De paciente a líder de pacientes: cada voz cuenta
Este mes destacamos a dos personas que comparten sus experiencias como miembros del Consejo de Liderazgo de Pacientes (PLC) de la Arthritis Foundation. Al final de este artículo encontrará información sobre cómo presentar su solicitud para formar parte del PLC.
Por Sarah Cloud | 1 de septiembre de 2021
Un diagnóstico de artritis puede ser de sorpresa y aceptación o de miedo absoluto. Todo depende de las palabras que acompañen a la palabra “artritis” y de cómo su proveedor de atención médica le explique y respalde su diagnóstico.
Como persona a la que le diagnosticaron artrosis a los 19 años, y luego como madre que escuchó la frase “creo que su hijo tiene artritis juvenil”, el impacto fue muy distinto. Con el paso del tiempo, a mi marido le diagnosticaron espondilitis anquilosante y a mí artritis reumatoide. Por desgracia, lo que no cambió fue la falta de recursos, información y atención a nivel local. A nuestro hijo lo diagnosticaron mal e incluso le hicieron una cirugía de emergencia innecesaria antes de que oyéramos la terrible frase “artritis juvenil”, acompañada de “tenemos que mandarlo al norte, a Salt Lake City, a 300 millas de distancia”.
Los médicos de nuestra zona rural no habían visto un paciente como nuestro hijo. No conocí a otro padre en este camino durante más de dos años. En los años siguientes encontré un grupo increíble de madres en Facebook que nos ayudaron en nuestro camino, y nos involucramos mucho en la Arthritis Foundation.
Una noche, estaba leyendo un boletín informativo y había un enlace a un Consejo de Liderazgo de Pacientes (PLC) que acababa de crearse. La fundación buscaba personas que presentaran su solicitud para formar parte, y estuve a punto de no hacerlo. Me convencí a mí misma de no hacerlo. ¿Por qué? ¿Quién quiere escuchar a una conductora de autobús escolar en medio de la nada que no tiene ninguna letra junto a su nombre? No tenía educación formal ni conexiones con la fundación, ya que esta no tenía una oficina local. En los eventos nacionales y en línea bromeábamos diciendo que vivíamos en “tierra de nadie”. Vivíamos en Hurricane, Utah, situado a 16 millas de Arizona y a unas 40 millas de Nevada. Con frecuencia se la llama “Tierra de los Parques Nacionales”, pero no mucho más.
Al final, unos buenos amigos me dijeron que presentara la solicitud porque lo peor que podía pasar era que me dijeran que no. Imagínense mi sorpresa y conmoción cuando recibí una llamada y un correo electrónico mediante los que me invitaban a formar parte del panel inaugural del Consejo de Liderazgo de Pacientes... ¡A mí! Yo, la conductora de autobús escolar sin estudios del medio de la nada.
Ser miembro del PLC me ha permitido expresar mi voz como madre, pero especialmente como madre rural, cuando se trataba de lo que necesitábamos y lo que se consideraba. La atención que recibía mi hijo era muy diferente a la que recibían nuestros amigos de Salt Lake City. Teníamos los mismos médicos, pero el acceso a ellos era diferente. Si teníamos un problema, había que hacer un viaje de seis horas de ida y después de vuelta y una habitación de hotel si nos lo podíamos permitir.
La mayoría de las veces no nos alcanzaba el dinero para un nuevo juego de neumáticos para el automóvil para hacer el viaje, y mucho menos para pasar la noche. Esto significaba que muchas veces nuestro hijo tenía que recibir atención una vez cada seis meses o por teléfono. Si teníamos problemas, tenía que enviar fotos por correo electrónico a los médicos de Salt Lake City para que nos dijeran qué debíamos controlar y hacer. Piensen en la época anterior a la telemedicina. No podía programar una cita en la clínica. Programar una cita en la clínica implicaba tomarme un día libre en el trabajo, buscar a alguien que me reemplace, organizar el transporte, la gasolina, la comida y el entretenimiento para un preadolescente que odiaba viajar en automóvil.
Poder expresar lo que era diferente desde nuestra perspectiva permitió dar voz a todas las familias rurales a las que atiende la fundación. Nos permitió, como pacientes, decir “nada sobre nosotros sin nosotros”. Se nos ha pedido que opinemos sobre muchas cosas, desde la dirección de los eventos hasta los estudios de investigación de mercado específicos. Nunca sabemos lo que nos llegará para estudiar y opinar.
Disfruté mucho de mi tiempo en el PLC. He entablado amistad con personas que probablemente no habría conocido. Con estas amistades y el apoyo y el estímulo, esta madre regresó y obtuvo un título universitario en el acceso de los pacientes y, desde entonces, nos hemos mudado a la zona rural del suroeste de Missouri, donde, irónicamente, nos enfrentamos a muchos de los mismos desafíos con la falta de recursos y atención, pero esta vez sé que tengo la voz y los recursos para cambiar eso.
Si usted es como yo y cree que su pequeña voz no importa, se equivoca. Sus experiencias y su voz son necesarias para hacer ver lo que nosotros, como comunidad colectiva, podemos hacer para cambiar el acceso y los resultados de las personas de todo el mundo.
Si le interesa formar parte del consejo, presente su solicitud. Lo peor que puede pasar es que le digan que no.
¿Le interesa solicitar formar parte del Consejo de Liderazgo de Pacientes (PLC)? ¡Las solicitudes están abiertas! Puede presentar su solicitud AQUÍ. La fecha límite para la presentación de solicitudes es el 15 de octubre de 2021 a las 11:59 p.m. Si sale seleccionado para pasar a la siguiente etapa, se lo notificaremos a principios o mediados de noviembre. ¡Gracias por su interés! ¡Corra la voz!
