No está solo en su cabeza
"El dolor solo está en su cabeza".
Eso es lo que los médicos y los familiares le dijeron a Renee Cafaro la mayor parte de su vida.
"Nadie entendía cómo podía participar en tantas actividades un día y no poder caminar al siguiente. Me acusaron de inventar mi dolor. Ni siquiera me sentí apoyada por mis padres".
Renee, de 35 años, editora de una revista de moda que ahora vive en la ciudad de New York, ha padecido dolores crónicos desde los 11 años. Su madre la llevaba al pediatra, donde todos coincidían en que tenía dolores de crecimiento. Renee recuerda que le costaba caminar y que sentía un dolor punzante por todo el cuerpo, pero estaba cansada de que le dijeran que no tenía nada malo.
Cuando entró en la universidad, Renee ya no pudo ignorar que algo no iba bien.
"No podía subir a mi litera en mi dormitorio. Necesitaba ayuda para subir las escaleras, lo que me trajo problemas porque los asistentes de los residentes pensaban que estaba ebria, cuando en realidad estaba completamente sobria y no podía caminar sin ayuda".
Cuando Renee ya no pudo ir andando a clase, pidió ayuda a su universidad. Se negaron a proporcionarle recursos porque no tenía una discapacidad visible. Finalmente, Renee tuvo que dejar los estudios durante su último año porque no pudo seguir cumpliendo con sus clases y responsabilidades a causa del dolor.
Una enfermedad muy real
Durante años, Renee no supo qué le pasaba ni cómo articular lo que estaba viviendo. En un esfuerzo por llegar al fondo de lo que estaba experimentando, pasó por "una época angustiosa en la que recibía pinchazos y palpaciones", y a menudo le decían que estaba loca.
Gracias a su hermana, que la ayudó a investigar sus síntomas, Renee fue diagnosticada con fibromialgia en 2003. Entonces, a instancias de su mejor amiga que padecía artritis reumatoide (AR), Renee fue a ver a un reumatólogo en 2008 que le diagnosticó AR seronegativa.
"Fue un día extremadamente bueno porque por fin supe lo que me pasaba, a qué me enfrentaba y qué podía hacer al respecto. Ahora, por fin sé cuál es la naturaleza de mis enfermedades y mis desencadenantes para poder planificar en torno a ellos".
Como mucha gente no puede ver el estado de Renee y se cuestiona por lo que está pasando, se ha convertido en una experta en tratar de describir lo que es vivir con artritis.
"Al tener artritis y fibromialgia me siento como una máquina de pinball con dolor en todo el cuerpo. Es un dolor abrasador y constante, como si alguien arrastrara una daga caliente por mi cuerpo. Cuando tengo un brote, no solo me cuesta moverme, sino que me duele todo, incluso el pelo. No quiero que nada toque mi piel, y apenas puedo sostener el peso de mi propio cuerpo. No quiero sentarme, pero tampoco puedo estar de pie. No puedo masticar. No puedo soportar la ropa ajustada.
"Es tanto el dolor que apenas puedo ver bien, y desde luego no puedo dormir. Muchas veces te ves obligada a decir que no porque sientes mucho dolor. O bien, vas a un evento como una boda a la que no puedes faltar, y simplemente aprietas los dientes e intentas poner una buena cara. Eso a veces es peor que directamente no ir, porque no está bien cargar a los demás con tu sufrimiento".
La mejor medicina
Después de décadas de sentirse confundida y sola, encontrar a la Arthritis Foundation le dio a Renee los recursos, el apoyo y la validación que había estado buscando durante tanto tiempo.
"La Arthritis Foundation me ha dado la fuerza, el coraje y un estado mental positivo para afrontar la situación, más que el acceso a cualquier médico o recurso médico. Su comunidad de personas con artritis es lo que más me ha ayudado. Me han dicho que estoy loca la mayor parte de mi vida, pero aquí he conocido a muchas otras personas que tienen mi misma historia".
La Arthritis Foundation también ayudó a Renee a encontrar algo más especial: el apoyo de su familia.
"Por primera vez, mi familia cree que mi artritis es real gracias al evento Camine para curar la artritis. No fue por mi diagnóstico en 2008; fue por participar por primera vez y formar un equipo para el evento Camine para curar la artritis en 2011 que mi madre empezó a creerme. Dijo que si había una caminata para la artritis, entonces debía ser una enfermedad real. Este fue el momento para ella y el resto de mi familia, que se limitaron a esconder mi artritis bajo la alfombra y no vieron la gravedad de la situación".
