Natalie Decker
Natalie Decker es una campeona de fuerza crónica, lo que significa que no solo tiene control sobre su dolor, sino que lo combate. Siga leyendo para saber cómo Natalie conduce para superar su artritis reumatoide.
La mayor parte de mi vida, he sabido dos cosas con seguridad: 1) siempre quise ser conductora de NASCAR; y 2) haber nacido con artritis reumatoide juvenil (ARJ) no iba a evitar que tuviera una vida gratificante y activa. Ahora, a los 24 años, puedo decir felizmente que he cumplido mis compromisos con las dos cosas, como una de las mejores conductoras de la escena de la NASCAR y como defensora de otros pacientes con artritis para que puedan hacer realidad sus sueños.
El camino para controlar la AR
El camino para llegar a este lugar en mi vida ha estado lleno de altibajos. Luego de que me diagnosticaran AJ a los 2 años, comencé a recibir una dosis alta de un medicamento de quimioterapia una vez a la semana durante 10 años. Me hacía sentir muy cansada, me daba dolor de cabeza y terminaba sintiéndome enferma y con náuseas todo el tiempo. Alrededor de los 12 años, entré en remisión y dejé de recibir el medicamento.
A lo largo de ese tiempo, seguí manteniéndome activa. De hecho, mi pediatra no podía creer todo lo que podía hacer cuando era niña. Ya fuera danza, hockey, fútbol o correr en kartings, me dijo que debería haber sido físicamente imposible que yo hiciera esas actividades y, sin embargo, persistí. Aprendí desde temprano la importancia de tener un sistema de apoyo excelente y de creer en mí misma para alcanzar lo que me propusiera. Esto me ayudó a controlar los síntomas de mi enfermedad y a mantenerme activa, y, a la vez, intentar hacer realidad mi sueño de ser conductora de NASCAR.
Actualmente, el control de mi AR es diferente. Dejé de estar en remisión hace no mucho tiempo, y el dolor y la rigidez son significativamente peores que cuando era más joven. Estoy aprendiendo a cuidarme y a incorporar pausas regulares a lo largo de mi día. Correr en mi automóvil varias horas seguidas en una posición puede ser doloroso, de manera que debo estar preparada, aprender a recuperarme rápidamente y conocer mis limitaciones en el gimnasio. La aplicación Vim de la Arthritis Foundation ha sido una herramienta útil para establecer metas y hacer un seguimiento de ellas, y para acceder a la información más reciente para el control del dolor. Al igual que muchos pacientes con AR, en este momento, estoy recibiendo infusiones para controlar los síntomas.
Construir una comunidad
Cuando era pequeña, mis padres no sabían de la existencia de la Arthritis Foundation y todos los beneficios que brinda, pero tuve la suerte de estar rodeada por una familia que me brindó mucho apoyo a lo largo de mi travesía. Viajábamos hacia muchos lugares los fines de semana para ver carreras en las que todas las personas que conocíamos se convertían en familia extendida. Saber que mi comunidad de apoyo me alentaba me ayudó a trabajar duro para intentar hacer realidad mis sueños.
Dado que sé lo importante que es tener una comunidad, me he comprometido a asociarme con la Arthritis Foundation para ayudar a dar a los niños el apoyo que necesitan, al igual que yo lo recibí. Me he involucrado en Grupos de Conexión de Live Yes! y campamentos de AJ (¡mi favorito!), y veo personalmente los inmensos beneficios que brindan a los pacientes jóvenes. Si bien me gustaría haberlos conocido cuando era pequeña, ahora es mi misión ayudar a garantizar que otros niños vayan a campamentos y puedan tener acceso a los recursos, programas locales y apoyo que necesitan a través de la Arthritis Foundation.
Tener una comunidad de apoyo es muy importante para empoderar a las personas jóvenes para que persigan sus sueños y vivan una vida plena. Durante mucho tiempo, dudé en compartir mi historia, pero me siento muy agradecida por la oportunidad de compartirla ahora y, con suerte, tener un pequeño papel en ayudar a inspirar a otros. Junto con la Arthritis Foundation y la ayuda del público, ¡podemos cambiar vidas!
