Nuestro sistema de salud de aprendizaje de reumatología empieza a llamar la atención
Gran parte de nuestra iniciativa científica Colaboración con los pacientes para una mejor salud ha sido el desarrollo del Sistema de salud de aprendizaje de reumatología (RLHS) en colaboración con algunos de nuestros principales socios. El objetivo del RLHS es mejorar la calidad de la atención de los pacientes pediátricos y adultos con artritis.
Suz Schrandt, la directora del área de participación de los pacientes de la Arthritis Foundation, fue una de las coautoras de una presentación de un póster resumen premiada en la reciente reunión científica anual de la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA). La presentación del póster, titulada "Asociarse con los pacientes y sus familias para coproducir una mejor atención y resultados", ganó el Premio a la Participación de los Pacientes, por el que competía con otros 75 pósters. Ilustraba la forma en que los pacientes y las familias trabajaron junto con los médicos, otros proveedores de atención médica y organizaciones asociadas para desarrollar una herramienta integral tipo tablero para el RLHS, que muestra los datos referidos por el paciente, información clínica y medicamentos a lo largo del tiempo que se pueden usar durante una consulta clínica.
Durante la fase piloto inicial de este proyecto, el grupo pudo crear y probar versiones del tablero en papel en tres centros pediátricos: Hackensack Meridian Health en New Jersey, Stanford Children's Health Care en California y Wake Forest Baptist Health-Brenner Children's Hospital en North Carolina. Los equipos desarrollaron los tableros prototipo a través de seminarios web quincenales, que incluían equipos multidisciplinarios de atención clínica y grupos de padres colaboradores, que aportaron la voz y la experiencia de los padres y las familias al proceso.
El objetivo de los tableros es apoyar conversaciones significativas y decisiones compartidas sobre planes de atención y tratamiento. El tablero incluirá los resultados percibidos por el paciente (PRO), lo que le permitirá plantear preguntas e inquietudes en cualquier momento. Los pacientes y los proveedores de atención médica pueden activar o desactivar diferentes elementos de información para centrarse en las comparaciones de tendencias.
Con base en este trabajo, el grupo está listo para comenzar a crear un tablero electrónico para lanzarlo en los tres centros pediátricos en noviembre de 2019. Estos son algunos ejemplos de la información que puede encontrar en un tablero prototipo:
![](https://www.arthritis.org/getmedia/794a8341-ffa2-468c-9fec-0e4701e7248b/Dashboard-1-002-254x300_5.png?width=254&height=300&ext=.png)
![](https://www.arthritis.org/getmedia/d25745e8-6f92-4b51-85a1-9e788db20399/Dashboard-2-300x220_5.png?width=300&height=220&ext=.png)
La Arthritis Foundation está trabajando con líderes de las siguientes organizaciones asociadas: CARRA; la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN); Understanding Childhood Arthritis Network - Canadian/Dutch Collaboration (UCAN, CAN-DU) y el American College of Rheumatology (ACR). Este grupo está organizado por el Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, que brinda apoyo y supervisión estratégica para el RLHS. El proyecto tiene como objetivo mejorar la atención al paciente ayudando a los pacientes y los médicos a prepararse para las consultas, trabajando juntos como equipo y mejorando la comunicación entre las consultas.
"Lograr que haya una conversación a través de registros médicos electrónicos (EMR) no es algo trivial. Esto refleja por qué era tan importante reunir los principales registros y no seleccionar solo un socio para este proyecto", explica el vicepresidente sénior de la Arthritis Foundation, Guy Eakin, PhD. "Es un experimento difícil, y es exactamente el tipo de desafío en el que nos enorgullece trabajar con pacientes y profesionales para lograrlo. Nos acercamos a nuestra fase piloto para el lanzamiento de tableros de pacientes conectados a EMR".
Las organizaciones asociadas se reunirán en Chicago el 15 de mayo para discutir los próximos pasos en el desarrollo de este programa. La reunión tiene por finalidad examinar y perfeccionar la herramienta que estamos construyendo. También hablaremos sobre cómo implementar mejor la herramienta de manera tal que conduzca a enriquecer la conexión entre los pacientes y los médicos, y crear de ese modo una cultura de coproducción que permita a los pacientes tener una participación igualitaria a la hora de elaborar sus planes de tratamiento.
