"Cuídese", dice una enfermera que padece artritis psoriásica
Como parte de nuestro proceso de investigación para Arthritis by the Numbers, una recopilación de cifras y datos verificados sobre la artritis, invitamos a pacientes a hacer comentarios sobre el aspecto de la enfermedad que más afectó sus vidas. Después de todo, ellos son quienes conocen con exactitud los cambios y los desafíos que la enfermedad plantea para la vida cotidiana.
Conozca a Karen Lomas, 65, quien trabaja a tiempo completo como enfermera. A continuación, Karen nos cuenta su experiencia de vivir con artritis psoriásica (AP), que le diagnosticaron hace varios años, y cómo las estadísticas que analizó en Arthritis by the Numbers se relacionan con su situación personal.
Karen: Soy miembro de la Arthritis Foundation desde que leí la revista Arthritis Today en el consultorio de mi reumatólogo hace algunos años. Participé en los eventos Jingle Bell Run y Camine para curar la artritis. Me sorprendió mucho la cantidad de pacientes diagnosticados no solo con AP, sino también con todas las formas de artritis. Me imaginaba que el número de personas con artrosis era elevado, pero no tenía idea de que las cifras fuesen tan altas para otras formas de artritis.
Karen: Eso depende del día a día, de qué tan bien estén funcionando los medicamentos. Algunos días, se me dificulta cuidar a mis nietos porque me duelen las manos. La enfermería puede ser muy exigente físicamente. Si bien trabajo a tiempo completo en el Departamento de Cirugía, no participo en las cirugías porque me cuesta colgar las bolsas para infusión intravenosa y no me resulta fácil apoyarme sobre las manos y las rodillas cuando es necesario.
Me estoy acercando a la edad jubilatoria y me preocupa la cobertura de Medicare. Debido a que actualmente tengo cobertura de atención médica a través de mi empleador, puedo aplicarme inyecciones en casa una vez por semana. Medicare no cubre eso y muchos lugares no aceptan seguro complementario o secundario para esta opción de tratamiento. Por consiguiente, uno debe pagar el gasto a cargo del paciente y esperar a que se lo reembolsen.
Este medicamento no es económico. Medicare paga las infusiones del medicamento, pero eso requiere que uno pase hasta 8 horas por semana en una clínica, que sería una verdadera carga. Entonces, mi plan es trabajar más tiempo, aunque mi artritis me haga sentir más fatigada. Es menos complicado que tratar de pagar un medicamento con un ingreso fijo.
Karen: Cuídese e infórmese. Cuanto más pueda informarse y comprender su enfermedad, mejor. Prestarle atención a la dieta es recomendable: obtenga información sobre dietas antiinflamatorias. Arthritis Today y el sitio web de la Arthritis Foundation tienen mucha información útil.
Hay escasez de reumatólogos, especialmente en las zonas rurales. Tenga cuidado, porque algunos médicos de atención primaria bien intencionados pero mal informados pueden recetar tratamientos ineficaces o malos, como inyecciones de esteroides. El uso prolongado de esteroides puede ser perjudicial.
Karen: Me gustaría que los investigadores desarrollaran una píldora, en lugar de usar inyecciones o infusiones, en particular para los pacientes impresionables. También me gustaría que los investigadores se concentraran en incorporar más tratamientos homeopáticos naturales.
Agradezco a la Arthritis Foundation la oportunidad de participar. Me permite aportar lo que puedo y ayudar a otros pacientes. Quiero que seamos más visibles para los demás. Tal vez centrarse en más portavoces famosos que tengan diferentes formas de artritis.
Conozca a Karen Lomas, 65, quien trabaja a tiempo completo como enfermera. A continuación, Karen nos cuenta su experiencia de vivir con artritis psoriásica (AP), que le diagnosticaron hace varios años, y cómo las estadísticas que analizó en Arthritis by the Numbers se relacionan con su situación personal.
Pregunta: ¿Qué significan para usted las estadísticas que analizó y qué ajustes tuvo que hacer?
Karen: Soy miembro de la Arthritis Foundation desde que leí la revista Arthritis Today en el consultorio de mi reumatólogo hace algunos años. Participé en los eventos Jingle Bell Run y Camine para curar la artritis. Me sorprendió mucho la cantidad de pacientes diagnosticados no solo con AP, sino también con todas las formas de artritis. Me imaginaba que el número de personas con artrosis era elevado, pero no tenía idea de que las cifras fuesen tan altas para otras formas de artritis.
Pregunta: ¿Qué cambios ha provocado la artritis en la forma en la que vive su vida?
Karen: Eso depende del día a día, de qué tan bien estén funcionando los medicamentos. Algunos días, se me dificulta cuidar a mis nietos porque me duelen las manos. La enfermería puede ser muy exigente físicamente. Si bien trabajo a tiempo completo en el Departamento de Cirugía, no participo en las cirugías porque me cuesta colgar las bolsas para infusión intravenosa y no me resulta fácil apoyarme sobre las manos y las rodillas cuando es necesario.
Me estoy acercando a la edad jubilatoria y me preocupa la cobertura de Medicare. Debido a que actualmente tengo cobertura de atención médica a través de mi empleador, puedo aplicarme inyecciones en casa una vez por semana. Medicare no cubre eso y muchos lugares no aceptan seguro complementario o secundario para esta opción de tratamiento. Por consiguiente, uno debe pagar el gasto a cargo del paciente y esperar a que se lo reembolsen.
Este medicamento no es económico. Medicare paga las infusiones del medicamento, pero eso requiere que uno pase hasta 8 horas por semana en una clínica, que sería una verdadera carga. Entonces, mi plan es trabajar más tiempo, aunque mi artritis me haga sentir más fatigada. Es menos complicado que tratar de pagar un medicamento con un ingreso fijo.
Pregunta: ¿Qué consejo le daría a un paciente/cuidador recién diagnosticado?
Karen: Cuídese e infórmese. Cuanto más pueda informarse y comprender su enfermedad, mejor. Prestarle atención a la dieta es recomendable: obtenga información sobre dietas antiinflamatorias. Arthritis Today y el sitio web de la Arthritis Foundation tienen mucha información útil.
Hay escasez de reumatólogos, especialmente en las zonas rurales. Tenga cuidado, porque algunos médicos de atención primaria bien intencionados pero mal informados pueden recetar tratamientos ineficaces o malos, como inyecciones de esteroides. El uso prolongado de esteroides puede ser perjudicial.
Pregunta: ¿Cuáles son las preguntas que aún no podemos responder y que le gustaría que los investigadores abordaran?
Karen: Me gustaría que los investigadores desarrollaran una píldora, en lugar de usar inyecciones o infusiones, en particular para los pacientes impresionables. También me gustaría que los investigadores se concentraran en incorporar más tratamientos homeopáticos naturales.
Agradezco a la Arthritis Foundation la oportunidad de participar. Me permite aportar lo que puedo y ayudar a otros pacientes. Quiero que seamos más visibles para los demás. Tal vez centrarse en más portavoces famosos que tengan diferentes formas de artritis.