#Live Yes y ser más fuertes que la artritis juvenil
Por Sarah Clemons
Mi nombre es Sarah Clemons. Soy de Florida y estuve en el último año de la escuela secundaria el año pasado. Tengo artritis juvenil relacionada con entesitis, junto con varias otras enfermedades crónicas. Me diagnosticaron a los 15 años, después de más de un año de que me dijeran que los dolores se debían al crecimiento o a torceduras de tobillo. ¡La escuela secundaria ha sido un torbellino; primero con el diagnóstico de artritis juvenil, cuando estaba en primer año, y luego con la pandemia mundial por el COVID-19, cuando estaba en el último!
Al igual que la artritis juvenil, la pandemia por el COVID-19 es algo que nadie desea ni espera. Me vuelvo a hacer algunas de las mismas preguntas: ¿Cuánto durará esto? ¿Podré asistir a la escuela? ¿Cómo reaccionarán mis amigos? ¿Cuáles serán los efectos de tener un sistema inmunitario comprometido? ¿Hay efectos a largo plazo? ¿Existe una cura? ¿Saldrá algo positivo de esto? ¿Cuándo dejaré de sentirme sola?
Durante la pandemia, seguí recibiendo infusiones en el hospital todos los meses. Y vi los cambios: todos con mascarillas, los controles de temperatura antes de entrar y las salas de espera inusualmente vacías. ¡Fueron recordatorios de la gravedad de tener un sistema inmunitario comprometido! Todas las consultas con mis médicos se hicieron con telemedicina o se cancelaron. Era difícil no saber qué pasaría si tenía un brote y necesitaba ver a mi médico personalmente. Mis médicos tuvieron que aprender diferentes formas de seguir cuidando a los niños durante este tiempo, y usamos muchas ideas nuevas, incluso mi mamá caminaba con la computadora para mostrarle a mi reumatólogo cómo se veían mis articulaciones.
Mi último año de escuela comenzó a cambiar durante las vacaciones de primavera, cuando las clases se volvieron virtuales. Me encanta ver a mis amigos y maestros en persona, así que esto fue un gran cambio. Tuvimos que adaptarnos al aprendizaje virtual y tomar las clases por computadora. Incluso completamos laboratorios de biología buscando en Google imágenes de microscopio.
Mi baile de graduación y la graduación en sí no fueron para nada como pensaba que serían. Con mi sistema inmunitario comprometido, ni siquiera pude asistir al baile de graduación que mis amigos habían organizado cuando ya no había distanciamiento social. Pero luego algunos amigos que conocí en la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil organizaron un baile de graduación virtual por Zoom conmigo. Incluso usamos nuestros vestidos de graduación y pusimos la lista de reproducción de graduación de Spotify de fondo. ¡Nunca esperé tener mi baile de graduación con amigos del otro lado del país!
¡Una de las principales razones por las que amo la Conferencia sobre Artritis Juvenil es por amigos como estos! Dejé de sentirme tan sola peleando contra esta enfermedad la primera vez que fui a la conferencia, en 2017. Me encanta cómo podemos reír y divertirnos juntos mientras nos identificamos con el dolor del otro. Me encanta cómo siempre podemos contar con un simple mensaje de texto de apoyo mientras pasamos por cirugías, brotes o la primera vez que nos autoinyectamos. ¡Me encanta cómo podemos pasar un año (o más) sin vernos personalmente y luego retomar nuestras conversaciones justo donde las dejamos! Toda esta práctica de conectarme virtualmente me ha ayudado mucho a prepararme para esta pandemia, que no nos permite ver a ningún amigo local en persona. Estuve usando todas las herramientas de FaceTime, redes sociales y mensajes de texto que hemos usado durante años para conectarme. Estoy muy triste porque la conferencia presencial se canceló este año, ¡pero estoy emocionada de que haya funcionado virtualmente!
El mensaje abrumador de esta pandemia y de tener artritis juvenil es que hemos tenido que aprender a adaptarnos para superar tiempos no deseados e impredecibles. Todos podemos sacar fuerzas de las experiencias compartidas a medida que superamos esto. Los animo a que se comuniquen con sus amigos y con la Arthritis Foundation, ¡y que se conecten! ¡Somos más fuertes que la artritis juvenil (y el COVID-19) juntos!
Todos los adolescentes con artritis juvenil que han comenzado su primer año de universidad consulten el Connect on Campus Care Pack, que está repleto de herramientas y materiales útiles para ayudarlos a vivir de la mejor manera posible mientras asisten a la universidad.