Suz Schrandt, la directora del área de participación de los pacientes de la Arthritis Foundation, fue una de las coautoras de una presentación de un póster resumen premiada en la reciente reunión científica anual de la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA). La presentación del póster, titulada "Asociarse con los pacientes y sus familias para coproducir una mejor atención y resultados", ganó el Premio a la Participación de los Pacientes, por el que competía con otros 75 pósters. Ilustraba la forma en que los pacientes y las familias trabajaron junto con los médicos, otros proveedores de atención médica y organizaciones asociadas para desarrollar una herramienta integral tipo tablero para el RLHS, que muestra los datos referidos por el paciente, información clínica y medicamentos a lo largo del tiempo que se pueden usar durante una consulta clínica.
Durante la fase piloto inicial de este proyecto, el grupo pudo crear y probar versiones del tablero en papel en tres centros pediátricos: Hackensack Meridian Health en New Jersey, Stanford Children's Health Care en California y Wake Forest Baptist Health-Brenner Children's Hospital en North Carolina. Los equipos desarrollaron los tableros prototipo a través de seminarios web quincenales, que incluían equipos multidisciplinarios de atención clínica y grupos de padres colaboradores, que aportaron la voz y la experiencia de los padres y las familias al proceso.
El objetivo de los tableros es apoyar conversaciones significativas y decisiones compartidas sobre planes de atención y tratamiento. El tablero incluirá los resultados percibidos por el paciente (PRO), lo que le permitirá plantear preguntas e inquietudes en cualquier momento. Los pacientes y los proveedores de atención médica pueden activar o desactivar diferentes elementos de información para centrarse en las comparaciones de tendencias.
Con base en este trabajo, el grupo está listo para comenzar a crear un tablero electrónico para lanzarlo en los tres centros pediátricos en noviembre de 2019. Estos son algunos ejemplos de la información que puede encontrar en un tablero prototipo:
![](https://www.arthritis.org/getmedia/794a8341-ffa2-468c-9fec-0e4701e7248b/Dashboard-1-002-254x300_5.png?width=254&height=300&ext=.png)
![](https://www.arthritis.org/getmedia/d25745e8-6f92-4b51-85a1-9e788db20399/Dashboard-2-300x220_5.png?width=300&height=220&ext=.png)
La Arthritis Foundation está trabajando con líderes de las siguientes organizaciones asociadas: CARRA; la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN); Understanding Childhood Arthritis Network - Canadian/Dutch Collaboration (UCAN, CAN-DU) y el American College of Rheumatology (ACR). Este grupo está organizado por el Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, que brinda apoyo y supervisión estratégica para el RLHS. El proyecto tiene como objetivo mejorar la atención al paciente ayudando a los pacientes y los médicos a prepararse para las consultas, trabajando juntos como equipo y mejorando la comunicación entre las consultas.
"Lograr que haya una conversación a través de registros médicos electrónicos (EMR) no es algo trivial. Esto refleja por qué era tan importante reunir los principales registros y no seleccionar solo un socio para este proyecto", explica el vicepresidente sénior de la Arthritis Foundation, Guy Eakin, PhD. "Es un experimento difícil, y es exactamente el tipo de desafío en el que nos enorgullece trabajar con pacientes y profesionales para lograrlo. Nos acercamos a nuestra fase piloto para el lanzamiento de tableros de pacientes conectados a EMR".
Las organizaciones asociadas se reunirán en Chicago el 15 de mayo para discutir los próximos pasos en el desarrollo de este programa. La reunión tiene por finalidad examinar y perfeccionar la herramienta que estamos construyendo. También hablaremos sobre cómo implementar mejor la herramienta de manera tal que conduzca a enriquecer la conexión entre los pacientes y los médicos, y crear de ese modo una cultura de coproducción que permita a los pacientes tener una participación igualitaria a la hora de elaborar sus planes de tratamiento.
Recursos relacionados:
- Reunión científica anual de CARRA 2019
- Grupos colaboran para mejorar el futuro de los niños que viven con artritis