En la actualidad, Renee preside su evento local Camine para curar la artritis y el comité de defensa de New York. Además de su trabajo como editora en Estados Unidos de una revista de moda femenina de tallas grandes, Renee canta en un grupo de versiones de hard rock. Y, después de luchar por caminar durante años, Renee se convirtió en corredora.
Correr para vivir mejor
"En 2014, llamé a una buena amiga de la universidad porque me sentía un poco derrotada. Aunque a esas alturas ya había conseguido controlar mi artritis, hay momentos en los que te da una verdadera patada en el trasero y no puedes hacer nada al respecto. Me dijo que tenía que hacer algo que me hiciera sentir capaz. Me contó que iba a correr una media maratón y que debería acompañarla".
"Al principio me quedé boquiabierta. Le acababa de decir que no podía levantarme del sofá, que me sentía como si tuviera 100 años y que nada de mi cuerpo funcionaba. ¿Tu respuesta es entrenar para una media maratón? Reflexioné un poco y me inscribí".
"Hubo muchos altibajos en los entrenamientos, como era de esperar, pero estaba muy orgullosa de mí misma. Conocí a algunas personas a través de la Arthritis Foundation que habían corrido una maratón con articulaciones artificiales, y supe que si ellos podían hacerlo, yo también. No importaba si era la última persona en cruzar la línea de meta, quería demostrarme a mí misma que podía hacerlo. Ese mes de junio, terminé mi primera media maratón y lloré en la línea de meta. Desde entonces corrí dos medias maratones más".
"Tengo artritis, pero me niego a que mi vida se detenga por mi dolor".
Mire y comparta para apoyar a Renee y a millones de personas como ella
Para celebrar el Mes de la concientización sobre la artritis, nuestra campaña Tomemos el control de la artritis derriba mitos y revela verdades sobre la artritis, como que la artritis no existe solo en la cabeza de las personas. Es la causa número 1 de incapacidad de larga duración en Estados Unidos, a menudo solo visible en una radiografía.
Los familiares de Renee no son los únicos que han dudado acerca de la gravedad de la artritis. Recientemente hemos pedido a los ciudadanos estadounidenses que nos digan lo que piensan sobre la artritis. Observe sus sorprendentes respuestas.
[embed]https://www.youtube.com/watch?v=d4RIxXavx1E[/embed]
Ayúdenos a difundir la verdad sobre la artritis compartiendo este video con todos sus conocidos en las redes sociales.
Suscríbase para recibir el correo electrónico de la Arthritis Foundation y no perderse las historias y los mitos que derribaremos próximamente.
Eso es lo que los médicos y los familiares le dijeron a Renee Cafaro la mayor parte de su vida.
"Nadie entendía cómo podía participar en tantas actividades un día y no poder caminar al siguiente. Me acusaron de inventar mi dolor. Ni siquiera me sentí apoyada por mis padres".
Renee, de 35 años, editora de una revista de moda que ahora vive en la ciudad de New York, ha padecido dolores crónicos desde los 11 años. Su madre la llevaba al pediatra, donde todos coincidían en que tenía dolores de crecimiento. Renee recuerda que le costaba caminar y que sentía un dolor punzante por todo el cuerpo, pero estaba cansada de que le dijeran que no tenía nada malo.
Cuando entró en la universidad, Renee ya no pudo ignorar que algo no iba bien.
"No podía subir a mi litera en mi dormitorio. Necesitaba ayuda para subir las escaleras, lo que me trajo problemas porque los asistentes de los residentes pensaban que estaba ebria, cuando en realidad estaba completamente sobria y no podía caminar sin ayuda".
Cuando Renee ya no pudo ir andando a clase, pidió ayuda a su universidad. Se negaron a proporcionarle recursos porque no tenía una discapacidad visible. Finalmente, Renee tuvo que dejar los estudios durante su último año porque no pudo seguir cumpliendo con sus clases y responsabilidades a causa del dolor.
Una enfermedad muy real
Durante años, Renee no supo qué le pasaba ni cómo articular lo que estaba viviendo. En un esfuerzo por llegar al fondo de lo que estaba experimentando, pasó por "una época angustiosa en la que recibía pinchazos y palpaciones", y a menudo le decían que estaba loca.
Gracias a su hermana, que la ayudó a investigar sus síntomas, Renee fue diagnosticada con fibromialgia en 2003. Entonces, a instancias de su mejor amiga que padecía artritis reumatoide (AR), Renee fue a ver a un reumatólogo en 2008 que le diagnosticó AR seronegativa.
