Los superhermanos juegan un papel importante para sus familias
Este verano, en las Conferencias Nacionales sobre Artritis Juvenil de 2016<>><, un joven carismático que luce con orgullo una camiseta naranja brillante de los Gators de la Universidad de Florida, camina rápidamente y con determinación por las áreas de la conferencia. Cuando dobla la esquina, se puede ver que, en la parte de atrás de su camiseta, se lee algo inesperado. No es un apellido como el que normalmente se ve en una camiseta de los Gators, sino las palabras "Hermano de Parker", claras como el agua.
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Logan Lentini[/caption]
El “hermano de Parker” es Logan Lentini, de 19 años, de Gainsville, Florida, que rebosa la confianza y la radiante sonrisa de un estudiante universitario sin preocupaciones. Pero este verano, Logan llegó a su séptima Conferencia sobre AJ con un objetivo mayor en mente: conectarse con otros hermanos cuyo hermano o hermana tiene AJ u otras enfermedades reumáticas infantiles. En equipo con la gerente de Desarrollo de la Arthritis Foundation, Lauren McAllister, y Super Siblings, el dúo realizó sesiones separadas en el programa para niños y adolescentes dirigidas específicamente a los hermanos. Durante estas sesiones, se alentó a los niños y adolescentes a compartir sus sentimientos libremente sin culpa ni reservas. Lauren y Logan compartieron sus propias experiencias y sentimientos de ira hacia la enfermedad o culpa por poder hacer ciertas cosas sin su hermano o hermana. Continuaron haciendo preguntas al grupo sobre los sentimientos de dolor por sus hermanos, así como la preocupación y frustración por sus padres. En la sesión de clausura de mamás en Philadelphia, una madre dijo que, en la sesión de hermanos, fue la primera vez que su hijo habló sobre la AJ de su hermana.
Su madre, Rochelle Lentini, sostiene: “a Logan siempre le ha encantado interactuar con los niños y hacer que rían de alegría. Logan tiene la capacidad de generar sonrisas incluso en los momentos más difíciles. Recuerdo una vez, en la sala de infusión, cuando estuvo con una niña que estaba teniendo dificultades. Más tarde, recibí una llamada de su madre, que me dijo que justo antes de que entráramos para recibir tratamiento, les habían dado noticias demoledoras, y tanto ella como su hija estaban devastadas. Pero debido a que Logan entretuvo a su hija durante todo el tratamiento de infusión, nunca se largaron a llorar, aunque antes estaban a punto de hacerlo”.
“Logan también es así con Parker. Si ve que su hermano está teniendo dificultades, se meterá en la cama con él y simplemente hará tonterías, o tocará la guitarra y lo transportará a otro lugar a través de la música”.
El hermano menor de Logan, Parker, fue diagnosticado con artritis juvenil sistémica con síndrome mixto del tejido conjuntivo a los 10 años. Parker, que ahora tiene 17 años, fue nombrado como joven galardonado nacional de 2016 para el evento Camine para curar la artritis. Si bien primero se considera hermano, Logan también tiene una forma de artritis juvenil llamada AIJ relacionada con entesitis, un tipo de artritis que afecta las articulaciones y la entesitis, que es el tejido conectivo donde los tendones o ligamentos se unen al hueso. Logan y Parker son una verdadera fuerza que se debe reconocer: recaudaron $27,000 en conjunto para sus equipos del evento Camine para curar la artritis 2016: "Da Purple Playas" y "Logan's Dream Team".
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Foto de equipos del evento Camine para curar la artritis: Da Purple Playas y Logan's Dream Team.[/caption]
“Para mí, la Conferencia sobre AJ es muy importante. No solo puedo volver a contactarme con amigos que veo una vez al año, sino que también puedo conocer nuevas familias y establecer relaciones. Dado que soy hermano y paciente, puedo experimentar lo que sienten los asistentes a la conferencia en todo el espectro”, afirma Logan. “Además, las conexiones emocionales que he generado con la gente en la conferencia son indescriptibles. No hay otro lugar que conozca donde puedo contactarme con personas que entiendan exactamente por lo que podría estar pasando, tanto médica como emocionalmente”.
