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La Arthritis Foundation impulsa la concientización y el apoyo durante el Mes de la Concientización sobre la Artritis Juvenil 

Las iniciativas nacionales destacan la resiliencia de los niños y las familias que conviven con la artritis juvenil.

ATLANTA (10 de junio de 2025). La Arthritis Foundation se enorgullece de centrarse en crear conciencia sobre sus recursos para los niños y las familias que viven con artritis juvenil (AJ), especialmente durante julio, el Mes de la Concientización sobre la Artritis Juvenil. Las iniciativas de artritis juvenil incluyen la defensa ante la grave escasez de reumatólogos pediátricos en todo el país, el financiamiento de investigaciones científicas sobre tratamientos y el apoyo a las familias afectadas para que puedan conectarse con la comunidad cuando y donde más lo necesiten. La Cumbre de la Familia de la AJ de la Fundación, que se celebra del 10 al 13 de julio en Salt Lake City, Utah, reúne a familias con uno o más niños diagnosticados con artritis juvenil u otras enfermedades reumáticas. Juntos, adquieren nuevas habilidades para el control de la enfermedad, aprenden sobre investigaciones prometedoras sobre la artritis y forjan amistades duraderas. 

La artritis juvenil es una enfermedad debilitante que afecta a cientos de miles de niños y adolescentes, y afecta su vida diaria, su educación y su bienestar mental y físico en general.

"Nuestra dedicación a las familias afectadas por la artritis juvenil está en el corazón de todo lo que hacemos", dice Steven Taylor, presidente y director ejecutivo de la Arthritis Foundation. "Desde la financiación de investigaciones fundamentales hasta la creación de espacios como la Cumbre de la Familia de la AJ, nuestro compromiso es brindar a los niños y sus familias recursos, apoyo y un verdadero sentido de pertenencia. Juntos, estamos construyendo una comunidad valiente que no solo enfrenta la artritis juvenil con determinación, sino que también da forma a un futuro lleno de esperanza y posibilidades de sanación".

Abordaje de la escasez de reumatólogos pediátricos
La grave escasez de reumatólogos pediátricos en los Estados Unidos es un problema crítico. Siete estados carecen por completo de un reumatólogo pediátrico, y el 50% de los estados tienen menos de cinco especialistas. Esta escasez obliga a las familias a recorrer largas distancias para recibir la atención necesaria, lo que agrava los desafíos para los niños que viven con artritis juvenil. Por ejemplo, la gimnasta adolescente Estelle, que fue diagnosticada a los 9 años, viaja cuatro horas de ida y vuelta en automóvil para ver a su reumatólogo pediátrico en otro estado debido a la escasez de atención en el estado natal de su familia, Louisiana. Una representación visual de esta escasez se puede descargar aquí. Tenga en cuenta que desde que se desarrolló este gráfico, Montana le dio la bienvenida a su primera reumatóloga pediátrica, la Dra. Julie Campbell, una gran victoria para las familias de Montana y las regiones vecinas.

En alianza con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) y a través de esfuerzos más amplios para atraer a más reumatólogos pediátricos, la Arthritis Foundation se ha comprometido a avanzar en la investigación sobre la artritis juvenil, lo que incluye explorar nuevos métodos de tratamiento y mejorar los resultados de los pacientes.

Cumbre de la familia de la artritis juvenil 
La Cumbre de la Familia de la Artritis Juvenil, que se llevará a cabo en Salt Lake City, Utah, del 10 al 13 de julio de este año, es una valiosa oportunidad de cuatro días para conectar, aprender y brindar apoyo a las familias que transitan la vida con artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas infantiles. Con una programación dedicada a todas las edades, desde niños de hasta 4 años, adolescentes, adultos jóvenes y padres/cuidadores, la Cumbre ofrece un ambiente acogedor para el aprendizaje y el apoyo. También se anima a los hermanos a participar, lo que garantiza una experiencia familiar holística que fomenta conexiones duraderas y comunidad. La Cumbre de la Familia de la AJ cuenta con el apoyo del patrocinador principal Alpha Omicron Pi Fraternity (AOII), que continúa con el apoyo de décadas a la Fundación, y CVS Specialty.

El tema de 2025 es CORAJE, un reconocimiento de la valentía que se necesita para compartir historias personales, construir nuevas relaciones y abogar por uno mismo y por los demás. Vivir con artritis juvenil requiere fortaleza en las decisiones cotidianas, resiliencia frente a la incertidumbre y valentía por parte de cada miembro de la familia afectado por un diagnóstico.

Este año, gracias a una generosa subvención de $12,500 de la Primary Children's Foundation, las familias de Utah, Wyoming, el sur de Idaho y Montana recibirán descuentos especiales en la inscripción. Además, tres familias de estos estados que solicitaron a través del programa de asistencia para viajes tendrán una parte de sus gastos de viaje cubiertos, lo que ayudará a reducir las barreras a la participación y garantizará que más familias puedan experimentar el impacto transformador de la Cumbre.

Para conocer los recursos de la Arthritis Foundation y el impacto en su comunidad, visite arthritis.org. Para hablar con un miembro del personal capacitado de la línea de ayuda de la Arthritis Foundation, llame al 800-283-7800. El personal de la línea de ayuda está disponible de lunes a viernes, de 9 a.m. a 5 p.m. ET. La ayuda está disponible en inglés y español.
 
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