Defender durante una pandemia: La defensa y la artritis van de la mano
Patrice Johnson, embajador Platino, CA
Miembro del Comité de Defensa del Estado de California | Moderador del foro de la comunidad en línea Live Yes!
La pandemia de COVID-19 ha afectado drásticamente toda nuestra vida. En el frente de defensa, a los defensores y embajadores de la Arthritis Foundation les preocupaba que no pudiéramos reunirnos en persona con nuestros legisladores para abogar por nuestras prioridades, en especial teniendo en cuenta que la pandemia hizo que los cambios legislativos sean incluso más necesarios. Muchos de nosotros encontramos la solución en las reuniones virtuales.
En abril, mi director estatal, Steven Shultz, coordinó una reunión virtual en Zoom conmigo y otros miembros del Comité de Defensa del Estado de California, en la que participó nuestro senador. Inspirado por esta reunión, me comuniqué con el jefe de personal de mi congresista y organicé una reunión con Steven y otro emajador Platino. En ambas llamadas hablamos sobre cómo la Arthritis Foundation mantiene a los pacientes actualizados respecto de la COVID-19. El sitio web de la Arthritis Foundation, la fuente de información más confiable para pacientes con artritis, ofrece muchos recursos esenciales. Hablé sobre cómo la comunidad en línea Live Yes! ha dedicado un hilo especial a debatir sobre la COVID-19 con profesionales médicos. También informé a mis legisladores sobre la Línea de ayuda de la Arthritis Foundation, que cuenta con trabajadores sociales a disposición para responder las preguntas que los pacientes con artritis y sus familias puedan tener.
En ambas llamadas, las personas me preguntaron acerca de cómo era vivir con artritis. Me hacen esta pregunta muchas veces. Existen tantas ideas erróneas respecto de cómo es vivir con artritis. Les respondí que hace 35 años que tengo artrosis (OA). Durante los últimos nueve años viviendo con artritis reumatoide (AR), he tenido que enfrentar fascitis plantar, un quiste de Baker (una forma de gota) y la ablación de una vena debido a complicaciones por estar expuesto a la gripe. En 2018, me diagnosticaron pérdida de la audición grave en ambos oídos y ahora uso audífonos. Los colaboradores de mis legisladores en estas llamadas nunca habían escuchado hablar de las comorbilidades de la artritis.
Una de las conclusiones más importantes que me llevé de estas dos reuniones virtuales fue que muchas personas no están al tanto de que las personas con artritis, en especial los pacientes con artritis de más de 60 años, tienen mayor riesgo de contraer COVID-19 como consecuencia de sus sistemas inmunitarios comprometidos. Cuando recién comenzó la pandemia, un medicamento que se usa comúnmente para tratar la artritis reumatoide y el lupus, la hidroxicloroquina, fue mencionado en las noticias como un posible tratamiento de la COVID-19. En estas noticias también se mencionaba cómo enfermedades crónicas como la artritis hacían que los pacientes estuvieran inmunodeprimidos y expuestos a un mayor riesgo de contagiarse. El hecho de que las personas no conozcan estos datos incluso después de toda la atención de los medios de comunicación significa que tenemos trabajo por hacer. ¡Tenemos que continuar con este impulso e informar a más personas!
Parte de nuestro rol como defensores es hacer hincapié en los impactos financieros, físicos y sociales de la artritis, ya que muchas personas no comprenden de qué se trata. Se estima que para el año 2040, 78 millones de personas tendrán artritis. Nuestro trabajo como defensores y embajadores siempre consistirá en mejorar la vida de los pacientes con artritis mediante la modificación de leyes y la obtención de financiamiento para investigaciones que podrían salvar vidas. Cuando no podemos reunirnos con nuestros legisladores en persona, las reuniones virtuales y los correos electrónicos son necesarios para aprovechar la atención nacional en la artritis y asegurarnos de que el Congeso trate el tema con seriedad.
Por suerte, el receso durante agosto se acerca rápidamente. Es el momento en que los congresistas regresan a sus distritos de residencia para escuchar a sus votantes, como usted y yo. El año pasado mantuve una reunión productiva con el jefe de personal de mi congresista. Tengo previsto repetir esa reunión este año de forma virtual. Como moderador de la sección Defensa en acción de la comunidad en línea, publiqué un hilo sobre las visitas del pasado receso de agosto para aumentar nuestro impulso y animar a otros embajadores a que también programen reuniones virtuales. Varios embajadores Platino ya han publicado sus imágenes y recuerdos: ¿Nos acompañará?