Mi nombre es Sarah Clemons. Soy de Florida y estuve en el último año de la escuela secundaria el año pasado. Tengo artritis juvenil relacionada con entesitis, junto con varias otras enfermedades crónicas. Me diagnosticaron a los 15 años, después de más de un año de que me dijeran que los dolores se debían al crecimiento o a torceduras de tobillo. ¡La escuela secundaria ha sido un torbellino; primero con el diagnóstico de artritis juvenil, cuando estaba en primer año, y luego con la pandemia mundial por el COVID-19, cuando estaba en el último!
Al igual que la artritis juvenil, la pandemia por el COVID-19 es algo que nadie desea ni espera. Me vuelvo a hacer algunas de las mismas preguntas: ¿Cuánto durará esto? ¿Podré asistir a la escuela? ¿Cómo reaccionarán mis amigos? ¿Cuáles serán los efectos de tener un sistema inmunitario comprometido? ¿Hay efectos a largo plazo? ¿Existe una cura? ¿Saldrá algo positivo de esto? ¿Cuándo dejaré de sentirme sola?
Durante la pandemia, seguí recibiendo infusiones en el hospital todos los meses. Y vi los cambios: todos con mascarillas, los controles de temperatura antes de entrar y las salas de espera inusualmente vacías. ¡Fueron recordatorios de la gravedad de tener un sistema inmunitario comprometido! Todas las consultas con mis médicos se hicieron con telemedicina o se cancelaron. Era difícil no saber qué pasaría si tenía un brote y necesitaba ver a mi médico personalmente. Mis médicos tuvieron que aprender diferentes formas de seguir cuidando a los niños durante este tiempo, y usamos muchas ideas nuevas, incluso mi mamá caminaba con la computadora para mostrarle a mi reumatólogo cómo se veían mis articulaciones.
Mi último año de escuela comenzó a cambiar durante las vacaciones de primavera, cuando las clases se volvieron virtuales. Me encanta ver a mis amigos y maestros en persona, así que esto fue un gran cambio. Tuvimos que adaptarnos al aprendizaje virtual y tomar las clases por computadora. Incluso completamos laboratorios de biología buscando en Google imágenes de microscopio.
Mi baile de graduación y la graduación en sí no fueron para nada como pensaba que serían. Con mi sistema inmunitario comprometido, ni siquiera pude asistir al baile de graduación que mis amigos habían organizado cuando ya no había distanciamiento social. Pero luego algunos amigos que conocí en la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil organizaron un baile de graduación virtual por Zoom conmigo. Incluso usamos nuestros vestidos de graduación y pusimos la lista de reproducción de graduación de Spotify de fondo. ¡Nunca esperé tener mi baile de graduación con amigos del otro lado del país!
¡Una de las principales razones por las que amo la Conferencia sobre Artritis Juvenil es por amigos como estos! Dejé de sentirme tan sola peleando contra esta enfermedad la primera vez que fui a la conferencia, en 2017. Me encanta cómo podemos reír y divertirnos juntos mientras nos identificamos con el dolor del otro. Me encanta cómo siempre podemos contar con un simple mensaje de texto de apoyo mientras pasamos por cirugías, brotes o la primera vez que nos autoinyectamos. ¡Me encanta cómo podemos pasar un año (o más) sin vernos personalmente y luego retomar nuestras conversaciones justo donde las dejamos! Toda esta práctica de conectarme virtualmente me ha ayudado mucho a prepararme para esta pandemia, que no nos permite ver a ningún amigo local en persona. Estuve usando todas las herramientas de FaceTime, redes sociales y mensajes de texto que hemos usado durante años para conectarme. Estoy muy triste porque la conferencia presencial se canceló este año, ¡pero estoy emocionada de que haya funcionado virtualmente!El mensaje abrumador de esta pandemia y de tener artritis juvenil es que hemos tenido que aprender a adaptarnos para superar tiempos no deseados e impredecibles. Todos podemos sacar fuerzas de las experiencias compartidas a medida que superamos esto. Los animo a que se comuniquen con sus amigos y con la Arthritis Foundation, ¡y que se conecten! ¡Somos más fuertes que la artritis juvenil (y el COVID-19) juntos!
Todos los adolescentes con artritis juvenil que han comenzado su primer año de universidad consulten el Connect on Campus Care Pack, que está repleto de herramientas y materiales útiles para ayudarlos a vivir de la mejor manera posible mientras asisten a la universidad.