Mi camino hacia el bienestar y el empoderamiento a pesar de la artritis reumatoide
Por Amye Leong, MBA, presidenta y directora ejecutiva de Healthy Motivation
¡El Mes de la Herencia de los Estadounidenses Asiáticos del Pacífico me enseñó que no estoy sola!
Soy asiática, la cuarta generación de estadounidenses chinos, y tengo artritis reumatoide. La artritis y las enfermedades relacionadas afectan a personas de todas las edades y los orígenes étnicos, pero quienes tenemos antepasados asiáticos tenemos una tendencia histórica a ocultar el dolor y la discapacidad. Después de que me diagnosticaron a los 18 años y de quedar postrada en una silla de ruedas a los 24 años, mi lado estadounidense e independiente dijo: "¡Suficiente! Es hora de tomarlo en serio y buscar los mejores tratamientos para mí".
Si bien la Arthritis Foundation ha ayudado a millones de personas desde 1948, recién en la década de 1980 descubrí que yo también podía tener una participación directa en el cuidado y el control de esta enfermedad que estaba comiéndose mis articulaciones.
Mi colaboración voluntaria con la Arthritis Foundation en la educación sobre la autoayuda y la defensa, hablando en todo el país, llevó a que me designaran portavoz de la Década de los Huesos y las Articulaciones, una iniciativa avalada por las Naciones Unidas en 65 países, que hoy se conoce como la Alianza Global para la Salud Osteomuscular. A través de la Alianza Global tuve la oportunidad de vivir en París, Francia, durante tres años, lo cual me dio una perspectiva única de las diferencias en la atención de la artritis entre las naciones y los continentes. Ser la única paciente en una sala de profesionales médicos y especialistas en políticas de salud era habitual en ese entonces. Afortunadamente, nuestro trabajo inicial para demostrar el valor de la participación de los pacientes fue fundacional en la creación de nuevos modelos de atención.
Algo realmente excepcional para mí fue el gran honor de ser designada héroe comunitaria para llevar la antorcha olímpica en los Juegos Olímpicos del Centenario en 1996. Amigos y familiares vinieron a Hollywood, California, el lugar donde llevaría la antorcha olímpica, para alentarme mientras "corría" con la antorcha sagrada.
Hoy, con más de 20 reemplazos articulares, sigo en movimiento y activa. ¡La artritis nunca volverá a desanimarme! Una enfermedad que me estaba postrando finalmente me empoderó para hablar en nombre de muchas otras personas como yo. La Arthritis Foundation me dio la oportunidad de pulir mi conocimiento de cómo me afecta la artritis, para hablar de manera inteligente con los profesionales médicos, trabajar con investigadores de todo el mundo y generar un impacto en los legisladores en materia de políticas de salud a nivel nacional e internacional.
Esa asociación tuvo un impacto tan positivo en mi bienestar que conocí al hombre de mis sueños y me casé con Bob en 2015. Eso sí que es poder. ¡Gracias, Arthritis Foundation!
Cuando usted habla, nosotros escuchamos. Su voz tiene el poder de ayudar a derribar barreras en la atención, acelerar la investigación e informar los recursos que son relevantes para usted. Únase al Panel de voces de pacientes de la Arthritis Foundation para compartir sus perspectivas y marcar una diferencia en la vida de las personas, incluso la suya.
¡El Mes de la Herencia de los Estadounidenses Asiáticos del Pacífico me enseñó que no estoy sola!
Soy asiática, la cuarta generación de estadounidenses chinos, y tengo artritis reumatoide. La artritis y las enfermedades relacionadas afectan a personas de todas las edades y los orígenes étnicos, pero quienes tenemos antepasados asiáticos tenemos una tendencia histórica a ocultar el dolor y la discapacidad. Después de que me diagnosticaron a los 18 años y de quedar postrada en una silla de ruedas a los 24 años, mi lado estadounidense e independiente dijo: "¡Suficiente! Es hora de tomarlo en serio y buscar los mejores tratamientos para mí".
Si bien la Arthritis Foundation ha ayudado a millones de personas desde 1948, recién en la década de 1980 descubrí que yo también podía tener una participación directa en el cuidado y el control de esta enfermedad que estaba comiéndose mis articulaciones.
Mi colaboración voluntaria con la Arthritis Foundation en la educación sobre la autoayuda y la defensa, hablando en todo el país, llevó a que me designaran portavoz de la Década de los Huesos y las Articulaciones, una iniciativa avalada por las Naciones Unidas en 65 países, que hoy se conoce como la Alianza Global para la Salud Osteomuscular. A través de la Alianza Global tuve la oportunidad de vivir en París, Francia, durante tres años, lo cual me dio una perspectiva única de las diferencias en la atención de la artritis entre las naciones y los continentes. Ser la única paciente en una sala de profesionales médicos y especialistas en políticas de salud era habitual en ese entonces. Afortunadamente, nuestro trabajo inicial para demostrar el valor de la participación de los pacientes fue fundacional en la creación de nuevos modelos de atención.
Algo realmente excepcional para mí fue el gran honor de ser designada héroe comunitaria para llevar la antorcha olímpica en los Juegos Olímpicos del Centenario en 1996. Amigos y familiares vinieron a Hollywood, California, el lugar donde llevaría la antorcha olímpica, para alentarme mientras "corría" con la antorcha sagrada.
Hoy, con más de 20 reemplazos articulares, sigo en movimiento y activa. ¡La artritis nunca volverá a desanimarme! Una enfermedad que me estaba postrando finalmente me empoderó para hablar en nombre de muchas otras personas como yo. La Arthritis Foundation me dio la oportunidad de pulir mi conocimiento de cómo me afecta la artritis, para hablar de manera inteligente con los profesionales médicos, trabajar con investigadores de todo el mundo y generar un impacto en los legisladores en materia de políticas de salud a nivel nacional e internacional.
Esa asociación tuvo un impacto tan positivo en mi bienestar que conocí al hombre de mis sueños y me casé con Bob en 2015. Eso sí que es poder. ¡Gracias, Arthritis Foundation!
Cuando usted habla, nosotros escuchamos. Su voz tiene el poder de ayudar a derribar barreras en la atención, acelerar la investigación e informar los recursos que son relevantes para usted. Únase al Panel de voces de pacientes de la Arthritis Foundation para compartir sus perspectivas y marcar una diferencia en la vida de las personas, incluso la suya.