"Fue un día extremadamente bueno porque por fin supe lo que me pasaba, a qué me enfrentaba y qué podía hacer al respecto. Ahora, por fin sé cuál es la naturaleza de mis enfermedades y mis desencadenantes para poder planificar en torno a ellos".Como mucha gente no puede ver el estado de Renee y se cuestiona por lo que está pasando, se ha convertido en una experta en tratar de describir lo que es vivir con artritis.
"Al tener artritis y fibromialgia me siento como una máquina de pinball con dolor en todo el cuerpo. Es un dolor abrasador y constante, como si alguien arrastrara una daga caliente por mi cuerpo. Cuando tengo un brote, no solo me cuesta moverme, sino que me duele todo, incluso el pelo. No quiero que nada toque mi piel, y apenas puedo sostener el peso de mi propio cuerpo. No quiero sentarme, pero tampoco puedo estar de pie. No puedo masticar. No puedo soportar la ropa ajustada.
"Es tanto el dolor que apenas puedo ver bien, y desde luego no puedo dormir. Muchas veces te ves obligada a decir que no porque sientes mucho dolor. O bien, vas a un evento como una boda a la que no puedes faltar, y simplemente aprietas los dientes e intentas poner una buena cara. Eso a veces es peor que directamente no ir, porque no está bien cargar a los demás con tu sufrimiento".
La mejor medicina
Después de décadas de sentirse confundida y sola, encontrar a la Arthritis Foundation le dio a Renee los recursos, el apoyo y la validación que había estado buscando durante tanto tiempo.
"La Arthritis Foundation me ha dado la fuerza, el coraje y un estado mental positivo para afrontar la situación, más que el acceso a cualquier médico o recurso médico. Su comunidad de personas con artritis es lo que más me ha ayudado. Me han dicho que estoy loca la mayor parte de mi vida, pero aquí he conocido a muchas otras personas que tienen mi misma historia".
La Arthritis Foundation también ayudó a Renee a encontrar algo más especial: el apoyo de su familia.
"Por primera vez, mi familia cree que mi artritis es real gracias al evento Camine para curar la artritis. No fue por mi diagnóstico en 2008; fue por participar por primera vez y formar un equipo para el evento Camine para curar la artritis en 2011 que mi madre empezó a creerme. Dijo que si había una caminata para la artritis, entonces debía ser una enfermedad real. Este fue el momento para ella y el resto de mi familia, que se limitaron a esconder mi artritis bajo la alfombra y no vieron la gravedad de la situación".
En la actualidad, Renee preside su evento local Camine para curar la artritis y el comité de defensa de New York. Además de su trabajo como editora en Estados Unidos de una revista de moda femenina de tallas grandes, Renee canta en un grupo de versiones de hard rock. Y, después de luchar por caminar durante años, Renee se convirtió en corredora.
Correr para vivir mejor
"En 2014, llamé a una buena amiga de la universidad porque me sentía un poco derrotada. Aunque a esas alturas ya había conseguido controlar mi artritis, hay momentos en los que te da una verdadera patada en el trasero y no puedes hacer nada al respecto. Me dijo que tenía que hacer algo que me hiciera sentir capaz. Me contó que iba a correr una media maratón y que debería acompañarla".
"Al principio me quedé boquiabierta. Le acababa de decir que no podía levantarme del sofá, que me sentía como si tuviera 100 años y que nada de mi cuerpo funcionaba. ¿Tu respuesta es entrenar para una media maratón? Reflexioné un poco y me inscribí".
"Hubo muchos altibajos en los entrenamientos, como era de esperar, pero estaba muy orgullosa de mí misma. Conocí a algunas personas a través de la Arthritis Foundation que habían corrido una maratón con articulaciones artificiales, y supe que si ellos podían hacerlo, yo también. No importaba si era la última persona en cruzar la línea de meta, quería demostrarme a mí misma que podía hacerlo. Ese mes de junio, terminé mi primera media maratón y lloré en la línea de meta. Desde entonces corrí dos medias maratones más".
"Tengo artritis, pero me niego a que mi vida se detenga por mi dolor".
Mire y comparta para apoyar a Renee y a millones de personas como ella
Para celebrar el Mes de la concientización sobre la artritis, nuestra campaña Tomemos el control de la artritis derriba mitos y revela verdades sobre la artritis, como que la artritis no existe solo en la cabeza de las personas. Es la causa número 1 de incapacidad de larga duración en Estados Unidos, a menudo solo visible en una radiografía.
Los familiares de Renee no son los únicos que han dudado acerca de la gravedad de la artritis. Recientemente hemos pedido a los ciudadanos estadounidenses que nos digan lo que piensan sobre la artritis. Observe sus sorprendentes respuestas.
[embed]https://www.youtube.com/watch?v=d4RIxXavx1E[/embed]
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