Jóvenes embajadores en el foco: Maya Miserlian
Por Maya Miserlian
Me llamo Maya Miserlian, tengo 15 años, y soy una de los 300,000 niños de Estados Unidos con artritis juvenil (AJ).
A los 11 años, me diagnosticaron osteomielitis multifocal recurrente crónica (CRMO), una enfermedad ósea poco frecuente que es una de las muchas enfermedades incluidas en la denominación de artritis. Mi diagnóstico llegó después de más de un año en el que me dijeron que mis dolores de huesos eran solo "dolores de crecimiento". La CRMO afecta a una de cada millón de personas, lo que me ha hecho sentirme sola en el pasado, porque no conocía a nadie más con mi diagnóstico. El año pasado conocí la Arthritis Foundation, que ha desempeñado una función importante en mi camino con la CRMO. Abogo por la artritis como embajadora junior de la fundación, lo que me ha permitido tomar el control de mi enfermedad y defenderme a mí misma y a otros enfermos de artritis. Me considero afortunada: gracias a que vivo cerca de mi especialista y a que pude tomar la medicación que funciona, alcancé la remisión solo tres años después de mi diagnóstico. Sin embargo, el acceso fácil a un especialista no es una realidad para la mayoría de las personas.
Hay 300,000 niños en Estados Unidos con artritis juvenil, pero hay menos de 350 reumatólogos pediátricos certificados y en ejercicio. Solo hay un médico por cada 900 niños. Debido a esta escasez, hay 8 estados en los que no hay reumatólogos pediátricos en ejercicio, y 5 estados con solo uno. Solo el 25% de los niños con artritis pueden acceder a la atención y el tratamiento que necesitan. La falta de tratamiento puede conducir a un empeoramiento de los síntomas, lo que es muy doloroso y desgarrador para los pacientes y sus familias. Muchos niños deben viajar cientos de kilómetros, solo para ver a un especialista para la enfermedad. Incluso quienes tienen la suerte de tener médicos cerca, en ocasiones tienen que esperar meses para atenderse.
Por fortuna, hay un proyecto de ley que se está estudiando en el Congreso y que pretende solucionar esta escasez. La Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada (S. 989/H.R. 3767), haría que los subespecialistas pediátricos fueran elegibles para el programa de reembolso de préstamos del Cuerpo Nacional de Servicios de Salud. En la actualidad, las subespecialidades pediátricas, como reumatólogos pediátricos, no pueden recibir el reembolso de préstamos de este programa, lo que contribuye a la grave escasez de médicos que pueden tratar enfermedades poco frecuentes, como la artritis juvenil.
El Programa de Jóvenes Embajadores está formado por personas apasionadas de entre 13 y 17 años, que participan en varias actividades para defender a las personas con AJ. Como parte del Programa de Jóvenes Embajadores, recibimos formación bimensual y tareas que podemos realizar para concienciar sobre la AJ. En mayo, nuestra tarea consistió en solicitar firmas a nuestros senadores y pedirles que apoyaran la Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada. Los jóvenes embajadores compitieron para ver quién podía juntar más firmas durante la actividad de petición. Al final del desafío, junté casi 600 firmas y gané el concurso. Las envié a mis senadores, con la esperanza de que la avalancha de apoyo los incentivara a firmar el proyecto de ley.
Recopilar firmas para esta importante ley fue una experiencia increíble. Me sentí muy empoderada al poder difundir este problema, mientras conseguía apoyo para el proyecto de ley. Cada vez que pedía una firma, hablaba sobre lo que se logra con el proyecto de ley, por qué es importante, y compartía estadísticas sobre el tema, y ayudaba a informar a la gente que los niños también tienen artritis.
Para ayudar a apoyar la misión de los jóvenes embajadores, invito a todos a enviar una carta a sus miembros del Congreso para perdirles que firmen la H.R. 3767/S. 989.
La Arthritis Foundation ha elaborado una carta configurada previamente con las estadísticas importantes para su miembro específico del Congreso; si ya apoya el proyecto de ley, podrá enviarle una nota de agradecimiento en vez de una solicitud de patrocinio. Puede modificar la carta con su historia personal para ayudar a su congresista a entender que los niños también tienen artritis. Es fácil y enviar su historia a sus funcionarios electos lleva cinco minutos o menos; actúe hoy mismo.
