Cómo tomar el control de la artritis a través de la defensa
Por Julie Eller, copresentadora del podcast Live Yes! With Arthritis
En mi primer día en la Arthritis Foundation, los miembros de mi nuevo equipo me contaron que todos los días se iban de la oficina sabiendo que el trabajo que hacían realmente cambiaba vidas. Me incorporé a la fundación recién salida de la universidad como becaria en el equipo de defensa en Washington, DC. En aquel momento, pensé que pasaría 10 semanas profundizando mis conocimientos sobre salud pública y política en una organización que me resultaba muy cercana. No me imaginaba que mi experiencia como defensora de las personas con artritis de aquel verano transformaría mi opinión sobre la enfermedad y cambiaría la trayectoria de mi carrera. En el último episodio del podcast Live Yes! With Arthritis, Rebecca y yo hablamos con Anna Hyde, vicepresidenta de defensa y acceso de la Arthritis Foundation, sobre el poder transformador de compartir nuestras historias y derribar las barreras para recibir atención.
Cuando me uní a la Arthritis Foundation, era alguien que hacía todo lo posible por vivir de forma invisible con la artritis. Tomé medidas para ocultar esa parte de mi identidad, esforzándome en cambio por presentarme como alguien que no sufría el peso de una enfermedad crónica y compartiendo esa parte de mí solo con las personas de mi círculo más cercano. Mi artritis había marcado mi visión del mundo de muchas maneras. Dediqué mis estudios a la educación en salud pública con el objetivo de ayudar a la gente a llevar una vida más sana. Pero aunque mi artritis me motivó a seguir una carrera centrada en la salud, nunca imaginé que la experiencia con los pacientes se convirtiera en el centro de ese camino. Al incorporarme al equipo de la fundación, pensé ingenuamente que podría mantener este enfoque compartimentado de mi diagnóstico. Quería trabajar para esta comunidad y devolverle algo, pero no pensé que mi historia se convertiría en una parte visible de mi carrera.
Todo cambió para mí durante un día de verano en el Capitolio, cuando tuve la oportunidad de seguir a Anna, nuestra invitada al podcast y una de mis principales mentoras, mientras hablaba con los legisladores sobre la grave escasez de reumatólogos pediátricos en todo el país. Hablamos en un puñado de despachos sobre una propuesta que podría aumentar el número de proveedores que se dedican a subespecialidades pediátricas como la reumatología y sobre el enorme impacto que tiene el acceso temprano a la atención para los niños que viven con afecciones reumáticas juveniles. Pensé que solo iba a compartir con el personal una carpeta con material que quedaría en el olvido, pero entonces un ayudante legislativo nos preguntó por los costos reales a los que se enfrentan los electores debido a la escasez de proveedores.
Me vi obligada a compartir mi propia experiencia: el dolor y la hinchazón que pusieron patas arriba mi vida a los 7 años de edad; nuestra búsqueda de un diagnóstico que tardó más de dos años e innumerables citas en conseguirse; el daño causado por mi enfermedad sin paliativos; y finalmente, las respuestas que un reumatólogo pediátrico compartió rápidamente con mi familia. El impacto fue inmediato, y el problema se hizo evidente para los asesores legislativos, al igual que nuestra propuesta de solución. El hecho de compartir mi historia personal ese día cambió radicalmente la dinámica de la reunión, mi perspectiva sobre la artritis y la trayectoria de mi carrera.
A través de la defensa, mi artritis pasó de ser una fuente de trauma y dolor a una experiencia que podía compartir para promover un bien común. Mi enfermedad se convirtió en algo que formaba parte de mi vida, en lugar de ser algo oculto y disimulado. Unirme al equipo de defensa de la Arthritis Foundation transformó mi perspectiva sobre la enfermedad. Ya no era una fuente de debilidad que me había quitado algo, sino algo sobre lo que podía tomar el control. Desde ese día, he podido explorar las muchas formas en que las historias y perspectivas de los pacientes pueden transformar la atención médica. He sido defensora, organizadora de base, presentadora de podcast y experta en participación de los pacientes. He llegado a reclamar una identidad que muestre todas las partes de mi vida, y a vivir visiblemente con mi enfermedad. Y al mismo tiempo, esa defensa ha impulsado cambios significativos en la atención médica centrados en el paciente y ha permitido a otros pacientes alzar su voz en el camino.
Sé que la defensa ha tenido un impacto similar en mi copresentadora, Rebecca. Es una defensora acérrima, tanto a nivel federal como local. Lea más sobre su historia aquí. Fue muy especial para las dos grabar el último episodio del podcast Live Yes! With Arthritis y reflexionar sobre lo mucho que la defensa ha cambiado nuestra perspectiva de la enfermedad. Espero que nos escuchen para conocer cómo las historias de los pacientes impulsan nuestra agenda de defensa, los avances que ha realizado nuestro equipo de defensa y cómo puede incorporarse usted también. ¡Escúchelo hoy!