Por Sarah Cloud | 1 de septiembre de 2021
Un diagnóstico de artritis puede ser de sorpresa y aceptación o de miedo absoluto. Todo depende de las palabras que acompañen a la palabra “artritis” y de cómo su proveedor de atención médica le explique y respalde su diagnóstico.
Como persona a la que le diagnosticaron artrosis a los 19 años, y luego como madre que escuchó la frase “creo que su hijo tiene artritis juvenil”, el impacto fue muy distinto. Con el paso del tiempo, a mi marido le diagnosticaron espondilitis anquilosante y a mí artritis reumatoide. Por desgracia, lo que no cambió fue la falta de recursos, información y atención a nivel local. A nuestro hijo lo diagnosticaron mal e incluso le hicieron una cirugía de emergencia innecesaria antes de que oyéramos la terrible frase “artritis juvenil”, acompañada de “tenemos que mandarlo al norte, a Salt Lake City, a 300 millas de distancia”.
Los médicos de nuestra zona rural no habían visto un paciente como nuestro hijo. No conocí a otro padre en este camino durante más de dos años. En los años siguientes encontré un grupo increíble de madres en Facebook que nos ayudaron en nuestro camino, y nos involucramos mucho en la Arthritis Foundation.
Una noche, estaba leyendo un boletín informativo y había un enlace a un Consejo de Liderazgo de Pacientes (PLC) que acababa de crearse. La fundación buscaba personas que presentaran su solicitud para formar parte, y estuve a punto de no hacerlo. Me convencí a mí misma de no hacerlo. ¿Por qué? ¿Quién quiere escuchar a una conductora de autobús escolar en medio de la nada que no tiene ninguna letra junto a su nombre? No tenía educación formal ni conexiones con la fundación, ya que esta no tenía una oficina local. En los eventos nacionales y en línea bromeábamos diciendo que vivíamos en “tierra de nadie”. Vivíamos en Hurricane, Utah, situado a 16 millas de Arizona y a unas 40 millas de Nevada. Con frecuencia se la llama “Tierra de los Parques Nacionales”, pero no mucho más.
Al final, unos buenos amigos me dijeron que presentara la solicitud porque lo peor que podía pasar era que me dijeran que no. Imagínense mi sorpresa y conmoción cuando recibí una llamada y un correo electrónico mediante los que me invitaban a formar parte del panel inaugural del Consejo de Liderazgo de Pacientes... ¡A mí! Yo, la conductora de autobús escolar sin estudios del medio de la nada.
Ser miembro del PLC me ha permitido expresar mi voz como madre, pero especialmente como madre rural, cuando se trataba de lo que necesitábamos y lo que se consideraba. La atención que recibía mi hijo era muy diferente a la que recibían nuestros amigos de Salt Lake City. Teníamos los mismos médicos, pero el acceso a ellos era diferente. Si teníamos un problema, había que hacer un viaje de seis horas de ida y después de vuelta y una habitación de hotel si nos lo podíamos permitir.
La mayoría de las veces no nos alcanzaba el dinero para un nuevo juego de neumáticos para el automóvil para hacer el viaje, y mucho menos para pasar la noche. Esto significaba que muchas veces nuestro hijo tenía que recibir atención una vez cada seis meses o por teléfono. Si teníamos problemas, tenía que enviar fotos por correo electrónico a los médicos de Salt Lake City para que nos dijeran qué debíamos controlar y hacer. Piensen en la época anterior a la telemedicina. No podía programar una cita en la clínica. Programar una cita en la clínica implicaba tomarme un día libre en el trabajo, buscar a alguien que me reemplace, organizar el transporte, la gasolina, la comida y el entretenimiento para un preadolescente que odiaba viajar en automóvil.
Poder expresar lo que era diferente desde nuestra perspectiva permitió dar voz a todas las familias rurales a las que atiende la fundación. Nos permitió, como pacientes, decir “nada sobre nosotros sin nosotros”. Se nos ha pedido que opinemos sobre muchas cosas, desde la dirección de los eventos hasta los estudios de investigación de mercado específicos. Nunca sabemos lo que nos llegará para estudiar y opinar.
Disfruté mucho de mi tiempo en el PLC. He entablado amistad con personas que probablemente no habría conocido. Con estas amistades y el apoyo y el estímulo, esta madre regresó y obtuvo un título universitario en el acceso de los pacientes y, desde entonces, nos hemos mudado a la zona rural del suroeste de Missouri, donde, irónicamente, nos enfrentamos a muchos de los mismos desafíos con la falta de recursos y atención, pero esta vez sé que tengo la voz y los recursos para cambiar eso.
Si usted es como yo y cree que su pequeña voz no importa, se equivoca. Sus experiencias y su voz son necesarias para hacer ver lo que nosotros, como comunidad colectiva, podemos hacer para cambiar el acceso y los resultados de las personas de todo el mundo.
Si le interesa formar parte del consejo, presente su solicitud. Lo peor que puede pasar es que le digan que no.
¿Le interesa solicitar formar parte del Consejo de Liderazgo de Pacientes (PLC)? ¡Las solicitudes están abiertas! Puede presentar su solicitud AQUÍ. La fecha límite para la presentación de solicitudes es el 15 de octubre de 2021 a las 11:59 p.m. Si sale seleccionado para pasar a la siguiente etapa, se lo notificaremos a principios o mediados de noviembre. ¡Gracias por su interés! ¡Corra la voz!