Llevar la lucha de las familias a Capitol Hill
Esta semana, la Arthritis Foundation, junto con el American College of Rheumatology (ACR) y la National Psoriasis Foundation (NPF), defendió a la comunidad de la artritis en Capitol Hill al generar conciencia sobre la escasez de reumatólogos pediátricos en todo el país y las dificultades que enfrentan las familias para obtener tratamiento para la artritis juvenil.Actuando como moderadora de la presentación, la directora general de la AF, Ann Palmer, inició la reunión con los miembros del personal del Congreso centrándose en la falta de reumatólogos pediátricos en Estados Unidos; también compartió una anécdota de la Conferencia sobre AJ celebrada en julio donde los niños expresaron sus deseos de solicitarles a los congresistas su asistencia para obtener un mejor acceso a los médicos para sentir menos dolor y ayuda para encontrar una cura para la AJ.
La presentación incluyó los testimonios de la defensora de la AF Joy Ross y de Andy Moy, defensor juvenil de la National Psoriasis Foundation, ambos con artritis juvenil, así como de los reumatólogos Will Harvey y Michael Henrickson, quienes hablaron sobre la importancia de la accesibilidad a los reumatólogos pediátricos.
Ross hizo que todos se pusieran de pie con su apasionado testimonio sobre la artritis y cómo la enfermedad sigue afectando a su familia. Ross ilustró su punto de vista quitándose su prótesis ocular ante el público; relatando la devastadora revelación del diagnóstico de su hija con la misma enfermedad y la ansiedad expresada por su hija sobre la posibilidad de quedarse ciega también.
El mensaje de la presentación fue claro: el acceso fácil a un reumatólogo pediátrico es fundamental para obtener el diagnóstico oportuno y la atención necesaria para evitar que las condiciones de la enfermedad empeoren, lo cual puede conducir a la ceguera, la discapacidad permanente y la eventual pérdida de la vida.
Una medida para garantizar que todos los niños con AJ tengan acceso a un reumatólogo pediátrico es promulgar la HR 1859, la Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada, que ayudaría a contar con subespecialistas pediátricos en áreas rurales y desatendidas.
¿No está seguro de quién representa a su distrito? Consulte este sitio web para obtener ayuda para conseguir esa información. Adopte una postura e inste a su representante a que se convierta en un Campeón de Yes votando a favor de la HR 1859.
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