Los pacientes desempeñan un papel fundamental en la investigación, ¡y no es lo que piensa!
Ahora, más que nunca, necesitamos que usted participe en la investigación de su enfermedad. Sin la participación de pacientes y padres, la investigación no puede avanzar hacia una cura.
Específicamente, en la artritis juvenil (AJ), los padres y pacientes desempeñan un papel fundamental en la investigación: ustedes son expertos en lo que respecta a los problemas que son importantes para su salud y la calidad de vida diaria de su hijo.
En un momento, el único papel que desempeñaban los pacientes en la investigación era el de sujetos. Si bien ese papel importante aún existe, los investigadores ahora piden que los pacientes se conviertan en socios de investigación.
¿Qué significa eso? Significa que usted y/o su hijo se convierten en miembros plenos de los equipos de estudios de investigación que brindan a los investigadores la perspectiva e ideas que tanto necesitan sobre los temas de investigación y el diseño del estudio. Por ejemplo, un padre socio de investigación puede ayudar a redactar los materiales utilizados para reclutar familias para participar en un estudio, porque un padre sabe de primera mano qué haría que un estudio valga la pena y sea atractivo. Lo más importante es que usted es el único que puede decirles a los investigadores las cosas de la vida cotidiana que son importantes para usted y/o su hijo.
Usted es el experto en los temas que son importantes para la salud y la calidad de vida diaria de su hijo. Puede ayudar a los investigadores a priorizar los estudios que se deben realizar y ayudarlos a hacer y responder las preguntas correctas. Los investigadores buscan y respetan su opinión.
Ser participante de una investigación o "sujeto" es diferente de ser socio de investigación, pero ambos son muy importantes. Al ser participante en un estudio, usted puede tener un impacto positivo en su salud (o la salud de su hijo) y en la atención que recibe. Hay evidencia disponible que muestra que los pacientes que participan en investigaciones reciben una mejor atención para su enfermedad debido a su participación.
Gracias al premio Eugene Washington al compromiso del Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), que se nos otorgó en dos ocasiones, la Arthritis Foundation ha creado una serie de videos educativos para ayudar a que los pacientes y sus familias conozcan las oportunidades que ofrece el participar en la investigación, como pacientes participantes o pacientes/familiares socios. El plan de estudios se desarrolló con médicos, investigadores, pacientes/familias y se presentó durante las sesiones del programa para padres en ambos lugares para la Conferencia sobre AJ en 2016 y 2017 y se perfeccionó después de cada presentación en función de las opiniones de los asistentes. El premio del PCORI permitió becas de viaje adicionales para 56 familias elegibles para asistir a las conferencias sobe AJ de 2016 y 2017 y participar en la sesión de investigación "Investigación: ¡usted puede participar!", donde se presentó la capacitación. Como producto final, desarrollamos un video basado en el plan de estudios coproducido que ahora se puede difundir más ampliamente para educar y empoderar a los pacientes/familias para que participen en la investigación.
La capacitación, diseñada para responder a sus preguntas sobre la participación en la investigación, puede verse aquí (debe verse en orden):
¡Esperamos que participe después de ver nuestros videos! Para obtener más información:
Específicamente, en la artritis juvenil (AJ), los padres y pacientes desempeñan un papel fundamental en la investigación: ustedes son expertos en lo que respecta a los problemas que son importantes para su salud y la calidad de vida diaria de su hijo.
¿Cómo puede colaborar en la investigación para encontrar una cura?
En un momento, el único papel que desempeñaban los pacientes en la investigación era el de sujetos. Si bien ese papel importante aún existe, los investigadores ahora piden que los pacientes se conviertan en socios de investigación.
¿Qué significa eso? Significa que usted y/o su hijo se convierten en miembros plenos de los equipos de estudios de investigación que brindan a los investigadores la perspectiva e ideas que tanto necesitan sobre los temas de investigación y el diseño del estudio. Por ejemplo, un padre socio de investigación puede ayudar a redactar los materiales utilizados para reclutar familias para participar en un estudio, porque un padre sabe de primera mano qué haría que un estudio valga la pena y sea atractivo. Lo más importante es que usted es el único que puede decirles a los investigadores las cosas de la vida cotidiana que son importantes para usted y/o su hijo.
¿Por qué debería ser socio de investigación o participante en una investigación? ¿Y cuál es la diferencia?
Usted es el experto en los temas que son importantes para la salud y la calidad de vida diaria de su hijo. Puede ayudar a los investigadores a priorizar los estudios que se deben realizar y ayudarlos a hacer y responder las preguntas correctas. Los investigadores buscan y respetan su opinión.
Ser participante de una investigación o "sujeto" es diferente de ser socio de investigación, pero ambos son muy importantes. Al ser participante en un estudio, usted puede tener un impacto positivo en su salud (o la salud de su hijo) y en la atención que recibe. Hay evidencia disponible que muestra que los pacientes que participan en investigaciones reciben una mejor atención para su enfermedad debido a su participación.
¿Cómo obtengo más información?
Gracias al premio Eugene Washington al compromiso del Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), que se nos otorgó en dos ocasiones, la Arthritis Foundation ha creado una serie de videos educativos para ayudar a que los pacientes y sus familias conozcan las oportunidades que ofrece el participar en la investigación, como pacientes participantes o pacientes/familiares socios. El plan de estudios se desarrolló con médicos, investigadores, pacientes/familias y se presentó durante las sesiones del programa para padres en ambos lugares para la Conferencia sobre AJ en 2016 y 2017 y se perfeccionó después de cada presentación en función de las opiniones de los asistentes. El premio del PCORI permitió becas de viaje adicionales para 56 familias elegibles para asistir a las conferencias sobe AJ de 2016 y 2017 y participar en la sesión de investigación "Investigación: ¡usted puede participar!", donde se presentó la capacitación. Como producto final, desarrollamos un video basado en el plan de estudios coproducido que ahora se puede difundir más ampliamente para educar y empoderar a los pacientes/familias para que participen en la investigación.
La capacitación, diseñada para responder a sus preguntas sobre la participación en la investigación, puede verse aquí (debe verse en orden):
- Introducción - Vivir con una enfermedad crónica: Una visión general de los proyectos de investigación con pacientes como aliados.
- Capítulo 1 - La investigación como herramienta: Conozca la importancia de los pacientes/sujetos, los socios de investigación y los resultados comunicados por los pacientes. Descubra por qué los pacientes deben participar en las diferentes partes del proceso de investigación.
- Capítulo 2 - Incorporarse a la investigación como participante en un estudio: Conozca los diferentes tipos de investigación, las normas que lo protegen como sujeto y las ventajas de participar como voluntario en un estudio.
- Capítulo 3 - Participar en la investigación como paciente o padre aliado: Aprenda a formar parte de un "equipo de investigación", lo que significa para los pacientes y cómo participar.
¡Esperamos que participe después de ver nuestros videos! Para obtener más información:
- Regístrese para convertirse en miembro de PARTNERS, nuestras redes de investigación impulsadas por pacientes, para convertirse en un socio de investigación y obtener más información sobre la investigación centrada en AJ.
- Consulte las oportunidades de investigación en los sitios web de la Arthritis Foundation y la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA).
- Pregúntele a su médico y/o equipo de atención sobre los estudios de investigación en los que podría participar.