#LiveYes y la lucha por un mejor acceso a la atención
Por Sarah Cloud
Es difícil pelear una batalla invisible y en desigualdad de condiciones. A mi hijo le diagnosticaron artritis idiopática juvenil hace 11 años, a mi esposo espondilitis anquilosante hace cuatro y a mí, artritis reumatoide hace algunos años. Todos los días intentamos cambiar la plataforma para que familias como la nuestra obtengan información sobre cómo acceder y recibir atención en áreas no urbanas.
En 2018, decidí inscribirme en la universidad. Ese fue un gran paso esta madre y esposa cuyo hijo tiene artritis idiopática juvenil. Necesito saber cómo luchar por mi familia en un mundo que médicamente es muy complicado. He aprendido, a través de los años de mi participación en la Arthritis Foundation, cuán deficiente era mi acceso a la atención. Lo que no sabía hasta que comencé a estudiar para obtener un título en Orientación de Pacientes y Finanzas de Atención Médica era lo mucho que me faltaba conocer de la salud. Si yo, madre de un adulto joven y fantástico con artritis, esposa de un hombre con espondilitis anquilosante y paciente de artritis reumatoide, carecía de conocimientos sobre salud, ¿cómo será eso para las familias a las que estoy tratando de ayudar?
Al obtener estos dos títulos obtuve algunas lecciones clave.
Si ha tenido experiencia en el acceso a la atención que podría ayudarnos a educar a otros, comuníquese y comparta su historia con la Arthritis Foundation. A menudo escucho de otros que su voz no es tan poderosa porque sienten que su experiencia colectiva no es tan difícil. Sigue siendo la voz de nuestra experiencia colectiva. Quiero que cada familia me cuente cómo lucha contra las barreras al acceso. ¿Es falta de infraestructura, falta de proveedores, falta de recursos para su comunidad? ¿Con qué barreras se enfrentan a la hora de buscar atención y qué podemos hacer nosotros, como madres, esposas, hermanas, padres, hermanos y compañeros guerreros, para alzar la voz de quienes necesitan ayuda? ¿Cómo podemos tomar el poder y lograr un cambio?
Únase a mí y a mi familia en la lucha y actúe para ser defensor de todos los que padecemos artritis.
Comprenda mejor su cobertura de atención médica y de todos los términos del seguro. Visite Receta para el acceso, de la Arthritis Foundation. Este recurso puede ayudarlo a comprender cómo elegir la cobertura adecuada para sus necesidades de atención de la artritis y ayudarlo a pagar la atención y administrar las reclamaciones de seguros.
Es difícil pelear una batalla invisible y en desigualdad de condiciones. A mi hijo le diagnosticaron artritis idiopática juvenil hace 11 años, a mi esposo espondilitis anquilosante hace cuatro y a mí, artritis reumatoide hace algunos años. Todos los días intentamos cambiar la plataforma para que familias como la nuestra obtengan información sobre cómo acceder y recibir atención en áreas no urbanas.
En 2018, decidí inscribirme en la universidad. Ese fue un gran paso esta madre y esposa cuyo hijo tiene artritis idiopática juvenil. Necesito saber cómo luchar por mi familia en un mundo que médicamente es muy complicado. He aprendido, a través de los años de mi participación en la Arthritis Foundation, cuán deficiente era mi acceso a la atención. Lo que no sabía hasta que comencé a estudiar para obtener un título en Orientación de Pacientes y Finanzas de Atención Médica era lo mucho que me faltaba conocer de la salud. Si yo, madre de un adulto joven y fantástico con artritis, esposa de un hombre con espondilitis anquilosante y paciente de artritis reumatoide, carecía de conocimientos sobre salud, ¿cómo será eso para las familias a las que estoy tratando de ayudar?
Al obtener estos dos títulos obtuve algunas lecciones clave.
- Como madre de un guerrero con artritis juvenil, sabía más que algunos de mis maestros. Cuando enseñaban cómo acceder a terapias con medicamentos y programas de servicio, mis maestros nunca habían pensado en las estrategias que aprendí de otras mamás de hijos con artritis juvenil. Nunca subestimes la capacidad intelectual colectiva de la tribu de madres con hijos con artritis juvenil. Si se puede hacer, encontrarán una manera.
- Cuando se trata de las complejidades de las regulaciones de seguros, planes de atención, regulaciones federales y demás, realmente deberíamos obtener un título por lo que hacemos todos los días para acceder a nuestra atención. Sin embargo, también aprendí la forma correcta de navegar por el sistema y cómo hacerlo de manera efectiva para acelerar las cosas cuando es necesario.
- La conclusión clave más importante de esta experiencia de aprendizaje es que no podemos luchar por lo que no conocemos. Necesitamos educarnos a nosotros mismos y educar a nuestros pares sobre lo que significa vivir la vida al máximo con artritis. Necesitamos educar a nuestras comunidades sobre cómo acceder a la atención para que podamos vivir la vida de la mejor mañnera posible.
Si ha tenido experiencia en el acceso a la atención que podría ayudarnos a educar a otros, comuníquese y comparta su historia con la Arthritis Foundation. A menudo escucho de otros que su voz no es tan poderosa porque sienten que su experiencia colectiva no es tan difícil. Sigue siendo la voz de nuestra experiencia colectiva. Quiero que cada familia me cuente cómo lucha contra las barreras al acceso. ¿Es falta de infraestructura, falta de proveedores, falta de recursos para su comunidad? ¿Con qué barreras se enfrentan a la hora de buscar atención y qué podemos hacer nosotros, como madres, esposas, hermanas, padres, hermanos y compañeros guerreros, para alzar la voz de quienes necesitan ayuda? ¿Cómo podemos tomar el poder y lograr un cambio?
Únase a mí y a mi familia en la lucha y actúe para ser defensor de todos los que padecemos artritis.
Comprenda mejor su cobertura de atención médica y de todos los términos del seguro. Visite Receta para el acceso, de la Arthritis Foundation. Este recurso puede ayudarlo a comprender cómo elegir la cobertura adecuada para sus necesidades de atención de la artritis y ayudarlo a pagar la atención y administrar las reclamaciones de seguros.