Un espíritu inquebrantable: Por qué Parker y su familia participan en el evento "Camine para curar la artritis"
Decir que la vida de Parker Lentini ha sido como una montaña rusa durante los últimos años tal vez sea una subestimación. Él y su familia han soportado más vaivenes agotadores de los que experimentan la mayoría de las personas en toda su vida. Pero su fe y esperanza, y su esfuerzo por superar las dificultades que encuentran en el camino, son lo que los ayuda a atravesar los momentos difíciles, cuando parece que la vida da un vuelco. Otra vez.
A Parker, que tiene 16 años y vive con su familia en Tampa, lo han hospitalizado más de veinte veces desde que, hace seis años, le diagnosticaron artritis juvenil (AJ) sistémica con "afecciones mixtas", además de hipogammaglobulinemia, asma y alergias y asma graves.
La artritis juvenil sistémica le afectó el corazón, el aparato respiratorio y el aparato digestivo. Se sometió a cirugía reconstructiva mayor en ambas piernas, tobillos y pies. El cuerpo de Parker es un campo de batalla contra la artritis.
En octubre pasado, Parker luchaba por vivir. Dejaron de funcionarle las glándulas suprarrenales, fue necesario duplicarle la dosis de cortisona de reemplazo, y ahora su familia lleva una inyección de epinefrina y cortisol a todas partes para poder salvarle la vida en caso de emergencia. Pasó una semana en el hospital y recibía no uno, sino dos medicamentos biológicos. "Para él, es totalmente agotador y a nosotros nos destroza el corazón", escribió en ese momento la madre de Parker, Rochelle, en el blog familiar.
En noviembre, Parker debió someterse a otra operación, esta vez para fusionarle el pie izquierdo de manera permanente porque el cuerpo había rechazado y absorbido el hueso de cadáver que le habían colocado durante la primera cirugía reconstructiva. Aunque volvió a caminar en pocos meses, ha tenido más complicaciones y recaídas. Rochelle admite que Parker tiene dificultades y comenta que, si bien hay aspectos de la enfermedad que están controlados (tiene menos episodios de fiebre y erupción cutánea, y menos hinchazón en las articulaciones visible), algunas de las articulaciones, como la mandíbula y la cadera, le dan problemas.
"Sin embargo, este niño nunca se da por vencido, pase lo que pase", afirma la madre de Parker. "Ocurre que el cuerpo de Parker no parece tener la misma energía que su espíritu". Michael, su padre, agrega: "Parker sigue fijándose objetivos a corto plazo, como esforzarse a pesar del dolor en las sesiones de fisioterapia, para participar en la caminata".
Parker recibió el premio nacional para jóvenes en el evento Camine para curar la artritis de 2016 de la Arthritis Foundation. El evento del año pasado en Tampa fue la primera vez que se bajó de la silla de ruedas para cruzar la línea de llegada. Este año, quiere alcanzar una nueva meta: le encantaría "caminar" en el evento del 7 de mayo.
Desde 2012, Parker y su equipo para la caminata, llamado Parker's Purple Playas junto con el equipo de su hermano, Logan's Dream Team, han recaudado más de $60,000 para apoyar el trabajo de la Arthritis Foundation en busca de una cura. Y están cerca de alcanzar la meta más alta de este año, $20,000.
Parker nos contó sus tres motivos principales por los que considera que es tan importante el evento Camine para curar la artritis:
Parker afirma que la artritis le ha impedido hacer muchas actividades. "Pero en lugar de pensar en lo que no puedo hacer, prefiero tener presente lo que he podido lograr", asegura. "Si no fuera por la artritis, nunca habría conocido a todas las personas que han llegado a mi vida".
Parker comparte la creencia de su hermano mayor de que HABRÁ una cura. "Lo único que hace falta es que la persona indicada lleve a cabo el estudio de investigación correcto", insiste Logan, que también tiene artritis juvenil, aunque su caso es más leve que el de Parker.
"Creo que en este siglo, encontraremos la respuesta que estamos buscando", continúa Logan. "Hay una solución a cada problema, y hay curas para las enfermedades crónicas. Siempre que mantengamos la esperanza y nos defendamos, en algún momento llegará la persona correcta y hará el descubrimiento que hemos estado esperando, el hallazgo que cambiará al mundo".
Ese es el motivo principal por el cual TODOS participamos en el evento Camine para curar la artritis.
