Madre de la AJ: "Sé lo justo para saber que no sé lo suficiente".
Entre los pacientes asociados que revisaron Cifras de la artritis, una colección de datos y cifras verificados sobre la artritis, se encontraba la familia Soler de Georgia. Robin Soler colabora con la Fundación de la Artritis desde que a su hija menor, Isabela, le diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ). En aquel momento, con solo 12 meses, era una de las niñas más jóvenes del estado a las que se les había diagnosticado AIJ.
Durante los últimos 15 años, madre e hija han consultado a unos 50 médicos diferentes y a decenas de otros expertos médicos. Isabela ha tomado al menos 20 tipos diferentes de medicamentos con receta y ha consumido más de 15,000 pastillas en su vida, sin incluir antibióticos y otros medicamentos comunes de la infancia. Ha faltado a innumerables fiestas y citas de juego, y un semestre reciente tuvo que saltarse el 7.° período 21 veces para asistir a las citas con el médico.
La madre de Isabela, Robin, es psicóloga del desarrollo y científica principal de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta. Robin tuvo su propia experiencia personal con la artritis, diagnosticada con fibromialgia cuando tenía 26, aunque su dolor crónico se remonta a su adolescencia.
Después de revisar las estadísticas de artritis que recopilamos, la principal reflexión de Robin fue: "Me alegra saber que hay información, pero me preocupan las perspectivas que las cifras presentan a los padres. Nosotros y nuestros hijos necesitamos tener esperanza".
Robin menciona que las pruebas sobre los niños con artritis son tristes, sombrías y frustrantes porque la enfermedad se manifiesta de muchas maneras. "¿Son posibles las soluciones habituales para las masas?", se pregunta. "O quizás cada niño es tan único y buscar una solución más común es imposible. No lo sé. Sé lo justo para saber que no sé lo suficiente".
"Como científica", continúa Robin, "creo que necesitamos una agenda científica global que reúna lo que sabemos, lo que necesitamos saber y lo que necesitamos saber primero. Luego tenemos que traducirlo para los padres de forma compasiva y responsable".
En la actualidad, Isabela, que ahora tiene 16, afronta varias afecciones: artritis poliarticular, fibromialgia, uveítis en remisión medicada, síndrome de dolor amplificado, depresión clínica, trastorno de ansiedad generalizada y fatiga crónica. Cuenta que no recuerda no tener artritis. "He tenido que organizar mi día en torno a la artritis", menciona Isabela. "He tenido que tomar muchos medicamentos, cada uno con sus propios efectos colaterales y problemas. He tenido que probar diferentes dietas. Intento salir adelante en la escuela. Ya falto bastante a la escuela por las citas con el médico. Si dejara la escuela cada vez que tengo dolor, entonces nunca iría a la escuela".
Su hermana mayor, Elena (20), recuerda haber visto a Isabela arrastrarse por el suelo porque no podía gatear ni caminar. "Al diagnóstico de mi hermana le siguieron innumerables pastillas, inyecciones y análisis de sangre", comparte Elena. "Bela es mi inspiración. Incluso antes de que pudiera caminar, era una luchadora. Es mi heroína y mi motivo de inspiración".
Cuando su madre piensa en cómo vivir con un hijo con artritis ha cambiado la vida de la familia, piensa en tres cosas: tiempo, dinero y emoción.
"Todo requiere tiempo y paciencia", explica Robin, "desde acomodar la rigidez matutina hasta ir y venir a las citas médicas". Dice que ha tenido que faltar al trabajo mucho más de lo que sugieren las estadísticas, además de perderse cosas divertidas a las que la familia tuvo que renunciar.
Robin dice que el tratamiento de la enfermedad es costoso, e implica más de 50 citas con el médico en un año y sacar a Isabela de la escuela debido a la neumonía crónica. Tuvo que pedir una licencia médica familiar y posteriormente contrató a una niñera. A estos gastos se suman las infusiones periódicas que recibe su hija.
Sobre la parte emocional, Robin menciona: "Al principio me sentía como si estuviera en una montaña rusa. Los padres de los niños recién diagnosticados tienen que saber que va a ser duro y serio, pero también es posible". ¿Su consejo? "No lo haga solo. Confíe en sus instintos, pero también aprenda a conocer el cuerpo de su hijo y a escucharlo de otra manera. Habrá altibajos y los superará todos".
¿Y qué piensa Isabella? "La artritis no implica no moverse y no hacer nada en todo el día", comenta. "La artritis puede inspirar a hacer más cosas y a salir. Esto es solo un bache en el camino hacia el éxito. Quiero demostrar a los demás que el hecho de tener artritis no significa que sea débil".
