su hermetismo y se encontró con niños que la entendían por primera vez. Aun mi hijo Zane de 16 años, que no quería ir a la conferencia, admitió que pasó el mejor momento de su vida al encontrarse con otros hermanos de niños con esta enfermedad con quienes empatizar.
Pero, para mí, el verdadero momento revelador fue al escuchar las historias que contaban los padres de niños con esta enfermedad recién diagnosticada. Recordé lo que era estar en sus zapatos: sentirme sobrepasada, desesperanzada y preguntarme: "¿será mi culpa?" Al ver la ayuda que se brindaba en esas salas de conferencia, supe qué era lo que tenía que hacer: ayudar a otros que se sintieran tan desolados como yo me había sentido.
Al llegar a casa, estaba tan energizada para ayudar que inmediatamente fui al sitio web de la Arthritis Foundation y me registré para ser una líder de grupo.
P: Como facilitadora, ¿cuáles son sus responsabilidades y roles?
Como facilitadora, programo las reuniones y recluto expertos y otras personas dentro de la comunidad de AJ para que sean voluntarios y se unan al grupo. El programa aún es bastante nuevo, y estamos tratando de ver qué funciona y qué no, pero hasta aquí ha sido un gran éxito. En general, los padres miembro sugieren los temas de conversación. Pero algunos temas están siempre, como el seguro, la terapia escalonada, la salud física y emocional, y los derechos educativos.
P: ¿Qué parte de ser una facilitadora de padres es la más gratificante para usted?
La respuesta a esa pregunta tiene dos caras. En primer lugar, el aislamiento es la peor parte de tener que lidiar con una enfermedad crónica, y ayudar a otros a sentirse menos solos es muy gratificante.
En segundo lugar, mi hija está muy contenta por el trabajo que hago y me encanta que se enorgullezca de mí. Incluso me ha dicho que verme como voluntaria hace que quiera ayudar a otros como ella cuando sea más grande.
P: ¿Qué le diría a otros padres para convencerlos de unirse al grupo?
Es muy importante para los padres el hecho de poder conseguir ayuda y tener un espacio donde expresar sus sentimientos, preocupaciones y miedos. Esta no es solamente la realidad de los padres de hijos diagnosticados recientemente con esta enfermedad, sino que también es la de los padres que tienen hijos cuya enfermedad está bajo control, como es mi caso. Claro, su hijo se verá sano, pero solo los padres de hijos con AJ entienden lo que significa mantenerlos así y lo estresante que puede llegar a ser. El simple hecho de que se haya acostumbrado a esa situación no hace que lidiar con ella sea menos estresante.
Creo que también es bueno que las parejas asistan juntas. Las parejas pueden tener perspectivas diferentes sobre la AJ y sobre cómo les afecta, pero no siempre se expresan esos sentimientos. Explicar cómo uno se siente y empatizar con el grupo puede ayudar a abordar las preocupaciones que no siempre se comparten con la pareja.
Por último, brinda esperanza a los padres. La AJ puede ser abrumadora, pero escuchar historias exitosas y consejos de otros que entienden lo que uno está atravesando puede ayudar a ver la situación de un modo más optimista.
P: ¿Cómo es la capacitación para ser facilitador?
La capacitación es directa y simple. Implica una serie de exámenes cortos que puede rendir cada uno a su ritmo. Después de aprobarlos, alguien de la Arthritis Foundation se contactará para explicar los pasos a seguir para concretar una reunión.
P: ¿Qué expectativas tiene respecto del programa a medida que este avanza y se desarrolla?
Quiero que el programa siga creciendo hasta que cada padre de un hijo con AJ en el país tenga el apoyo que necesita. La conferencia de AJ hace un trabajo magnífico para juntar a las personas, pero solo sucede una vez al año. Espero que estos grupos junten a las personas consistentemente durante todo el año, para que los padres se sientan escuchados y conozcan más formas de participar.
Junto con una amiga y madre de un hijo con AJ de mi zona, también estamos organizando reuniones informales semanales para que los padres de niños diagnosticados con esta enfermedad recientemente puedan hablar cara a cara con alguien que entiende su situación. Puede ser algo tan sencillo como encontrarse en un café o en el área de juegos de McDonald's.
Para lograr estas metas, necesitaremos toda la ayuda posible en 2019. Animo a todos los padres de hijos con AJ experimentados que quieran generar un impacto a convertirse en facilitadores de padres. Es una excelente forma de retribuir a la sociedad y de generar verdadero impacto en la comunidad de la AJ.
¿Le interesa unirse al programa o ser un facilitador de padres? Si bien las localidades están limitadas en este momento, la inscripción está abierta a cualquiera que quiera liderar un grupo o tener un grupo cerca. Puede registrarse aquí.
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