¿Imposible? No para el ciclista Noah Jones, que no dejará que la artritis lo detenga
Hay días en los que a Noah Jones, de 12 años, le resulta imposible caminar. O tener ganas de comer. O hacer cualquier otra cosa, en realidad. Luego hay días en los que la palabra "imposible" no se encuentra en el vocabulario de Noah. Los días en que en lo único que piensa es en subirse a su bicicleta BMX y andar con sus amigos, haciendo deslizamientos y saltos, caballitos y whips (giros en el aire), giros y vueltas.
Hacer trucos y acrobacias en bicicleta hace feliz a Noah, y lo ayuda a olvidar, aunque sea por un rato, que le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil (ARJ) antes de que cumpliera los 2 años. Desde entonces, la enfermedad los ha afectado a él y a su familia de maneras en que a la mayoría de las personas les costaría imaginar.
Todo comenzó hace más de diez años, cuando Noah comenzó a tener fiebre y erupciones esporádicas, pero cada vez de manera más regular. Pasó un día entero en la sala de emergencias con una rodilla hinchada que le causaba mucho dolor. Al día siguiente, Noah vio a un reumatólogo pediátrico. Y una semana después se sometió a una cirugía para drenar el líquido turbio de su rodilla infectada. El médico le inyectó un esteroide y tuvo que enderezarle la pierna a Noah, algo que el niño pequeño no podía hacer por sí mismo. También determinó que la pierna inflamada de Noah era ligeramente más corta que la otra.
Esto dio inicio a una nueva rutina para los Jones, que incluía viajar tres veces por semana entre su casa en Ellwood City, Pennsylvania, hasta el Hospital de Niños en Pittsburgh -al menos una hora de viaje en cada sentido-, donde Noah tenía sesiones de fisioterapia para ayudarlo a volver a caminar. Debido a que la artritis era muy activa, el plan de tratamiento de Noah fue agresivo; a lo largo de los años ha tomado numerosos medicamentos, incluidos antiinflamatorios, esteroides, metotrexato y biológicos. Ha soportado 10 procedimientos quirúrgicos en ambas rodillas y una en el hombro.
En general, a Noah le iba bastante bien hasta principios de este año. Su madre recuerda que a fines de enero bajó cojeando del autobús escolar y se quejó de que le dolía el dedo gordo del pie. "Ya no lo aguanto más", gritó, quitándose el zapato de un tirón. A la mañana siguiente, el pie estaba gigantesco, y la inflamación pronto se extendió al otro pie y a ambos tobillos. Tenía fiebre todos los días y estaba demasiado enfermo para celebrar su 12.o cumpleaños a principios de febrero. "Noah tenía un brote completo desde las rodillas hacia abajo", dice su madre, Jaime. "Fue un momento muy triste y duro. Lo peor desde que recibió el diagnóstico".
Además del dolor físico que provoca, la artritis juvenil afecta a las familias de maneras que muchas personas no se dan cuenta. Tener artritis, recibir inyecciones con regularidad y "ser diferente" puede afectar la salud mental y causar ansiedad y depresión. Y luego están las dificultades financieras. Incluso con un buen seguro, los copagos pueden ser difíciles de cubrir. Las visitas a la sala de emergencias, las citas de reumatología, la gasolina para ir y venir, todo se suma. Sin mencionar las consecuencias que tiene en la dinámica, los horarios y los empleos de la familia.
"Mi botiquín está lleno de medicamentos que apenas se usaron, pero que compré y pagué", dice la mamá de Noah. "Le recetaron 10 medicamentos diferentes para tratar de aliviar el dolor de este último brote. Pero no funcionan, y no se pueden devolver".
Desde su diagnóstico, Noah y su familia han encontrado consuelo y apoyo de la Arthritis Foundation. "Si tengo preguntas sobre los medicamentos, la Arthritis Foundation está allí para ayudarnos. Con cualquier cosa que necesite, ellos han estado ahí para mí. Llaman para ver cómo estamos". El verano pasado, la familia Jones recibió una beca para asistir a la Conferencia Nacional sobre AJ de la Fundación. "Estamos sumamente agradecidos porque de otro modo no habríamos podido ir", dice. "Fue asombroso, entrar en un lugar donde todo el mundo entiende lo que estamos atravesando. Le cambió la vida a nuestra familia".
El 4 de junio, Noah estará acompañado de su familia y sus amigos en el evento Camine para curar la artritis en Pittsburgh, donde Noah es el joven homenajeado local. Desde la primera participación en la Caminata y recaudación de fondos para el evento hace una década, el equipo Noah ha reunido aproximadamente $25,000 para la Arthritis Foundation, según Jaime. "Necesitamos descubrir nuevos medicamentos y encontrar una cura", señala. "Las donaciones también ayudan a informar a las personas, como nos informamos nosotros, sobre algo que no sabíamos que podía afectar a los niños".
Durante el receso de verano, antes de que comience 7.o grado, Noah espera ansioso los días en que se juntará con sus amigos a hacer caballitos, saltos de conejo y recuperar el tiempo perdido. Insiste: "Me encanta andar en mi bicicleta y hacer trucos. Me molesto cuando no puedo hacerlo".