Queremos dar las gracias a Robin y a su familia, así como a todos los demás pacientes asociados que se ofrecieron a revisar y comentar Cifras de la artritis.
Durante los últimos 15 años, madre e hija han consultado a unos 50 médicos diferentes y a decenas de otros expertos médicos. Isabela ha tomado al menos 20 tipos diferentes de medicamentos con receta y ha consumido más de 15,000 pastillas en su vida, sin incluir antibióticos y otros medicamentos comunes de la infancia. Ha faltado a innumerables fiestas y citas de juego, y un semestre reciente tuvo que saltarse el 7.° período 21 veces para asistir a las citas con el médico.
La madre de Isabela, Robin, es psicóloga del desarrollo y científica principal de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta. Robin tuvo su propia experiencia personal con la artritis, diagnosticada con fibromialgia cuando tenía 26, aunque su dolor crónico se remonta a su adolescencia.
Después de revisar las estadísticas de artritis que recopilamos, la principal reflexión de Robin fue: "Me alegra saber que hay información, pero me preocupan las perspectivas que las cifras presentan a los padres. Nosotros y nuestros hijos necesitamos tener esperanza".
El panorama puede ser mejor
Robin menciona que las pruebas sobre los niños con artritis son tristes, sombrías y frustrantes porque la enfermedad se manifiesta de muchas maneras. "¿Son posibles las soluciones habituales para las masas?", se pregunta. "O quizás cada niño es tan único y buscar una solución más común es imposible. No lo sé. Sé lo justo para saber que no sé lo suficiente"."Como científica", continúa Robin, "creo que necesitamos una agenda científica global que reúna lo que sabemos, lo que necesitamos saber y lo que necesitamos saber primero. Luego tenemos que traducirlo para los padres de forma compasiva y responsable".
En la actualidad, Isabela, que ahora tiene 16, afronta varias afecciones: artritis poliarticular, fibromialgia, uveítis en remisión medicada, síndrome de dolor amplificado, depresión clínica, trastorno de ansiedad generalizada y fatiga crónica. Cuenta que no recuerda no tener artritis. "He tenido que organizar mi día en torno a la artritis", menciona Isabela. "He tenido que tomar muchos medicamentos, cada uno con sus propios efectos colaterales y problemas. He tenido que probar diferentes dietas. Intento salir adelante en la escuela. Ya falto bastante a la escuela por las citas con el médico. Si dejara la escuela cada vez que tengo dolor, entonces nunca iría a la escuela".
Su hermana mayor, Elena (20), recuerda haber visto a Isabela arrastrarse por el suelo porque no podía gatear ni caminar. "Al diagnóstico de mi hermana le siguieron innumerables pastillas, inyecciones y análisis de sangre", comparte Elena. "Bela es mi inspiración. Incluso antes de que pudiera caminar, era una luchadora. Es mi heroína y mi motivo de inspiración".
Cambios en la vida familiar
Cuando su madre piensa en cómo vivir con un hijo con artritis ha cambiado la vida de la familia, piensa en tres cosas: tiempo, dinero y emoción.
"Todo requiere tiempo y paciencia", explica Robin, "desde acomodar la rigidez matutina hasta ir y venir a las citas médicas". Dice que ha tenido que faltar al trabajo mucho más de lo que sugieren las estadísticas, además de perderse cosas divertidas a las que la familia tuvo que renunciar.
Robin dice que el tratamiento de la enfermedad es costoso, e implica más de 50 citas con el médico en un año y sacar a Isabela de la escuela debido a la neumonía crónica. Tuvo que pedir una licencia médica familiar y posteriormente contrató a una niñera. A estos gastos se suman las infusiones periódicas que recibe su hija.
Sobre la parte emocional, Robin menciona: "Al principio me sentía como si estuviera en una montaña rusa. Los padres de los niños recién diagnosticados tienen que saber que va a ser duro y serio, pero también es posible". ¿Su consejo? "No lo haga solo. Confíe en sus instintos, pero también aprenda a conocer el cuerpo de su hijo y a escucharlo de otra manera. Habrá altibajos y los superará todos".
¿Y qué piensa Isabella? "La artritis no implica no moverse y no hacer nada en todo el día", comenta. "La artritis puede inspirar a hacer más cosas y a salir. Esto es solo un bache en el camino hacia el éxito. Quiero demostrar a los demás que el hecho de tener artritis no significa que sea débil".
Queremos dar las gracias a Robin y a su familia, así como a todos los demás pacientes asociados que se ofrecieron a revisar y comentar Cifras de la artritis.