Recursos relacionados:
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A los 11 años, me diagnosticaron osteomielitis multifocal recurrente crónica (CRMO), una enfermedad ósea poco frecuente que es una de las muchas enfermedades incluidas en la denominación de artritis. Mi diagnóstico llegó después de más de un año en el que me dijeron que mis dolores de huesos eran solo "dolores de crecimiento". La CRMO afecta a una de cada millón de personas, lo que me ha hecho sentirme sola en el pasado, porque no conocía a nadie más con mi diagnóstico. El año pasado conocí la Arthritis Foundation, que ha desempeñado una función importante en mi camino con la CRMO. Abogo por la artritis como embajadora junior de la fundación, lo que me ha permitido tomar el control de mi enfermedad y defenderme a mí misma y a otros enfermos de artritis. Me considero afortunada: gracias a que vivo cerca de mi especialista y a que pude tomar la medicación que funciona, alcancé la remisión solo tres años después de mi diagnóstico. Sin embargo, el acceso fácil a un especialista no es una realidad para la mayoría de las personas.
Hay 300,000 niños en Estados Unidos con artritis juvenil, pero hay menos de 350 reumatólogos pediátricos certificados y en ejercicio. Solo hay un médico por cada 900 niños. Debido a esta escasez, hay 8 estados en los que no hay reumatólogos pediátricos en ejercicio, y 5 estados con solo uno. Solo el 25% de los niños con artritis pueden acceder a la atención y el tratamiento que necesitan. La falta de tratamiento puede conducir a un empeoramiento de los síntomas, lo que es muy doloroso y desgarrador para los pacientes y sus familias. Muchos niños deben viajar cientos de kilómetros, solo para ver a un especialista para la enfermedad. Incluso quienes tienen la suerte de tener médicos cerca, en ocasiones tienen que esperar meses para atenderse.
Por fortuna, hay un proyecto de ley que se está estudiando en el Congreso y que pretende solucionar esta escasez. La Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada (S. 989/H.R. 3767), haría que los subespecialistas pediátricos fueran elegibles para el programa de reembolso de préstamos del Cuerpo Nacional de Servicios de Salud. En la actualidad, las subespecialidades pediátricas, como reumatólogos pediátricos, no pueden recibir el reembolso de préstamos de este programa, lo que contribuye a la grave escasez de médicos que pueden tratar enfermedades poco frecuentes, como la artritis juvenil.
El Programa de Jóvenes Embajadores está formado por personas apasionadas de entre 13 y 17 años, que participan en varias actividades para defender a las personas con AJ. Como parte del Programa de Jóvenes Embajadores, recibimos formación bimensual y tareas que podemos realizar para concienciar sobre la AJ. En mayo, nuestra tarea consistió en solicitar firmas a nuestros senadores y pedirles que apoyaran la Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada. Los jóvenes embajadores compitieron para ver quién podía juntar más firmas durante la actividad de petición. Al final del desafío, junté casi 600 firmas y gané el concurso. Las envié a mis senadores, con la esperanza de que la avalancha de apoyo los incentivara a firmar el proyecto de ley.
Recopilar firmas para esta importante ley fue una experiencia increíble. Me sentí muy empoderada al poder difundir este problema, mientras conseguía apoyo para el proyecto de ley. Cada vez que pedía una firma, hablaba sobre lo que se logra con el proyecto de ley, por qué es importante, y compartía estadísticas sobre el tema, y ayudaba a informar a la gente que los niños también tienen artritis.
Para ayudar a apoyar la misión de los jóvenes embajadores, invito a todos a enviar una carta a sus miembros del Congreso para perdirles que firmen la H.R. 3767/S. 989.
La Arthritis Foundation ha elaborado una carta configurada previamente con las estadísticas importantes para su miembro específico del Congreso; si ya apoya el proyecto de ley, podrá enviarle una nota de agradecimiento en vez de una solicitud de patrocinio. Puede modificar la carta con su historia personal para ayudar a su congresista a entender que los niños también tienen artritis. Es fácil y enviar su historia a sus funcionarios electos lleva cinco minutos o menos; actúe hoy mismo.
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