En 2015, la hermana de Lauren, Kristen McAllister, no pudo asistir a la Conferencia sobre AJ en Orlando, y Lauren aceptó con orgullo su bandera de joven adulto galardonado nacional en su honor. Cuando se le preguntó acerca de trabajar con Logan en el programa de Hermanos, Lauren comentó: “[Logan] hizo un viaje especial el año pasado después de la Conferencia sobre AJ y condujo solo hasta Birmingham para ver a mi hermana, ya que ella no pudo asistir a la conferencia. Siento que eso dice mucho de su carácter”.
Lauren continúa: “encontrar a alguien que entendiera en qué situación estaba, especialmente dada la gravedad de las complicaciones de salud de nuestros hermanos, fue un punto de inflexión para mí. Juntos somos más fuertes el uno para el otro, nuestros hermanos, padres y los demás hermanos con AJ”.
Se capturó una imagen notable de Logan consolando a Lauren durante la sesión de clausura en Phoenix. Cuando se le preguntó, Rochelle comentó: “Logan y Lauren son los hermanos mayores de unos hermanos increíbles. Pero como su hermano y su hermana sufren algunos problemas médicos realmente intensos, seguramente les afecta a los dos. Se apoyan mutuamente sin importar lo que pase, y en la conferencia de este año, no solo fueron copresentadores de los hermanos; estaban una vez más allí el uno para el otro. Nos hemos convertido en familia y el abrazo de Logan le permitió a Lauren dejar caer las lágrimas que había estado conteniendo durante mucho tiempo”.
“El hecho de que un hermano no tenga AJ, no significa que no conviva con ella. Los hermanos, a menudo, enfrentan la confusión emocional de la enfermedad”, sostiene Logan. “Al participar en estas sesiones para hermanos, espero poder brindar un apoyo emocional similar a otros hermanos y a cualquier otra persona en la comunidad afectada por la artritis que pueda necesitarlo”.
Además de su participación en el evento Camine para curar la artritis y de desempeñarse como voluntario local para la Arthritis Foundation, Logan habló en la última Reunión Anual sobre la defensa y el empoderamiento de los hermanos. Este Campeón del Sí, que actualmente se especializa en ciencias de la salud en la Universidad de Florida, espera agregar también una subespecialización en discapacidades en la sociedad. Una vez que complete su título de grado, Logan planea obtener un título de médico para convertirse en reumatólogo pediátrico.
No hay duda de que el futuro de este miembro de Super Siblings es sumamente brillante.
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Logan Lentini[/caption]El “hermano de Parker” es Logan Lentini, de 19 años, de Gainsville, Florida, que rebosa la confianza y la radiante sonrisa de un estudiante universitario sin preocupaciones. Pero este verano, Logan llegó a su séptima Conferencia sobre AJ con un objetivo mayor en mente: conectarse con otros hermanos cuyo hermano o hermana tiene AJ u otras enfermedades reumáticas infantiles. En equipo con la gerente de Desarrollo de la Arthritis Foundation, Lauren McAllister, y Super Siblings, el dúo realizó sesiones separadas en el programa para niños y adolescentes dirigidas específicamente a los hermanos. Durante estas sesiones, se alentó a los niños y adolescentes a compartir sus sentimientos libremente sin culpa ni reservas. Lauren y Logan compartieron sus propias experiencias y sentimientos de ira hacia la enfermedad o culpa por poder hacer ciertas cosas sin su hermano o hermana. Continuaron haciendo preguntas al grupo sobre los sentimientos de dolor por sus hermanos, así como la preocupación y frustración por sus padres. En la sesión de clausura de mamás en Philadelphia, una madre dijo que, en la sesión de hermanos, fue la primera vez que su hijo habló sobre la AJ de su hermana.
Su madre, Rochelle Lentini, sostiene: “a Logan siempre le ha encantado interactuar con los niños y hacer que rían de alegría. Logan tiene la capacidad de generar sonrisas incluso en los momentos más difíciles. Recuerdo una vez, en la sala de infusión, cuando estuvo con una niña que estaba teniendo dificultades. Más tarde, recibí una llamada de su madre, que me dijo que justo antes de que entráramos para recibir tratamiento, les habían dado noticias demoledoras, y tanto ella como su hija estaban devastadas. Pero debido a que Logan entretuvo a su hija durante todo el tratamiento de infusión, nunca se largaron a llorar, aunque antes estaban a punto de hacerlo”.
