Admitir que se siente dolor también es cosa de hombres - Mi recorrido hasta hacer precisamente eso
Por Jed Finley, fundador del grupo de apoyo Vivir con Espondilitis Anquilosante
Hace 26 años que tengo espondilitis anquilosante. Durante la mitad de ese tiempo, he sido defensor de las personas con EA y lo que aprendí es que a los varones no les gusta admitir que sienten dolor.
Los grupos de apoyo son 66% femeninos, aunque las tasas actuales de diagnóstico se inclinan hacia los hombres en la misma proporción. Las cifras están al revés por el simple hecho de que a los hombres no les gusta admitir que necesitan ayuda.
Y lo admito: yo era igual.
[caption id="attachment_2063" align="alignleft" width="213"] Jed Finley[/pie de foto]
Me diagnosticaron a los 12 años de edad. En esa época no había muchas opciones de tratamiento, al menos no para alguien de mi edad. Por eso no tuve más opción que simplemente olvidarlo y seguir con mi vida: la mente sobre la materia. Para los 12, ya había tenido mucha práctica sobre olvido del dolor. A la avanzada y madura edad de 1 año me fracturé ambas piernas y, como no lloré, todos pensaron que estaba bien. Justo antes de que me diagnosticaran EA, me rompí la muñeca jugando al hockey, jugué los dos periodos que faltaban y al día siguiente fui a la escuela antes de ir a un médico.
Mente sobre materia. Aguantar, aguantar. ¡No tengo tiempo para el dolor!
Y ese fue mi modo de pensar hasta... bueno, nunca abandoné del todo ese modo de pensar. Seamos honestos: la capacidad de ignorar el dolor y seguir adelante es útil cuando sientes dolor todos los días de tu vida.
Pero recién pude admitir el dolor y mis limitaciones un tiempo después de cumplir 20 años. Formaba parte del equipo de carreras a campo traviesa de mi universidad y, mientras jugaba un partido de básquet con mis compañeros, me quebré un tobillo. Para ser honesto, en realidad me había fracturado el tobillo uno o dos meses antes, solo que no me había dado cuenta. No puedo explicar cómo pude suceder, pero según las radiografías, ya había empezado a curarse y el hueso recién formado no resistió. Supongo que fue un nivel altísimo de lo de "mente sobre materia."
La fractura del tobillo fue la primera vez que me vi forzado a bajar revoluciones y a dejar de correr (literalmente). ¡El solo de hecho de estar presente, y de ser consciente de mis limitaciones, me permitió darme cuenta de que la espondilitis anquilosante duele!
[caption id="attachment_2064" align="alignright" width="300"] Jed Finley con Amigos con EA[/pie de foto]
El dolor se puso al día con todo. Todavía no estaba dispuesto a consultar a un médico, pero a partir de ese momento el dolor se convirtió en mi compañero inseparable. Comencé a dejar que la inflamación de mi columna dictará mi postura, mis acciones y mi estado de ánimo. Mis compañeros de universidad comenzaron a llamarme "viejo" y me automedicaba con lo que encontrara a mano.
Al comienzo no fue fácil aceptarlo.
Años más tarde empecé a recibir tratamiento adecuado con un reumatólogo. Encontré recursos en línea y comencé a aprender todo lo que podía sobre la espondilitis y, lo más importante, busqué el apoyo de los demás.
En 2007, luego de no encontrar mucho apoyo en línea, comencé mi propio grupo de Facebook llamado "Living With Ankylosing Spondylitis" (Vivir con espondilitis anquilosante), que hoy cuenta con más de 28,000 miembros. Comencé a escribir mis historias para que lean los demás. Hice todo lo que pude para abrirme y ser honesto sobre mi enfermedad y mi dolor.
Todos necesitamos estar dispuestos a compartir nuestras experiencias con el dolor crónico. Nadie (incluidos los hombres) debería sufrir en soledad ni perderse de recibir ayuda porque ser vulnerable es de "blandos" o no es "cosa de hombres".
Pedir ayuda no tiene nada de malo. Encuentre un grupo de apoyo y comparta su experiencia. Usted es el único en este mundo que puede hacer eso.
Escuche el capítulo del pódcast Live Yes! With Arthritis: Tome el Control del Dolor de Espalda para conocer más de mi historia y escuchar a otra increíble líder de pacientes, la Dra. Rita Roy, quien es CEO de la National Spine Health Foundation. Disfrutamos charlar con las copresentadoras Rebecca y Julie. Queda en nosotros continuar la conversación para concientizar sobre cómo es vivir con dolor de espalda y para destacar la importancia de conectarse con otros.