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En mi primer día en la Arthritis Foundation, los miembros de mi nuevo equipo me contaron que todos los días se iban de la oficina sabiendo que el trabajo que hacían realmente cambiaba vidas. Me incorporé a la fundación recién salida de la universidad como becaria en el equipo de defensa en Washington, DC. En aquel momento, pensé que pasaría 10 semanas profundizando mis conocimientos sobre salud pública y política en una organización que me resultaba muy cercana. No me imaginaba que mi experiencia como defensora de las personas con artritis de aquel verano transformaría mi opinión sobre la enfermedad y cambiaría la trayectoria de mi carrera. En el último episodio del podcast Live Yes! With Arthritis, Rebecca y yo hablamos con Anna Hyde, vicepresidenta de defensa y acceso de la Arthritis Foundation, sobre el poder transformador de compartir nuestras historias y derribar las barreras para recibir atención.
Cuando me uní a la Arthritis Foundation, era alguien que hacía todo lo posible por vivir de forma invisible con la artritis. Tomé medidas para ocultar esa parte de mi identidad, esforzándome en cambio por presentarme como alguien que no sufría el peso de una enfermedad crónica y compartiendo esa parte de mí solo con las personas de mi círculo más cercano. Mi artritis había marcado mi visión del mundo de muchas maneras. Dediqué mis estudios a la educación en salud pública con el objetivo de ayudar a la gente a llevar una vida más sana. Pero aunque mi artritis me motivó a seguir una carrera centrada en la salud, nunca imaginé que la experiencia con los pacientes se convirtiera en el centro de ese camino. Al incorporarme al equipo de la fundación, pensé ingenuamente que podría mantener este enfoque compartimentado de mi diagnóstico. Quería trabajar para esta comunidad y devolverle algo, pero no pensé que mi historia se convertiría en una parte visible de mi carrera.
Todo cambió para mí durante un día de verano en el Capitolio, cuando tuve la oportunidad de seguir a Anna, nuestra invitada al podcast y una de mis principales mentoras, mientras hablaba con los legisladores sobre la grave escasez de reumatólogos pediátricos en todo el país. Hablamos en un puñado de despachos sobre una propuesta que podría aumentar el número de proveedores que se dedican a subespecialidades pediátricas como la reumatología y sobre el enorme impacto que tiene el acceso temprano a la atención para los niños que viven con afecciones reumáticas juveniles. Pensé que solo iba a compartir con el personal una carpeta con material que quedaría en el olvido, pero entonces un ayudante legislativo nos preguntó por los costos reales a los que se enfrentan los electores debido a la escasez de proveedores.
Me vi obligada a compartir mi propia experiencia: el dolor y la hinchazón que pusieron patas arriba mi vida a los 7 años de edad; nuestra búsqueda de un diagnóstico que tardó más de dos años e innumerables citas en conseguirse; el daño causado por mi enfermedad sin paliativos; y finalmente, las respuestas que un reumatólogo pediátrico compartió rápidamente con mi familia. El impacto fue inmediato, y el problema se hizo evidente para los asesores legislativos, al igual que nuestra propuesta de solución. El hecho de compartir mi historia personal ese día cambió radicalmente la dinámica de la reunión, mi perspectiva sobre la artritis y la trayectoria de mi carrera.
A través de la defensa, mi artritis pasó de ser una fuente de trauma y dolor a una experiencia que podía compartir para promover un bien común. Mi enfermedad se convirtió en algo que formaba parte de mi vida, en lugar de ser algo oculto y disimulado. Unirme al equipo de defensa de la Arthritis Foundation transformó mi perspectiva sobre la enfermedad. Ya no era una fuente de debilidad que me había quitado algo, sino algo sobre lo que podía tomar el control. Desde ese día, he podido explorar las muchas formas en que las historias y perspectivas de los pacientes pueden transformar la atención médica. He sido defensora, organizadora de base, presentadora de podcast y experta en participación de los pacientes. He llegado a reclamar una identidad que muestre todas las partes de mi vida, y a vivir visiblemente con mi enfermedad. Y al mismo tiempo, esa defensa ha impulsado cambios significativos en la atención médica centrados en el paciente y ha permitido a otros pacientes alzar su voz en el camino.
Sé que la defensa ha tenido un impacto similar en mi copresentadora, Rebecca. Es una defensora acérrima, tanto a nivel federal como local. Lea más sobre su historia aquí. Fue muy especial para las dos grabar el último episodio del podcast Live Yes! With Arthritis y reflexionar sobre lo mucho que la defensa ha cambiado nuestra perspectiva de la enfermedad. Espero que nos escuchen para conocer cómo las historias de los pacientes impulsan nuestra agenda de defensa, los avances que ha realizado nuestro equipo de defensa y cómo puede incorporarse usted también. ¡Escúchelo hoy!
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