Lexi: Por el solo hecho de contar su historia, recibe una invitación importante
Algunos estudiantes prometedores de último año de secundaria buscarán universidades en función de su ambiente social. Muchos podrían elegirla por la proximidad (o falta de proximidad) a su hogar. Otros simplemente irán donde vayan sus amigos. Lexi Narotzky tiene criterios diferentes."Quiero ir a Vanderbilt en Nashville, si soy aceptada", afirma Lexi. "Es una universidad más pequeña en la que no tendré que caminar tanto. El campus es muy plano y accesible para los días en que no me siento bien. Y el clima es mejor que el de aquí, en New Jersey".
Lexi ha estado haciendo elecciones así desde que era una niña pequeña. Recuerda claramente cuando le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil poliarticular, aunque solo tenía tres años.
"Recuerdo la noche exacta en que todo comenzó", cuenta Lexi. "Recién había regresado de la clase de danza y tenía puestas las mallas. De pronto, no podía moverme".
En las semanas siguientes, Lexi pasó muchos días en el hospital y visitó a múltiples especialistas. Los médicos no tenían respuesta a las fiebres altas y a las articulaciones inflamadas, incluso en algunas de las instituciones médicas de más renombre del país.
"Creo que muchos de los médicos nunca antes habían visto algo como yo", comenta Lexi. "Para una niña de tres años, artritis definitivamente no era lo primero que pensaban".
Luego de 14 años de hacer malabares con medicamentos, médicos, la escuela y otras actividades, Lexi admite que las actividades cotidianas que la mayor parte de las personas dan por sentado pueden ser un desafío para ella.
"La mayoría de las mañanas, me lleva un tiempo poder ponerme en marcha", asegura Lexi. "En la escuela, cuando tengo que escribir mucho, la mano se me empieza a acalambrar. Sentarme quieta en la escuela me genera mucha rigidez".
Lexi también tiene que estar consciente de sus límites, lo que sería desafiante para cualquier adolescente bullicioso.
"Me lleno de humildad cuando veo a mis coetáneos participar en la clase de gimnasia mientras me quedo sentada en el banquillo sabiendo que, si corro demasiado lejos o demasiado rápido, no podré subir la escalera hacia mi habitación cuando llegue a casa", dice Lexi.
Por suerte, Lexi ha encontrado su propio ritmo con su involucramiento con la Arthritis Foundation, y hasta se ha desempeñado como joven adulta galardonada nacional en la edición de 2015 de Camine para curar la artritis. Lexi también viajó a Washington, DC en el marzo boreal pasado para participar de la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation. Allí, se unió a otros defensores para compartir sus historias e instar a los congresistas a apoyar políticas que ayuden a las personas con artritis a tener acceso a medicamentos y atención de calidad.
"Me encantó la Cumbre de Defensa porque conocí a muchos adolescentes como yo", asegura Lexi. "Fue muy bonito conocer a personas de mi edad que están atravesando lo mismo que yo. Ahora sé que no estoy sola".
La historia de Lexi caló hondo en particular en el congresista Rodney Frelinghuysen (R - N.J.) cuando ella visitó su oficina en Washington D.C.
"Le conté que los médicos no sabían qué me sucedía", dice Lexi. "Compartí cuántos adultos y niños viven con artritis, y que es hora de encontrar una cura".
La poderosa historia de Lexi motivó al congresista Frelinghuysen a invitar a Lexi y a sus compañeros defensores a visitarlo a él y a sus colegas en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) el 15 de junio. Tienen planeado contar sus historias a investigadores y personas a cargo de la toma de decisiones con la esperanza de obtener más financiamiento para la investigación de la artritis. Para Lexi, visitar los NIH es solo una de las formas en que es una Campeona del sí.
"Cuando el congresista Frelinghuysen nos invitó a los NIH, sentí que habíamos dado un enorme paso en la dirección correcta", opina Lexi. "Soy una Campeona del sí cuando persevero, cuando trabajo arduamente y cuando cuento mi historia. No dejaré que nada me haga bajar la velocidad".
Actualización: ¡Lea sobre la visita de Lexi a los NIH!
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