La mayor parte de mi vida, he sabido dos cosas con seguridad: 1) siempre quise ser conductora de NASCAR; y 2) haber nacido con artritis reumatoide juvenil (ARJ) no iba a evitar que tuviera una vida gratificante y activa. Ahora, a los 24 años, puedo decir felizmente que he cumplido mis compromisos con las dos cosas, como una de las mejores conductoras de la escena de la NASCAR y como defensora de otros pacientes con artritis para que puedan hacer realidad sus sueños.
El camino para controlar la AR
El camino para llegar a este lugar en mi vida ha estado lleno de altibajos. Luego de que me diagnosticaran AJ a los 2 años, comencé a recibir una dosis alta de un medicamento de quimioterapia una vez a la semana durante 10 años. Me hacía sentir muy cansada, me daba dolor de cabeza y terminaba sintiéndome enferma y con náuseas todo el tiempo. Alrededor de los 12 años, entré en remisión y dejé de recibir el medicamento.
A lo largo de ese tiempo, seguí manteniéndome activa. De hecho, mi pediatra no podía creer todo lo que podía hacer cuando era niña. Ya fuera danza, hockey, fútbol o correr en kartings, me dijo que debería haber sido físicamente imposible que yo hiciera esas actividades y, sin embargo, persistí. Aprendí desde temprano la importancia de tener un sistema de apoyo excelente y de creer en mí misma para alcanzar lo que me propusiera. Esto me ayudó a controlar los síntomas de mi enfermedad y a mantenerme activa, y, a la vez, intentar hacer realidad mi sueño de ser conductora de NASCAR.
Actualmente, el control de mi AR es diferente. Dejé de estar en remisión hace no mucho tiempo, y el dolor y la rigidez son significativamente peores que cuando era más joven. Estoy aprendiendo a cuidarme y a incorporar pausas regulares a lo largo de mi día. Correr en mi automóvil varias horas seguidas en una posición puede ser doloroso, de manera que debo estar preparada, aprender a recuperarme rápidamente y conocer mis limitaciones en el gimnasio. La aplicación Vim de la Arthritis Foundation ha sido una herramienta útil para establecer metas y hacer un seguimiento de ellas, y para acceder a la información más reciente para el control del dolor. Al igual que muchos pacientes con AR, en este momento, estoy recibiendo infusiones para controlar los síntomas.
Construir una comunidad
Cuando era pequeña, mis padres no sabían de la existencia de la Arthritis Foundation y todos los beneficios que brinda, pero tuve la suerte de estar rodeada por una familia que me brindó mucho apoyo a lo largo de mi travesía. Viajábamos hacia muchos lugares los fines de semana para ver carreras en las que todas las personas que conocíamos se convertían en familia extendida. Saber que mi comunidad de apoyo me alentaba me ayudó a trabajar duro para intentar hacer realidad mis sueños.
Dado que sé lo importante que es tener una comunidad, me he comprometido a asociarme con la Arthritis Foundation para ayudar a dar a los niños el apoyo que necesitan, al igual que yo lo recibí. Me he involucrado en Grupos de Conexión de Live Yes! y campamentos de AJ (¡mi favorito!), y veo personalmente los inmensos beneficios que brindan a los pacientes jóvenes. Si bien me gustaría haberlos conocido cuando era pequeña, ahora es mi misión ayudar a garantizar que otros niños vayan a campamentos y puedan tener acceso a los recursos, programas locales y apoyo que necesitan a través de la Arthritis Foundation.
Tener una comunidad de apoyo es muy importante para empoderar a las personas jóvenes para que persigan sus sueños y vivan una vida plena. Durante mucho tiempo, dudé en compartir mi historia, pero me siento muy agradecida por la oportunidad de compartirla ahora y, con suerte, tener un pequeño papel en ayudar a inspirar a otros. Junto con la Arthritis Foundation y la ayuda del público, ¡podemos cambiar vidas!