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Los defensores de la Arthritis Foundation se reúnen en el Capitolio.

Los voluntarios de la Arthritis Foundation compartieron sus historias con los legisladores para fomentar el apoyo legislativo.

Por Anthony Williams | 27 de septiembre de 2023

Luego de cuatro años en los que las actividades de defensa se han limitado a la participación virtual debido a la pandemia, fue emocionante ver caras nuevas y conocidas en la Cumbre de Defensa de 2023 de la Arthritis Foundation.

Celebrada de forma presencial del 10 al 12 de septiembre en Washington, DC, la cumbre reunió a 87 defensores de 31 estados. El evento culminó con 134 reuniones en el Capitolio con senadores y representantes estadounidenses de ambas partes. Los asistentes solicitaron a sus legisladores copatrocinar y apoyar dos proyectos de ley federales bipartidistas pendientes que harían la atención médica más accesible y asequible para quienes padecen artritis y otras enfermedades crónicas.

Si se promulga, la Ley de terapia escalonada segura​​​​​​​ garantizaría que los planes de salud de los empleadores ofrezcan un proceso para las expectativas de terapia escalonada que sea médicamente razonable y apropiado. La terapia escalonada sucede cuando la aseguradora o el gestor de beneficios farmacéuticos de un paciente se niega a cubrir el costo de un medicamento hasta que el paciente primero prueba y falla otros tratamientos de menor costo. Las demoras en la atención relacionadas con la terapia escalonada pueden dar lugar a resultados de salud graves o, incluso, irreversibles. 

La aprobación de la ley Ley de AYUDA con los Copagos garantizaría que la ayuda al copago se tenga en cuenta en la participación de los gastos del paciente, como el deducible y el gasto a cargo del paciente máximo. La ayuda al copago es, en ocasiones, la única forma de que los pacientes puedan costear los medicamentos necesarios, incluso con seguro. Cuando se producen cambios importantes e inesperados en el seguro, es posible que los pacientes no puedan surtir sus recetas o tengan que retrasar su surtido. El proyecto de ley especificaría las definiciones de participación de los gastos del paciente para garantizar que todos los copagos cuenten. 

En las sesiones de capacitación, el tema central de la Cumbre de Defensa se centró en la eficacia de la narración, que ayuda a los legisladores a comprender mejor los desafíos de vivir con artritis. Al conocer de cerca los obstáculos a los que se enfrentan los pacientes, es más probable que los funcionarios electos apoyen medidas que mejoren el acceso y la asequibilidad de la atención médica.

Además, la cumbre les brindó a quienes participaron la oportunidad de celebrar varios logros importantes ya alcanzados este año, como los siguientes:
  • Relanzamiento del programa Jóvenes Embajadores, que anima a los adolescentes a compartir sus historias personales para ayudar a concientizar que los niños también padecen artritis.
  • La aprobación de al menos 17 nuevas leyes estatales de apoyo a los pacientes con artritis.
  • Días de cabildeo estatal en Colorado, Misuri y Pensilvania.
  • La presentación de una resolución del Congreso para reconocer los 75 años de progreso de la Arthritis Foundation.
Otro momento destacado de la cumbre fue la entrega de premios a algunos defensores destacados. El premio Edward M. Kennedy al Liderazgo en Defensa, en memoria y honor del distinguido servicio público del senador Kennedy, reconoce y fomenta la defensa individual y el altruismo hacia las personas afectadas por la artritis. Tanto Abby Kasprowicz, de Dakota del Norte, como Katie Karr, de Nueva Jersey, recibieron ese reconocimiento. El premio al Líder Emergente en Defensa, para una persona menor de 21 años que haya demostrado un servicio público a las personas afectadas por la artritis en su comunidad, se otorgó a Macy Coad, Joven Embajadora en California.

Defienda lo que está bien

Como un defensor de la artritis, se sentirá bien poniéndose en acción para lograr que la atención médica sea más accesible. Ayude a modificar la política y la percepción pública que afecta a quienes viven con artritis.

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