Una mamá reciente propone: tratar a la AR como a una amiga
Oriunda de Miami, Stephanie Aleite es una mamá reciente que siente que el sufrimiento de la artritis no es en vano. En lugar de eso, comparte su experiencia con los demás con la esperanza de que lleven una vida mejor.
Stephanie se sorprendió mucho cuando se enteró de que tenía artritis juvenil desde que era muy chica. Hasta finales de su adolescencia, no supo que le habían diagnosticado AJ a los 5 años, que comenzó con un dedo deformado en una mano y pronto se extendió a todo el cuerpo.
Rápidamente comenzó un tratamiento que controló su enfermedad. "Tuve la suerte de responder tan bien al tratamiento que mi enfermedad entró en remisión durante la mayor parte de mi adolescencia. Mis padres pensaron que mi remisión duraría toda la vida, por lo que no vieron motivo para contarme sobre una enfermedad que ellos creían que formaba parte de mi pasado.
Pero la AR de Stephanie volvió con fuerza vengativa cuando ella tenía 17. "Mi mamá me tuvo que decir: 'bueno, tuviste un poquito de artritis cuando eras chiquita'. Entonces había crecido con los síntomas y los dolores de la enfermedad, incluidos varios años de remisión, pero nunca pude nombrarlo.
Los desafíos de la AR y ser mamá reciente
Stephanie sabe muy bien que la mayoría de las personas no se dan cuenta de cuán intensa y complicada es la artritis. Pero ha aprendido a aceptar las percepciones erróneas. "Está bien que no lo entiendan por completo. A veces ni yo misma la entiendo", admite. La enfermedad es tan terrible que casi es increíble. La única manera en que realmente puedo describir algo tan complejo es explicar que mi sistema inmunitario me está atacando el cuerpo".
Un obstáculo grande que enfrenta hoy Stephanie son los problemas para dormir. "Esa es la necesidad humana más básica en la que interfiere la AR", agrega. "Es difícil dormir cuando no puedes ponerte cómoda por el dolor". A veces me duele tanto la espalda que desearía que me estrujaran la columna como un trapo". Stephanie dice que le cuesta girar los picaportes y levantar cacerolas pesadas de agua hirviendo para los fideos.
La AR se pone especialmente difícil en las fiestas. "Es estresante para todos, incluso cuando no tienes artritis. Me encanta cocinar, y en general los demás son bastante comprensivos y entienden que no puedo hacer todo ni cocinar un festín entero para 20 personas".
Algo que a algunos les resulta más difícil entender es que no pueda asistir a todas las fiestas de fin de año. Una amiga le dio un buen consejo para sentirse menos abrumada: simplemente desaparece en silencio a otra habitación cuando necesites un recreo. "No es necesario que estés presente todo el tiempo. Hice un esfuerzo tan grande para estar completamente presente, completamente perfecta, completamente visible. Pero no hay nada malo en mostrar tu vulnerabilidad a los demás. Si lo necesitas, tómate 15 minutos para ti y relájate un poco.
Ocuparse de su hijo, Santiago, que acaba de cumplir 1, también puede ser un desafío. Cargarlo, entrarlo y sacarlo del asiento del auto, o ponerlo en el paseador o en un carrito de supermercado puede desencadenar el dolor. Trata de hacer los mandados el día que no trabaja su marido para que él pueda ayudarla.
Basta de mirar desde afuera
Stephanie dice que es clave tener buena comunicación con su equipo de atención médica. "Estoy agradecida de tener una relación abierta y honesta con mi médico. Fue fundamental encontrar un médico que mire nuestra relación como una alianza. Mi experiencia ha pasado de ser la de alguien que miraba la lucha contra la AR desde afuera a estar arriba del ring, lista para patear a la AR en los dientes".
Stephanie se toma el tiempo de conectarse con otras personas que también sufren de artritis, e incluso es defensora de pacientes y blogger. Antes de ser mamá, Stephanie dirigía un grupo local de conexión Live Yes!, donde reunía a médicos y pacientes para hablar de los objetivos terapéuticos y las herramientas para llenar los espacios entre visitas médicas.
Stephanie dice que la reconfortan todos los esfuerzos de defensa de la Arthritis Foundation que se hacen desde las bases. "La Arthritis Foundation está muy comprometida a luchar por nuestros derechos en Washington y en todos los estados del país". Yo no tengo el tiempo y no entiendo completamente todas las leyes. Saber que me defienden para que yo pueda pasar tiempo con mi hijo es razón más que suficiente para donar".
Aunque la artritis puede ser una distracción, Stephanie tiene la mente ocupada con muchas otras cosas. Sus intereses incluyen tejer al crochet, hacer jardinería, escribir y, su favorita: cocinar. "La artritis puede impedirme hacer estas cosas, pero no es en lo único que pienso y mi vida no gira alrededor de ella".
Stephanie compartió estas sabias palabras en uno de sus blogs: "Una vez alguien me dijo que la AR es como un amigo que estará a mi lado el resto de mi vida, y cómo trate yo a ese amigo determinará cómo ese amigo me tratará a mí. Así aprendí que tengo que cuidarlo, respetarlo y, ocasionalmente, entretenerlo".
