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Una líder en la defensa de personas con artritis

Katie Karr se puso en acción para ayudar a su primo. Entonces la artritis se convirtió en algo personal.

6 de septiembre de 2023

Como resultado de su compromiso con la defensa de las personas con artritis y de su liderazgo demostrado, la Arthritis Foundation le concedió a Katie Karr el premio Edward M. Kennedy al Liderazgo en Defensa. El premio, otorgado en memoria y honor del distinguido servicio público del difunto senador Kennedy, reconoce y fomenta el liderazgo en la defensa y el altruismo hacia los afectados por la artritis.  

Katie, que ahora tiene 36 años, comenzó a colaborar con la Arthritis Foundation en 2008 para apoyar a su primo, a quien le diagnosticaron artritis idiopática juvenil a los 11 meses de vida. En aquel momento, Katie no tenía idea de que acabaría teniendo motivos para involucrarse aún más.

Era una adolescente activa y una joven adulta con grandes planes: iba a visitar los siete continentes antes de cumplir 40 años. Pero cuando tenía alrededor de 15, empezó a tener un dolor de espalda que iba y venía. Hasta que un día de 2013 se despertó con un dolor de espalda que nunca desapareció, lo que derivó en un diagnóstico de enfermedad discal degenerativa. Tras su primera cirugía de columna en 2014, empezaron a aparecer otros síntomas, como dolor muscular, erupciones cutáneas, fatiga, hinchazón y otros. Le diagnosticaron fibromialgia y, en los cuatro años siguientes, se sometió a dos fusiones vertebrales para aliviar el dolor provocado por la enfermedad discal degenerativa. Tardó otros cuatro años en encontrar un reumatólogo que uniera todas las piezas y le diagnosticara artritis reumatoide seronegativa.

Mientras tanto, fue abandonando poco a poco su vida activa y apenas salía de casa. Tuvieron que pasar años de ensayo y error hasta que por fin encontró una combinación de medicamentos que la hizo sentirse como "la de antes" y recuperar su vida.

En 2021, en plena pandemia, mientras tomaba inmunodepresores y buscaba una forma de marcar la diferencia, decidió renovar su compromiso con la Fundación, y desde entonces ha sido una voluntaria activa y comprometida.

A Katie siempre le interesó ayudar a las personas. Mientras cursaba maestrías en Relaciones Internacionales y en Organizaciones No Gubernamentales Internacionales (ONG), centró su investigación en los derechos humanos, con especial atención a los derechos de los niños. Se inscribió en el Cuerpo de Paz, pero sus continuos problemas médicos le impidieron seguir adelante. En lugar de eso, empezó a actuar como representante de las Naciones Unidas y coordinadora de programas para una pequeña ONG dedicada a la consolidación de la paz.

Desde que volvió a colaborar con la Arthritis Foundation, Katie recibió el premio a la mejor labor en defensa Advocate of the Year 2021 en New Jersey y pasó a copresidir el Comité de Defensa en New Jersey. Desempeñó un papel decisivo en el desarrollo y el fomento de las relaciones con los legisladores estatales, lo que contribuyó a la aprobación de la legislación estatal que designa mayo como el Mes de Concientización sobre la Artritis. Katie también pasó a integrar la junta directiva local y se unió a los comités de redes sociales y del evento Camine para curar la artritis.

Katie retribuye de todas las formas posibles. Su objetivo ahora es seguir utilizando su historia y las historias de otros luchadores como ella para cambiar la percepción de lo que es un paciente con artritis. De este modo, espera que se aprueben leyes que ayuden a todas las personas afectadas por la artritis.

Historias sobre decir sí

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Una de las cosas más poderosas que puede hacer para ayudar a otras personas con artritis es compartir su historia. Si tiene artritis, cuida a alguien que la tiene o está teniendo un impacto en la comunidad de la artritis, sus experiencias pueden ayudar a alguien que puede sentirse solo. Si usted es paciente, cuidador, donante, voluntario o investigador, puede inspirar a otros compartiendo su historia sobre decir sí.

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