Una larga espera para obtener respuestas relacionadas con la AIJ
"Nunca olvidaré una noche en la que lloraba de dolor mientras se mecía de un lado a otro en su pequeña mecedora y dijo: 'Dios, ¿por qué no me ayudas? Mamá, ¡por favor, ayúdame!'"
Amanda Vizier, de Jackson, Misisipi, soportó una pesadilla de ocho meses, tratando de hallar un diagnóstico y un tratamiento correctos para su hija, Chloe, quien actualmente tiene 8 años.
En su sexto cumpleaños, en 2010, Chloe desarrolló una erupción. El médico afirmó que probablemente se trataba de algún virus y que no debíamos preocuparnos.
Al cabo de un par de días, comenzó a tener fiebre y volvimos a ver al médico. A Chloe le diagnosticaron fiebre maculosa de las Montañas Rocosas y le dieron antibióticos, pero no le sirvieron de nada. Durante más de tres semanas tuvo una fiebre de 104. Desarrolló dolor abdominal, comenzó a cojear, le picaba mucho el sarpullido y gritaba de dolor. Acabó internada en el hospital durante algunos días. A lo largo de varios meses de pruebas, los médicos descartaron cáncer, lupus e incluso artritis juvenil. Después de todo, sus articulaciones no estaban hinchadas.
Le diagnosticaron faringitis estreptocócica y luego urticaria crónica. Un alergólogo solo le preguntó si estaba ansiosa.
Sabía que teníamos que ir a otro sitio. Esperamos meses para poder obtener una cita, y finalmente vimos a un reumatólogo pediátrico en un nuevo hospital, el cual dijo: "creo que tiene AIJ sistémica. Pruebe con Kineret (anakinra) y si funciona, eso es lo que tiene. Se sentirá mejor en un par de días".
Eso fue ocho meses después de la aparición de su primera erupción. Al cabo de tres días no tenía absolutamente ningún síntoma, y el hecho de saber lo que realmente tiene nos quitó un gran peso de encima. Estuvo muy cerca de padecer insuficiencia orgánica. Si hubiéramos tardado un mes más, la situación habría sido totalmente diferente.
Actualmente, se está sintiendo muy bien. Puede dormir y jugar. Quiere ser modelo y actuar en teatro. Y me siento sumamente emocionada ahora que sus amigos y maestros saben quién es realmente Chloe, en lugar de solo conocerla como una niña enferma.
Amanda Vizier, de Jackson, Misisipi, soportó una pesadilla de ocho meses, tratando de hallar un diagnóstico y un tratamiento correctos para su hija, Chloe, quien actualmente tiene 8 años.
En su sexto cumpleaños, en 2010, Chloe desarrolló una erupción. El médico afirmó que probablemente se trataba de algún virus y que no debíamos preocuparnos.
Al cabo de un par de días, comenzó a tener fiebre y volvimos a ver al médico. A Chloe le diagnosticaron fiebre maculosa de las Montañas Rocosas y le dieron antibióticos, pero no le sirvieron de nada. Durante más de tres semanas tuvo una fiebre de 104. Desarrolló dolor abdominal, comenzó a cojear, le picaba mucho el sarpullido y gritaba de dolor. Acabó internada en el hospital durante algunos días. A lo largo de varios meses de pruebas, los médicos descartaron cáncer, lupus e incluso artritis juvenil. Después de todo, sus articulaciones no estaban hinchadas.
Le diagnosticaron faringitis estreptocócica y luego urticaria crónica. Un alergólogo solo le preguntó si estaba ansiosa.
Sabía que teníamos que ir a otro sitio. Esperamos meses para poder obtener una cita, y finalmente vimos a un reumatólogo pediátrico en un nuevo hospital, el cual dijo: "creo que tiene AIJ sistémica. Pruebe con Kineret (anakinra) y si funciona, eso es lo que tiene. Se sentirá mejor en un par de días".
Eso fue ocho meses después de la aparición de su primera erupción. Al cabo de tres días no tenía absolutamente ningún síntoma, y el hecho de saber lo que realmente tiene nos quitó un gran peso de encima. Estuvo muy cerca de padecer insuficiencia orgánica. Si hubiéramos tardado un mes más, la situación habría sido totalmente diferente.
Actualmente, se está sintiendo muy bien. Puede dormir y jugar. Quiere ser modelo y actuar en teatro. Y me siento sumamente emocionada ahora que sus amigos y maestros saben quién es realmente Chloe, en lugar de solo conocerla como una niña enferma.