Levantar la voz de los pacientes en las fuerzas militares
Soy Nick Steen, militar veterano, paciente con artrosis y papá de una hija con AJ. Este Día de los Veteranos, estoy representando la experiencia de mi familia con la artritis en la Reunión Anual del American College of Rheumatology. En la reunión, como Socio Paciente de la Arthritis Foundation, tengo la oportunidad de enseñarles a los participantes por qué es importante escuchar las experiencias de los pacientes con la entrega y el diseño de la atención médica.
Me uní al Ejército inmediatamente después de la escuela secundaria en 1994. Cuatro años más tarde, fui dado de baja con honores. El tiempo que pase en las fuerzas me dio muchísimo, aprendí a ser líder, a salvar vidas y me enteré de que tenía artrosis.
"Mi tarea principal en el Ejército fue la de artillero de ametralladora pesada, lo que significó que, o bien llevaba un arma de 30 libras, o aproximadamente 600 rondas de municiones que solían pesar más de 50 libras, además de la carga normal.
Como podrán imaginarse, saltar de un avión con este tipo de peso me convertía en un anclaje cuando aterrizaba en el piso. El entrenamiento llevó mis articulaciones al límite.
Hubo veces que consideré que mi artrosis era un signo de debilidad, o algo que me merecía por no cuidar mi cuerpo. Durante un tiempo, incluso me rehusé a tomar las pastillas para el dolor que me recetaban de Asuntos de Veteranos. Al final, probablemente haya hecho más daño que bien al intentar ignorar la artrosis.
Pero todo eso cambió cuando el médico le diagnosticó artritis idiopática juvenil a mi hija de solo 18 meses. De pronto, la artritis formaba parte de mi familia de una manera completamente nueva.
Mi hija y yo compartimos nuestro camino con la artritis. Ella básicamente ha vivido toda su vida con esta enfermedad y mi vida adulta ha sido moldeada por el mismo factor. Somos compañeros que enfrentamos la artritis juntos, alentándonos uno al otro cuando tenemos brotes y celebrando juntos cuando superamos los desafíos de la enfermedad.
Ahora mi hija ya es adolescente, y con todo el escenario de la secundaria, nuestras conversaciones pueden ser pocas y distanciadas. Pero hay algo que todavía tenemos en común y sobre lo que siempre podremos hablar honestamente: nuestra artritis.
Compartir mi historia con mi comunidad me ha ayudado tremendamente. Me llevó casi diez años estar listo, pero cuando la compartes, tu experiencia realmente puede ayudarte en tu camino. Mi hija y yo hablamos sobre nuestra experiencia entre nosotros, con nuestra comunidad y con nuestro país con el fin de generar conciencia y hacer campaña para encontrar una cura.
Hemos trabajado mucho para levantar nuestra voz y hacer campaña para encontrar tratamientos nuevos y una cura para las personas que sufren artritis. Y usted también puede hacerlo. En menos de cinco minutos, puede enviar una carta a los miembros del Congreso para alentar las inversiones federales en investigación para encontrar una cura. Ya sea usted un veterano que apoya el financiamiento de un programa individual de investigación para la artritis en el Departamento de Defensa, o un padre o madre con la esperanza de aumentar la presencia del programa de artritis de los CDC en todo el país, usted puede hacer una diferencia.
Póngase de pie junto a mi familia, y muchísimas familias como la mía, para hacer campaña para encontrar una cura. Actúe hoy mismo.
Me uní al Ejército inmediatamente después de la escuela secundaria en 1994. Cuatro años más tarde, fui dado de baja con honores. El tiempo que pase en las fuerzas me dio muchísimo, aprendí a ser líder, a salvar vidas y me enteré de que tenía artrosis."Mi tarea principal en el Ejército fue la de artillero de ametralladora pesada, lo que significó que, o bien llevaba un arma de 30 libras, o aproximadamente 600 rondas de municiones que solían pesar más de 50 libras, además de la carga normal.
Como podrán imaginarse, saltar de un avión con este tipo de peso me convertía en un anclaje cuando aterrizaba en el piso. El entrenamiento llevó mis articulaciones al límite.
"Serví a mi país con orgullo y lo volvería a hacer. Pero me preocupa que mi elección de ayudar a mantener la seguridad de este país ahora me haya vuelto en forma de artrosis".
Hubo veces que consideré que mi artrosis era un signo de debilidad, o algo que me merecía por no cuidar mi cuerpo. Durante un tiempo, incluso me rehusé a tomar las pastillas para el dolor que me recetaban de Asuntos de Veteranos. Al final, probablemente haya hecho más daño que bien al intentar ignorar la artrosis.
Pero todo eso cambió cuando el médico le diagnosticó artritis idiopática juvenil a mi hija de solo 18 meses. De pronto, la artritis formaba parte de mi familia de una manera completamente nueva.
Mi hija y yo compartimos nuestro camino con la artritis. Ella básicamente ha vivido toda su vida con esta enfermedad y mi vida adulta ha sido moldeada por el mismo factor. Somos compañeros que enfrentamos la artritis juntos, alentándonos uno al otro cuando tenemos brotes y celebrando juntos cuando superamos los desafíos de la enfermedad.
Ahora mi hija ya es adolescente, y con todo el escenario de la secundaria, nuestras conversaciones pueden ser pocas y distanciadas. Pero hay algo que todavía tenemos en común y sobre lo que siempre podremos hablar honestamente: nuestra artritis.
"Al compartir mi experiencia con mi hija, mi compañera en este viaje, aprendí que esta enfermedad no es un signo de debilidad. A esta enfermedad no le importa quien eres o qué hayas hecho. Nos ataca a todos, y por eso todos debemos enfrentarla juntos".
Compartir mi historia con mi comunidad me ha ayudado tremendamente. Me llevó casi diez años estar listo, pero cuando la compartes, tu experiencia realmente puede ayudarte en tu camino. Mi hija y yo hablamos sobre nuestra experiencia entre nosotros, con nuestra comunidad y con nuestro país con el fin de generar conciencia y hacer campaña para encontrar una cura.
Hemos trabajado mucho para levantar nuestra voz y hacer campaña para encontrar tratamientos nuevos y una cura para las personas que sufren artritis. Y usted también puede hacerlo. En menos de cinco minutos, puede enviar una carta a los miembros del Congreso para alentar las inversiones federales en investigación para encontrar una cura. Ya sea usted un veterano que apoya el financiamiento de un programa individual de investigación para la artritis en el Departamento de Defensa, o un padre o madre con la esperanza de aumentar la presencia del programa de artritis de los CDC en todo el país, usted puede hacer una diferencia.
Póngase de pie junto a mi familia, y muchísimas familias como la mía, para hacer campaña para encontrar una cura. Actúe hoy mismo.