Miembro del Comité de Defensa del Estado de California | Moderador del foro de la comunidad en línea Live Yes!
La pandemia de COVID-19 ha afectado drásticamente toda nuestra vida. En el frente de defensa, a los defensores y embajadores de la Arthritis Foundation les preocupaba que no pudiéramos reunirnos en persona con nuestros legisladores para abogar por nuestras prioridades, en especial teniendo en cuenta que la pandemia hizo que los cambios legislativos sean incluso más necesarios. Muchos de nosotros encontramos la solución en las reuniones virtuales.
En abril, mi director estatal, Steven Shultz, coordinó una reunión virtual en Zoom conmigo y otros miembros del Comité de Defensa del Estado de California, en la que participó nuestro senador. Inspirado por esta reunión, me comuniqué con el jefe de personal de mi congresista y organicé una reunión con Steven y otro emajador Platino. En ambas llamadas hablamos sobre cómo la Arthritis Foundation mantiene a los pacientes actualizados respecto de la COVID-19. El sitio web de la Arthritis Foundation, la fuente de información más confiable para pacientes con artritis, ofrece muchos recursos esenciales. Hablé sobre cómo la comunidad en línea Live Yes! ha dedicado un hilo especial a debatir sobre la COVID-19 con profesionales médicos. También informé a mis legisladores sobre la Línea de ayuda de la Arthritis Foundation, que cuenta con trabajadores sociales a disposición para responder las preguntas que los pacientes con artritis y sus familias puedan tener.En ambas llamadas, las personas me preguntaron acerca de cómo era vivir con artritis. Me hacen esta pregunta muchas veces. Existen tantas ideas erróneas respecto de cómo es vivir con artritis. Les respondí que hace 35 años que tengo artrosis (OA). Durante los últimos nueve años viviendo con artritis reumatoide (AR), he tenido que enfrentar fascitis plantar, un quiste de Baker (una forma de gota) y la ablación de una vena debido a complicaciones por estar expuesto a la gripe. En 2018, me diagnosticaron pérdida de la audición grave en ambos oídos y ahora uso audífonos. Los colaboradores de mis legisladores en estas llamadas nunca habían escuchado hablar de las comorbilidades de la artritis.
Una de las conclusiones más importantes que me llevé de estas dos reuniones virtuales fue que muchas personas no están al tanto de que las personas con artritis, en especial los pacientes con artritis de más de 60 años, tienen mayor riesgo de contraer COVID-19 como consecuencia de sus sistemas inmunitarios comprometidos. Cuando recién comenzó la pandemia, un medicamento que se usa comúnmente para tratar la artritis reumatoide y el lupus, la hidroxicloroquina, fue mencionado en las noticias como un posible tratamiento de la COVID-19. En estas noticias también se mencionaba cómo enfermedades crónicas como la artritis hacían que los pacientes estuvieran inmunodeprimidos y expuestos a un mayor riesgo de contagiarse. El hecho de que las personas no conozcan estos datos incluso después de toda la atención de los medios de comunicación significa que tenemos trabajo por hacer. ¡Tenemos que continuar con este impulso e informar a más personas!
Parte de nuestro rol como defensores es hacer hincapié en los impactos financieros, físicos y sociales de la artritis, ya que muchas personas no comprenden de qué se trata. Se estima que para el año 2040, 78 millones de personas tendrán artritis. Nuestro trabajo como defensores y embajadores siempre consistirá en mejorar la vida de los pacientes con artritis mediante la modificación de leyes y la obtención de financiamiento para investigaciones que podrían salvar vidas. Cuando no podemos reunirnos con nuestros legisladores en persona, las reuniones virtuales y los correos electrónicos son necesarios para aprovechar la atención nacional en la artritis y asegurarnos de que el Congeso trate el tema con seriedad.
Por suerte, el receso durante agosto se acerca rápidamente. Es el momento en que los congresistas regresan a sus distritos de residencia para escuchar a sus votantes, como usted y yo. El año pasado mantuve una reunión productiva con el jefe de personal de mi congresista. Tengo previsto repetir esa reunión este año de forma virtual. Como moderador de la sección Defensa en acción de la comunidad en línea, publiqué un hilo sobre las visitas del pasado receso de agosto para aumentar nuestro impulso y animar a otros embajadores a que también programen reuniones virtuales. Varios embajadores Platino ya han publicado sus imágenes y recuerdos: ¿Nos acompañará?