A Parker, que tiene 16 años y vive con su familia en Tampa, lo han hospitalizado más de veinte veces desde que, hace seis años, le diagnosticaron artritis juvenil (AJ) sistémica con "afecciones mixtas", además de hipogammaglobulinemia, asma y alergias y asma graves.
La artritis juvenil sistémica le afectó el corazón, el aparato respiratorio y el aparato digestivo. Se sometió a cirugía reconstructiva mayor en ambas piernas, tobillos y pies. El cuerpo de Parker es un campo de batalla contra la artritis.
Luchar por vivir
En octubre pasado, Parker luchaba por vivir. Dejaron de funcionarle las glándulas suprarrenales, fue necesario duplicarle la dosis de cortisona de reemplazo, y ahora su familia lleva una inyección de epinefrina y cortisol a todas partes para poder salvarle la vida en caso de emergencia. Pasó una semana en el hospital y recibía no uno, sino dos medicamentos biológicos. "Para él, es totalmente agotador y a nosotros nos destroza el corazón", escribió en ese momento la madre de Parker, Rochelle, en el blog familiar.
En noviembre, Parker debió someterse a otra operación, esta vez para fusionarle el pie izquierdo de manera permanente porque el cuerpo había rechazado y absorbido el hueso de cadáver que le habían colocado durante la primera cirugía reconstructiva. Aunque volvió a caminar en pocos meses, ha tenido más complicaciones y recaídas. Rochelle admite que Parker tiene dificultades y comenta que, si bien hay aspectos de la enfermedad que están controlados (tiene menos episodios de fiebre y erupción cutánea, y menos hinchazón en las articulaciones visible), algunas de las articulaciones, como la mandíbula y la cadera, le dan problemas.
"Sin embargo, este niño nunca se da por vencido, pase lo que pase", afirma la madre de Parker. "Ocurre que el cuerpo de Parker no parece tener la misma energía que su espíritu". Michael, su padre, agrega: "Parker sigue fijándose objetivos a corto plazo, como esforzarse a pesar del dolor en las sesiones de fisioterapia, para participar en la caminata".
Parker recibió el premio nacional para jóvenes en el evento Camine para curar la artritis de 2016 de la Arthritis Foundation. El evento del año pasado en Tampa fue la primera vez que se bajó de la silla de ruedas para cruzar la línea de llegada. Este año, quiere alcanzar una nueva meta: le encantaría "caminar" en el evento del 7 de mayo.
"La artritis roba bienestar y posibilidades. Tenemos que encontrar una cura".
Desde 2012, Parker y su equipo para la caminata, llamado Parker's Purple Playas junto con el equipo de su hermano, Logan's Dream Team, han recaudado más de $60,000 para apoyar el trabajo de la Arthritis Foundation en busca de una cura. Y están cerca de alcanzar la meta más alta de este año, $20,000.
Parker nos contó sus tres motivos principales por los que considera que es tan importante el evento Camine para curar la artritis:
- "Las donaciones para la caminata ayudan a la Arthritis Foundation a lograr maravillas, como organizar los campamentos locales de artritis juvenil y la conferencia nacional de artritis juvenil, y principalmente, encontrar una cura".
- "Me gusta ver a mi familia y a mis amigos allí. Este evento es una de las actividades favoritas de mi familia. Lo esperamos cada año. La artritis afecta a todos en la familia... padres, hermanos y todas las personas cercanas".
- "Tenemos que concientizar más a las personas sobre una enfermedad de la que probablemente sepan poco, o nada. La artritis roba bienestar y posibilidades de la vida de las personas. Tenemos que lograr curarla".
Parker afirma que la artritis le ha impedido hacer muchas actividades. "Pero en lugar de pensar en lo que no puedo hacer, prefiero tener presente lo que he podido lograr", asegura. "Si no fuera por la artritis, nunca habría conocido a todas las personas que han llegado a mi vida".
Parker comparte la creencia de su hermano mayor de que HABRÁ una cura. "Lo único que hace falta es que la persona indicada lleve a cabo el estudio de investigación correcto", insiste Logan, que también tiene artritis juvenil, aunque su caso es más leve que el de Parker.
"Creo que en este siglo, encontraremos la respuesta que estamos buscando", continúa Logan. "Hay una solución a cada problema, y hay curas para las enfermedades crónicas. Siempre que mantengamos la esperanza y nos defendamos, en algún momento llegará la persona correcta y hará el descubrimiento que hemos estado esperando, el hallazgo que cambiará al mundo".
Ese es el motivo principal por el cual TODOS participamos en el evento Camine para curar la artritis.