"Imposible" es una palabra que no le impide a Noah hacer lo que disfruta. Es un campeón de Yes que vive el presente y enfrenta un día a la vez. Un campeón de otra época, Muhammed Ali, dijo una vez: "Imposible no es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, sino un desafío. Imposible es algo potencial y temporal. Nada es imposible". Noah no podría estar más de acuerdo.
Hacer trucos y acrobacias en bicicleta hace feliz a Noah, y lo ayuda a olvidar, aunque sea por un rato, que le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil (ARJ) antes de que cumpliera los 2 años. Desde entonces, la enfermedad los ha afectado a él y a su familia de maneras en que a la mayoría de las personas les costaría imaginar.
Todo comenzó hace más de diez años, cuando Noah comenzó a tener fiebre y erupciones esporádicas, pero cada vez de manera más regular. Pasó un día entero en la sala de emergencias con una rodilla hinchada que le causaba mucho dolor. Al día siguiente, Noah vio a un reumatólogo pediátrico. Y una semana después se sometió a una cirugía para drenar el líquido turbio de su rodilla infectada. El médico le inyectó un esteroide y tuvo que enderezarle la pierna a Noah, algo que el niño pequeño no podía hacer por sí mismo. También determinó que la pierna inflamada de Noah era ligeramente más corta que la otra.
Esto dio inicio a una nueva rutina para los Jones, que incluía viajar tres veces por semana entre su casa en Ellwood City, Pennsylvania, hasta el Hospital de Niños en Pittsburgh -al menos una hora de viaje en cada sentido-, donde Noah tenía sesiones de fisioterapia para ayudarlo a volver a caminar. Debido a que la artritis era muy activa, el plan de tratamiento de Noah fue agresivo; a lo largo de los años ha tomado numerosos medicamentos, incluidos antiinflamatorios, esteroides, metotrexato y biológicos. Ha soportado 10 procedimientos quirúrgicos en ambas rodillas y una en el hombro.
En general, a Noah le iba bastante bien hasta principios de este año. Su madre recuerda que a fines de enero bajó cojeando del autobús escolar y se quejó de que le dolía el dedo gordo del pie. "Ya no lo aguanto más", gritó, quitándose el zapato de un tirón. A la mañana siguiente, el pie estaba gigantesco, y la inflamación pronto se extendió al otro pie y a ambos tobillos. Tenía fiebre todos los días y estaba demasiado enfermo para celebrar su 12.o cumpleaños a principios de febrero. "Noah tenía un brote completo desde las rodillas hacia abajo", dice su madre, Jaime. "Fue un momento muy triste y duro. Lo peor desde que recibió el diagnóstico".
Además del dolor físico que provoca, la artritis juvenil afecta a las familias de maneras que muchas personas no se dan cuenta. Tener artritis, recibir inyecciones con regularidad y "ser diferente" puede afectar la salud mental y causar ansiedad y depresión. Y luego están las dificultades financieras. Incluso con un buen seguro, los copagos pueden ser difíciles de cubrir. Las visitas a la sala de emergencias, las citas de reumatología, la gasolina para ir y venir, todo se suma. Sin mencionar las consecuencias que tiene en la dinámica, los horarios y los empleos de la familia.
"Mi botiquín está lleno de medicamentos que apenas se usaron, pero que compré y pagué", dice la mamá de Noah. "Le recetaron 10 medicamentos diferentes para tratar de aliviar el dolor de este último brote. Pero no funcionan, y no se pueden devolver".
Desde su diagnóstico, Noah y su familia han encontrado consuelo y apoyo de la Arthritis Foundation. "Si tengo preguntas sobre los medicamentos, la Arthritis Foundation está allí para ayudarnos. Con cualquier cosa que necesite, ellos han estado ahí para mí. Llaman para ver cómo estamos". El verano pasado, la familia Jones recibió una beca para asistir a la Conferencia Nacional sobre AJ de la Fundación. "Estamos sumamente agradecidos porque de otro modo no habríamos podido ir", dice. "Fue asombroso, entrar en un lugar donde todo el mundo entiende lo que estamos atravesando. Le cambió la vida a nuestra familia".
El 4 de junio, Noah estará acompañado de su familia y sus amigos en el evento Camine para curar la artritis en Pittsburgh, donde Noah es el joven homenajeado local. Desde la primera participación en la Caminata y recaudación de fondos para el evento hace una década, el equipo Noah ha reunido aproximadamente $25,000 para la Arthritis Foundation, según Jaime. "Necesitamos descubrir nuevos medicamentos y encontrar una cura", señala. "Las donaciones también ayudan a informar a las personas, como nos informamos nosotros, sobre algo que no sabíamos que podía afectar a los niños".
Durante el receso de verano, antes de que comience 7.o grado, Noah espera ansioso los días en que se juntará con sus amigos a hacer caballitos, saltos de conejo y recuperar el tiempo perdido. Insiste: "Me encanta andar en mi bicicleta y hacer trucos. Me molesto cuando no puedo hacerlo"."Imposible" es una palabra que no le impide a Noah hacer lo que disfruta. Es un campeón de Yes que vive el presente y enfrenta un día a la vez. Un campeón de otra época, Muhammed Ali, dijo una vez: "Imposible no es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, sino un desafío. Imposible es algo potencial y temporal. Nada es imposible". Noah no podría estar más de acuerdo.