1,400 millas por 300,000 niños: Estableciendo conexiones
Cuando Jen y Keegan comenzaron su recorrido por la costa este, esperaban sufrir algunos golpes y moretones. Lo que no esperaban era conectarse con tantas personas de la comunidad que conviven con la artritis juvenil (AJ) durante su recorrido. Durante su viaje de 1,400 millas en bicicleta doble desde su hogar en New York hasta la conferencia sobre la AJ en Orlando, Jen y Keegan se las arreglaron para conectarse --e incluso quedarse-- con varias familias afectadas de alguna manera por la AJ."Hay tantas cosas de esta enfermedad que te hacen sentir solo en este mundo", comenta Jen, a quien le diagnosticar AJ cuando tenía 11 meses de vida. "De alguna manera, el objetivo de este viaje fue conectarme con otras personas y tratar de unirlas".
El tercer día de su viaje de 17 días estuvo lleno de recordatorios de por qué Jen y Keegan se embarcaron en esta travesía: para generar conciencia acerca de la AJ. En un descanso en Delaware, Jen y Keegan se encontraron para desayunar con tres familias que conviven con la AJ de alguna manera. La familia Reed se enteró del viaje de Jen y Keegan a través de Facebook. Inspirados, condujeron dos horas y media desde el noreste de Pennsylvania, simplemente para encontrarse con Jen y Keegan y otras familias como ellos. James, su hijo de 12 años, recibió un diagnóstico de AJ cuando tenía nueve años.
"No nos importó si el viaje para conocerlos era largo", explica Jim, el padre de James. "Conocer a Jen y las otras familias era algo que queríamos hacer por James, para que supiera que no es el único en esta lucha".
James tiene artritis en la mandíbula y artritis relacionada con entesitis en las rodillas y los tobillos. También tiene mareos y dolores de pecho frecuentes. Si bien nunca podrías darte cuenta por su promedio de 96.4 en sus calificaciones, James solo pudo asistir 21 días a la escuela en el último año debido a las complicaciones a causa de su artritis.
"A veces nos sentimos impotentes en casa porque los dolores y la fatiga de James realmente se apoderan de él", cuenta Jim. "James realmente quería conocer a Jen y también a otros niños con problemas similares a los de él. Creemos que a su edad, es importante dejarlo elegir las actividades que hace. Estaba muy cansado, pero se despabiló al encontrarse con Jen y las otras familias".
Los padres de James también esperan que haber conocido a Jen y Keegan ayude a levantarle el ánimo a James.
"Esperamos que ver a Jen realizar este viaje les dé a James y otros niños con artritis el golpe de confianza que necesitan", comenta Jim. "Esperamos que vean que pueden tener artritis y aún así hacer cosas increíbles".
Si bien es cierto que los encuentros con familias y amigos les permiten a Jen y Keegan tomarse un descanso de los desafíos de la travesía, también les permiten recargar las energías de otra manera.
"Me encuentro con familias y niños que están luchando mucho, y esto me ayuda a esforzarme un poco más", cuenta Jen. "Veo los correos electrónicos y los mensajes de apoyo en Facebook y en mi teléfono, y esto revitaliza este viaje. Al seguir mi viaje en línea, familias con diagnósticos similares o que viven en la misma zona se reúnen y se conectan. Es realmente mucho más de lo que podría pedir".
Puede seguir el viaje de Jen y Keegan en su blog o en Facebook. También puede donar para su causa aquí. Todos los fondos recaudados son a beneficio de la Arthritis Foundation y su misión de conquistar las batallas cotidianas por medio de información y recursos que cambian vidas, acceso a una atención óptima, avances en la ciencia y conexiones con la comunidad.
Para saber cómo conectarse con otras familias que conviven con la AJ, haga clic aquí.
¡Esté atento mientras los seguimos en su camino!
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