Stephanie se sorprendió mucho cuando se enteró de que tenía artritis juvenil desde que era muy chica. Hasta finales de su adolescencia, no supo que le habían diagnosticado AJ a los 5 años, que comenzó con un dedo deformado en una mano y pronto se extendió a todo el cuerpo.
Rápidamente comenzó un tratamiento que controló su enfermedad. "Tuve la suerte de responder tan bien al tratamiento que mi enfermedad entró en remisión durante la mayor parte de mi adolescencia. Mis padres pensaron que mi remisión duraría toda la vida, por lo que no vieron motivo para contarme sobre una enfermedad que ellos creían que formaba parte de mi pasado.
Pero la AR de Stephanie volvió con fuerza vengativa cuando ella tenía 17. "Mi mamá me tuvo que decir: 'bueno, tuviste un poquito de artritis cuando eras chiquita'. Entonces había crecido con los síntomas y los dolores de la enfermedad, incluidos varios años de remisión, pero nunca pude nombrarlo.
Los desafíos de la AR y ser mamá reciente
Stephanie sabe muy bien que la mayoría de las personas no se dan cuenta de cuán intensa y complicada es la artritis. Pero ha aprendido a aceptar las percepciones erróneas. "Está bien que no lo entiendan por completo. A veces ni yo misma la entiendo", admite. La enfermedad es tan terrible que casi es increíble. La única manera en que realmente puedo describir algo tan complejo es explicar que mi sistema inmunitario me está atacando el cuerpo".
Un obstáculo grande que enfrenta hoy Stephanie son los problemas para dormir. "Esa es la necesidad humana más básica en la que interfiere la AR", agrega. "Es difícil dormir cuando no puedes ponerte cómoda por el dolor". A veces me duele tanto la espalda que desearía que me estrujaran la columna como un trapo". Stephanie dice que le cuesta girar los picaportes y levantar cacerolas pesadas de agua hirviendo para los fideos.
La AR se pone especialmente difícil en las fiestas. "Es estresante para todos, incluso cuando no tienes artritis. Me encanta cocinar, y en general los demás son bastante comprensivos y entienden que no puedo hacer todo ni cocinar un festín entero para 20 personas".
Algo que a algunos les resulta más difícil entender es que no pueda asistir a todas las fiestas de fin de año. Una amiga le dio un buen consejo para sentirse menos abrumada: simplemente desaparece en silencio a otra habitación cuando necesites un recreo. "No es necesario que estés presente todo el tiempo. Hice un esfuerzo tan grande para estar completamente presente, completamente perfecta, completamente visible. Pero no hay nada malo en mostrar tu vulnerabilidad a los demás. Si lo necesitas, tómate 15 minutos para ti y relájate un poco.
Ocuparse de su hijo, Santiago, que acaba de cumplir 1, también puede ser un desafío. Cargarlo, entrarlo y sacarlo del asiento del auto, o ponerlo en el paseador o en un carrito de supermercado puede desencadenar el dolor. Trata de hacer los mandados el día que no trabaja su marido para que él pueda ayudarla.
Basta de mirar desde afuera
Stephanie dice que es clave tener buena comunicación con su equipo de atención médica. "Estoy agradecida de tener una relación abierta y honesta con mi médico. Fue fundamental encontrar un médico que mire nuestra relación como una alianza. Mi experiencia ha pasado de ser la de alguien que miraba la lucha contra la AR desde afuera a estar arriba del ring, lista para patear a la AR en los dientes".
Stephanie se toma el tiempo de conectarse con otras personas que también sufren de artritis, e incluso es defensora de pacientes y blogger. Antes de ser mamá, Stephanie dirigía un grupo local de conexión Live Yes!, donde reunía a médicos y pacientes para hablar de los objetivos terapéuticos y las herramientas para llenar los espacios entre visitas médicas.
Stephanie dice que la reconfortan todos los esfuerzos de defensa de la Arthritis Foundation que se hacen desde las bases. "La Arthritis Foundation está muy comprometida a luchar por nuestros derechos en Washington y en todos los estados del país". Yo no tengo el tiempo y no entiendo completamente todas las leyes. Saber que me defienden para que yo pueda pasar tiempo con mi hijo es razón más que suficiente para donar".
Aunque la artritis puede ser una distracción, Stephanie tiene la mente ocupada con muchas otras cosas. Sus intereses incluyen tejer al crochet, hacer jardinería, escribir y, su favorita: cocinar. "La artritis puede impedirme hacer estas cosas, pero no es en lo único que pienso y mi vida no gira alrededor de ella".
Stephanie compartió estas sabias palabras en uno de sus blogs: "Una vez alguien me dijo que la AR es como un amigo que estará a mi lado el resto de mi vida, y cómo trate yo a ese amigo determinará cómo ese amigo me tratará a mí. Así aprendí que tengo que cuidarlo, respetarlo y, ocasionalmente, entretenerlo".