¡Escuche ahora el capítulo Tome el Control del Dolor de Espalda!
Hace 26 años que tengo espondilitis anquilosante. Durante la mitad de ese tiempo, he sido defensor de las personas con EA y lo que aprendí es que a los varones no les gusta admitir que sienten dolor.
Los grupos de apoyo son 66% femeninos, aunque las tasas actuales de diagnóstico se inclinan hacia los hombres en la misma proporción. Las cifras están al revés por el simple hecho de que a los hombres no les gusta admitir que necesitan ayuda.
Y lo admito: yo era igual.
[caption id="attachment_2063" align="alignleft" width="213"] Jed Finley[/pie de foto]
Me diagnosticaron a los 12 años de edad. En esa época no había muchas opciones de tratamiento, al menos no para alguien de mi edad. Por eso no tuve más opción que simplemente olvidarlo y seguir con mi vida: la mente sobre la materia. Para los 12, ya había tenido mucha práctica sobre olvido del dolor. A la avanzada y madura edad de 1 año me fracturé ambas piernas y, como no lloré, todos pensaron que estaba bien. Justo antes de que me diagnosticaran EA, me rompí la muñeca jugando al hockey, jugué los dos periodos que faltaban y al día siguiente fui a la escuela antes de ir a un médico.
Mente sobre materia. Aguantar, aguantar. ¡No tengo tiempo para el dolor!
Y ese fue mi modo de pensar hasta... bueno, nunca abandoné del todo ese modo de pensar. Seamos honestos: la capacidad de ignorar el dolor y seguir adelante es útil cuando sientes dolor todos los días de tu vida.
Pero recién pude admitir el dolor y mis limitaciones un tiempo después de cumplir 20 años. Formaba parte del equipo de carreras a campo traviesa de mi universidad y, mientras jugaba un partido de básquet con mis compañeros, me quebré un tobillo. Para ser honesto, en realidad me había fracturado el tobillo uno o dos meses antes, solo que no me había dado cuenta. No puedo explicar cómo pude suceder, pero según las radiografías, ya había empezado a curarse y el hueso recién formado no resistió. Supongo que fue un nivel altísimo de lo de "mente sobre materia."
La fractura del tobillo fue la primera vez que me vi forzado a bajar revoluciones y a dejar de correr (literalmente). ¡El solo de hecho de estar presente, y de ser consciente de mis limitaciones, me permitió darme cuenta de que la espondilitis anquilosante duele!
[caption id="attachment_2064" align="alignright" width="300"] Jed Finley con Amigos con EA[/pie de foto]
El dolor se puso al día con todo. Todavía no estaba dispuesto a consultar a un médico, pero a partir de ese momento el dolor se convirtió en mi compañero inseparable. Comencé a dejar que la inflamación de mi columna dictará mi postura, mis acciones y mi estado de ánimo. Mis compañeros de universidad comenzaron a llamarme "viejo" y me automedicaba con lo que encontrara a mano.
Al comienzo no fue fácil aceptarlo.
Años más tarde empecé a recibir tratamiento adecuado con un reumatólogo. Encontré recursos en línea y comencé a aprender todo lo que podía sobre la espondilitis y, lo más importante, busqué el apoyo de los demás.
En 2007, luego de no encontrar mucho apoyo en línea, comencé mi propio grupo de Facebook llamado "Living With Ankylosing Spondylitis" (Vivir con espondilitis anquilosante), que hoy cuenta con más de 28,000 miembros. Comencé a escribir mis historias para que lean los demás. Hice todo lo que pude para abrirme y ser honesto sobre mi enfermedad y mi dolor.
Todos necesitamos estar dispuestos a compartir nuestras experiencias con el dolor crónico. Nadie (incluidos los hombres) debería sufrir en soledad ni perderse de recibir ayuda porque ser vulnerable es de "blandos" o no es "cosa de hombres".
Pedir ayuda no tiene nada de malo. Encuentre un grupo de apoyo y comparta su experiencia. Usted es el único en este mundo que puede hacer eso.
Escuche el capítulo del pódcast Live Yes! With Arthritis: Tome el Control del Dolor de Espalda para conocer más de mi historia y escuchar a otra increíble líder de pacientes, la Dra. Rita Roy, quien es CEO de la National Spine Health Foundation. Disfrutamos charlar con las copresentadoras Rebecca y Julie. Queda en nosotros continuar la conversación para concientizar sobre cómo es vivir con dolor de espalda y para destacar la importancia de conectarse con otros.
¡Escuche ahora el capítulo Tome el Control del Dolor de Espalda!