Defensa de la comunidad de la artritis en acción

Erin Payer | 21 de octubre de 2025

"El legado del programa de defensa de la Arthritis Foundation es de persistencia, priorización de la investigación científica y alianzas políticas. Nuestra estrategia requiere que pidamos lo que necesitamos y permitamos que nuestros funcionarios electos participen". -Kevin Brennan, vicepresidente sénior de Políticas Públicas (1999-2006) y actual copresidente del Comité Nacional de Defensa de la Arthritis Foundation. 

Este marco marcó la pauta para la Cumbre de Defensa 2025 de la Arthritis Foundation. Reconocer la incertidumbre que sigue definiendo los tiempos que vivimos transformó las sesiones generales en oportunidades para la creación de sentido, la colaboración y una conexión más profunda. 

A lo largo de tres días de alto impacto, tanto rostros conocidos como recién llegados hablaron con sinceridad sobre las complejidades y la resistencia necesaria para mejorar el sistema de atención médica por el que deben navegar los pacientes con artritis. La Cumbre de Defensa, que se basó en debates sobre la historia de la defensa de la Arthritis Foundation, también sirvió para recordar la importancia de ser un rostro del progreso científico y por qué es imprescindible seguir invirtiendo, ya que las necesidades de atención médica de tantas personas siguen sin ser satisfechas.

Empoderados con las herramientas y, lo que es más importante, con historias personales para comunicar de manera efectiva los intereses compartidos de la comunidad afectada por la artritis, Hill Day culminó con más de 30 estados (¡incluida Alaska!) representados por 100 defensores de pacientes que llevaron a cabo con éxito 140 reuniones con miembros legislativos y personal. Si bien cada defensor aportó su propia historia, todas las voces se unieron para pedir que el Congreso tomara medidas para mejorar el acceso y la asequibilidad de las terapias recetadas para la artritis.

Con el fin de conseguir apoyo para las prioridades legislativas de la Arthritis Foundation, los defensores educaron a los legisladores sobre por qué priorizar la aprobación de la Ley de terapia escalonada segura y la reforma de los administradores de beneficios farmacéuticos (PBM) proporcionará un cambio significativo a las personas que viven con enfermedades crónicas. Como resultado del Día del Capitolio, ¡ya estamos viendo que se agregan copatrocinadores a estos proyectos de ley!

El impulso para lograr un cambio de sistema no se detendrá en la Cumbre de Defensa. Se siguen forjando relaciones con los responsables de la formulación de políticas a medida que los defensores discuten la necesidad de responsabilizar a los negociadores de los precios de los medicamentos por lograr los ahorros prometidos a través de la transparencia de los costos de los medicamentos, así como el beneficio compartido de eliminar los retrasos en el acceso a los tratamientos recetados por los médicos al cambiar las reglas de los seguros a "primer riesgo".

La defensa no comienza en el Capitolio; comienza con la comprensión de que las experiencias individuales importan. La Arthritis Foundation sigue desarrollando una comunidad de personas que convierten los desafíos en cambios, una conversación a la vez. Si alguna vez se ha preguntado cómo marcar la diferencia, ahora es el momento de obtener más información, participar y ayudar a avanzar en la misión.