“Logan también es así con Parker. Si ve que su hermano está teniendo dificultades, se meterá en la cama con él y simplemente hará tonterías, o tocará la guitarra y lo transportará a otro lugar a través de la música”.
El hermano menor de Logan, Parker, fue diagnosticado con artritis juvenil sistémica con síndrome mixto del tejido conjuntivo a los 10 años. Parker, que ahora tiene 17 años, fue nombrado como joven galardonado nacional de 2016 para el evento Camine para curar la artritis. Si bien primero se considera hermano, Logan también tiene una forma de artritis juvenil llamada AIJ relacionada con entesitis, un tipo de artritis que afecta las articulaciones y la entesitis, que es el tejido conectivo donde los tendones o ligamentos se unen al hueso. Logan y Parker son una verdadera fuerza que se debe reconocer: recaudaron $27,000 en conjunto para sus equipos del evento Camine para curar la artritis 2016: "Da Purple Playas" y "Logan's Dream Team".
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Foto de equipos del evento Camine para curar la artritis: Da Purple Playas y Logan's Dream Team.[/caption]“Para mí, la Conferencia sobre AJ es muy importante. No solo puedo volver a contactarme con amigos que veo una vez al año, sino que también puedo conocer nuevas familias y establecer relaciones. Dado que soy hermano y paciente, puedo experimentar lo que sienten los asistentes a la conferencia en todo el espectro”, afirma Logan. “Además, las conexiones emocionales que he generado con la gente en la conferencia son indescriptibles. No hay otro lugar que conozca donde puedo contactarme con personas que entiendan exactamente por lo que podría estar pasando, tanto médica como emocionalmente”.
En 2015, la hermana de Lauren, Kristen McAllister, no pudo asistir a la Conferencia sobre AJ en Orlando, y Lauren aceptó con orgullo su bandera de joven adulto galardonado nacional en su honor. Cuando se le preguntó acerca de trabajar con Logan en el programa de Hermanos, Lauren comentó: “[Logan] hizo un viaje especial el año pasado después de la Conferencia sobre AJ y condujo solo hasta Birmingham para ver a mi hermana, ya que ella no pudo asistir a la conferencia. Siento que eso dice mucho de su carácter”.
Lauren continúa: “encontrar a alguien que entendiera en qué situación estaba, especialmente dada la gravedad de las complicaciones de salud de nuestros hermanos, fue un punto de inflexión para mí. Juntos somos más fuertes el uno para el otro, nuestros hermanos, padres y los demás hermanos con AJ”.
Se capturó una imagen notable de Logan consolando a Lauren durante la sesión de clausura en Phoenix. Cuando se le preguntó, Rochelle comentó: “Logan y Lauren son los hermanos mayores de unos hermanos increíbles. Pero como su hermano y su hermana sufren algunos problemas médicos realmente intensos, seguramente les afecta a los dos. Se apoyan mutuamente sin importar lo que pase, y en la conferencia de este año, no solo fueron copresentadores de los hermanos; estaban una vez más allí el uno para el otro. Nos hemos convertido en familia y el abrazo de Logan le permitió a Lauren dejar caer las lágrimas que había estado conteniendo durante mucho tiempo”.
“El hecho de que un hermano no tenga AJ, no significa que no conviva con ella. Los hermanos, a menudo, enfrentan la confusión emocional de la enfermedad”, sostiene Logan. “Al participar en estas sesiones para hermanos, espero poder brindar un apoyo emocional similar a otros hermanos y a cualquier otra persona en la comunidad afectada por la artritis que pueda necesitarlo”.
Además de su participación en el evento Camine para curar la artritis y de desempeñarse como voluntario local para la Arthritis Foundation, Logan habló en la última Reunión Anual sobre la defensa y el empoderamiento de los hermanos. Este Campeón del Sí, que actualmente se especializa en ciencias de la salud en la Universidad de Florida, espera agregar también una subespecialización en discapacidades en la sociedad. Una vez que complete su título de grado, Logan planea obtener un título de médico para convertirse en reumatólogo pediátrico.
No hay duda de que el futuro de este miembro de Super Siblings es sumamente brillante.
Recursos relacionados:
- Obtenga más información sobre la artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS)