Liz Morasso: Las redes de apoyo la ayudaron a adaptarse a una vida nueva
Como parte de nuestro proceso de investigación para Arthritis by the Numbers, una recopilación de cifras y datos verificados sobre la artritis, invitamos a pacientes a hacer comentarios sobre el aspecto de la enfermedad que más afectó sus vidas. Después de todo, ellos son quienes conocen con exactitud los cambios y los desafíos que la enfermedad plantea para la vida cotidiana.
Les presentamos a Liz Morasso, una trabajadora social clínica certificada del departamento de radioterapia oncológica de la UCLA que es voluntaria de la Arthritis Foundation desde 2002. Fue entonces cuando, a los 16 años, le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico (LES) y artritis reumatoide (AR). Con el transcurso de los años, se involucró en puestos de liderazgo en la fundación y habla en todo el país para inspirar a los pacientes que conviven con enfermedades crónicas.
A continuación, Liz nos cuenta con sus propias palabras cómo es vivir con estas enfermedades y cómo las estadísticas que leyó en Arthritis by the Numbers se relacionan con su situación personal.
Liz: Ser mujer y tener LES y AR me sonaron verdaderas. Estas enfermedades son más diagnosticadas en mujeres adultas que en hombres. Mis síntomas comenzaron cuando estaba en la escuela secundaria, principalmente la depresión y la fatiga. Me sentía aislada y mis emociones y mi estado físico eran impredecibles. Si bien participaba en las actividades extraescolares, como el equipo de natación, mi fatiga era constante y comencé a tener dolor en las articulaciones y los músculos.
Alrededor de un mes antes de mi diagnóstico, le dije en broma a una amiga: "Siento como si tuviera artritis". Pensó que estaba bromeando; después de todo, los chicos no tienen artritis. Poco tiempo después, mi profesora de español reconoció mi erupción malar. La enfermera de la escuela descubrió que tenía fiebre y mis articulaciones, músculos y nódulos linfáticos estaban hinchados y me dolían. Me derivaron a un reumatólogo pediátrico.
Otro dato que me llamó la atención fue la cantidad de pacientes que desarrollan LES antes de los 18 años. En mi trabajo con diferentes grupos de pacientes con artritis, veo cada vez más pacientes adolescentes y adultos jóvenes. La cantidad de pacientes en este grupo etario está aumentando rápidamente. Espero que los avances en el acceso a la atención y el conocimiento de la enfermedad reumática los ayuden a encontrar alivio y apoyo como me sucedió a mí.
Liz: A veces me cuesta explicar mi enfermedad de forma que los demás me entiendan. Esta enfermedad a veces sigue considerándose algo de personas mayores. Pensé que era difícil encontrar personas jóvenes que sintieran lo mismo que yo. Al principio sentí miedo de conocer a otras personas con AR o lupus.
Como mi médica estaba muy involucrada con la Arthritis Foundation, me explicó que esto podía ayudarme. Mis amigos y familiares también querían apoyarme y ayudarme en las colectas y los eventos. Empecé a conocer otras personas de mi edad con las mismas experiencias. Se convirtieron en mi red de apoyo, mi principal recurso para vincularme socialmente y obtener información. Me convertí en consejera de los campamentos para niños con AJ. Me alegra haberlo hecho, porque me ayudó a conocer gente y encontrar recursos para lidiar con la enfermedad y adaptarme a mi "nueva" vida.
Liz: El punto de inflexión para mí fue conectarme con otros pacientes a través de la Arthritis Foundation. Conectarme me hizo sentir validada. La Arthritis Foundation me ayudó a armar mi caja de herramientas, forjando relaciones, compartiendo información y ayudándome a lidiar con las dificultades del sistema y a vivir mi vida lo mejor posible. Conectarme me ayudó a sentirme menos aislada y más normal. Ser parte de esta comunidad es importante por diversas razones. Te empeodera a ti y a las personas que te aman y se preocupan por ti.
Liz: No quiero dejar de mencionar la importancia de los adultos jóvenes en todo esto. Los adolescentes y los adultos jóvenes desean verse más representados en las investigaciones como una categoría aparte. La gente joven lo vive de forma diferente y atraviesa las etapas de desarrollo y transiciones complejas. Esto suele omitirse en los programas y la bibliografía que están leyendo. La comunidad de la artritis debería tener más en cuenta las experiencias únicas de este grupo, ya sea en las investigaciones, la atención de los pacientes o las políticas.
Les presentamos a Liz Morasso, una trabajadora social clínica certificada del departamento de radioterapia oncológica de la UCLA que es voluntaria de la Arthritis Foundation desde 2002. Fue entonces cuando, a los 16 años, le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico (LES) y artritis reumatoide (AR). Con el transcurso de los años, se involucró en puestos de liderazgo en la fundación y habla en todo el país para inspirar a los pacientes que conviven con enfermedades crónicas.
A continuación, Liz nos cuenta con sus propias palabras cómo es vivir con estas enfermedades y cómo las estadísticas que leyó en Arthritis by the Numbers se relacionan con su situación personal.
Pregunta: ¿De qué manera te afectan algunas de las estadísticas que leíste sobre la artritis?
Liz: Ser mujer y tener LES y AR me sonaron verdaderas. Estas enfermedades son más diagnosticadas en mujeres adultas que en hombres. Mis síntomas comenzaron cuando estaba en la escuela secundaria, principalmente la depresión y la fatiga. Me sentía aislada y mis emociones y mi estado físico eran impredecibles. Si bien participaba en las actividades extraescolares, como el equipo de natación, mi fatiga era constante y comencé a tener dolor en las articulaciones y los músculos.
Alrededor de un mes antes de mi diagnóstico, le dije en broma a una amiga: "Siento como si tuviera artritis". Pensó que estaba bromeando; después de todo, los chicos no tienen artritis. Poco tiempo después, mi profesora de español reconoció mi erupción malar. La enfermera de la escuela descubrió que tenía fiebre y mis articulaciones, músculos y nódulos linfáticos estaban hinchados y me dolían. Me derivaron a un reumatólogo pediátrico.
Otro dato que me llamó la atención fue la cantidad de pacientes que desarrollan LES antes de los 18 años. En mi trabajo con diferentes grupos de pacientes con artritis, veo cada vez más pacientes adolescentes y adultos jóvenes. La cantidad de pacientes en este grupo etario está aumentando rápidamente. Espero que los avances en el acceso a la atención y el conocimiento de la enfermedad reumática los ayuden a encontrar alivio y apoyo como me sucedió a mí.
Pregunta: ¿Qué cambios ha provocado la artritis en la forma en la que vive?
Liz: A veces me cuesta explicar mi enfermedad de forma que los demás me entiendan. Esta enfermedad a veces sigue considerándose algo de personas mayores. Pensé que era difícil encontrar personas jóvenes que sintieran lo mismo que yo. Al principio sentí miedo de conocer a otras personas con AR o lupus.
Como mi médica estaba muy involucrada con la Arthritis Foundation, me explicó que esto podía ayudarme. Mis amigos y familiares también querían apoyarme y ayudarme en las colectas y los eventos. Empecé a conocer otras personas de mi edad con las mismas experiencias. Se convirtieron en mi red de apoyo, mi principal recurso para vincularme socialmente y obtener información. Me convertí en consejera de los campamentos para niños con AJ. Me alegra haberlo hecho, porque me ayudó a conocer gente y encontrar recursos para lidiar con la enfermedad y adaptarme a mi "nueva" vida.
Pregunta: ¿Qué consejo le daría a un paciente/cuidador recién diagnosticado?
Liz: El punto de inflexión para mí fue conectarme con otros pacientes a través de la Arthritis Foundation. Conectarme me hizo sentir validada. La Arthritis Foundation me ayudó a armar mi caja de herramientas, forjando relaciones, compartiendo información y ayudándome a lidiar con las dificultades del sistema y a vivir mi vida lo mejor posible. Conectarme me ayudó a sentirme menos aislada y más normal. Ser parte de esta comunidad es importante por diversas razones. Te empeodera a ti y a las personas que te aman y se preocupan por ti.
Pregunta: ¿Cuáles son las preguntas que aún no podemos responder y que le gustaría que los investigadores abordaran?
Liz: No quiero dejar de mencionar la importancia de los adultos jóvenes en todo esto. Los adolescentes y los adultos jóvenes desean verse más representados en las investigaciones como una categoría aparte. La gente joven lo vive de forma diferente y atraviesa las etapas de desarrollo y transiciones complejas. Esto suele omitirse en los programas y la bibliografía que están leyendo. La comunidad de la artritis debería tener más en cuenta las experiencias únicas de este grupo, ya sea en las investigaciones, la atención de los pacientes o las políticas.