La familia Rose: juntos somos más fuertes
Un tratamiento temprano y agresivo y el apoyo de la comunidad de las personas con artritis ayudaron a la familia Rose a recuperar el control.
Carson Rose tenía solo unos meses y estaba aprendiendo a gatear cuando sus padres, Chrissy y Jason Rose, notaron algo raro en sus movimientos. Carson evitaba apoyar su peso sobre la muñeca y, en su lugar, "se arrastraba" sobre el codo de un lado, pero no del otro. En retrospectiva, dicen, este fue uno de los primeros signos de la artritis idiopática juvenil poliarticular (AIJ) que le diagnosticarían a su hijo, que ahora tiene 7 años.
"Mirando hacia atrás, esto fue una señal de alarma que pasamos por alto porque no teníamos ni idea de lo que buscábamos ni con qué nos enfrentábamos", dice Chrissy. "No sabíamos que existía la AIJ".
A los 10 meses, Carson cojeaba mientras aprendía a caminar. Sus padres -y los primeros
médicos a los que lo llevaron- pensaron que había sufrido algún tipo de lesión. Cuando el tiempo y los medicamentos recetados no consiguieron curarlo, Chrissy y Jason fueron durante unos meses "los padres molestos de la consulta de pediatría", en palabras de Chrissy.
Finalmente le hicieron una prueba de ANA (anticuerpo antinuclear), un análisis de sangre que se utiliza para diagnosticar la AIJ y otros trastornos autoinmunes, y lo remitieron a un reumatólogo pediátrico.
Sin embargo, había que esperar ocho meses para ver a su especialista local, así que hicieron un viaje de dos horas a un hospital infantil regional. Allí, Carson, de 13 meses de edad, recibió un diagnóstico oficial de AIJ, así como una ronda de inyecciones de corticoesteroides aplicadas con anestesia para controlar las articulaciones inflamadas de la muñeca y la rodilla.
Decisiones difíciles
Luego de las inyecciones, los médicos de Carson le recetaron un antiinflamatorio no esteroideo con el que esperaban controlar el dolor, la hinchazón y otros síntomas. Pero los medicamentos no ayudaron.
Por aquel entonces, los Roses estaban en pleno proceso de mudarse a su actual hogar en Indiana. Allí, nuevos médicos recomendaron el metotrexato, un tratamiento muy estudiado y eficaz para la AIJ, pero que se desarrolló originalmente como un medicamento contra el cáncer. Saber esto hizo que la decisión fuera difícil, dice Jason. "En ese momento me encontraba en un estado de negación. Decía: 'Vamos a ver a otro médico', porque quería respuestas diferentes".
Pero ambos padres sabían que querían ser agresivos respecto al tratamiento de Carson. "Cuando nos enfrentamos a la opción de empezar a usar el metotrexato, fue una decisión enorme, pero en ese momento decidimos actuar con rapidez y agresividad para intentar controlarlo", dice Chrissy.
El metotrexato por vía oral le provocaba malestar estomacal a Carson, por lo que cambiaron a inyecciones semanales del medicamento. "Fue traumático para él y para nosotros", dice Jason. Pero lo superaron y Carson empezó a mejorar.
Al cabo de un par de años, sus padres y sus médicos decidieron intentar que dejara de tomar la medicación.
"No ha tomado ninguna medicación desde hace unos dos años y medio, y al mismo tiempo se ha vuelto más y más activo en el deporte. No miramos hacia atrás, solo miramos hacia adelante y él vive la vida de un niño normal", dice Jason.
"El diagnóstico precoz y el tratamiento agresivo desempeñaron un papel muy importante para que pudiéramos controlar la AIJ de Carson tan rápidamente como lo hicimos", dice Chrissy. La Arthritis Foundation, con la que Chrissy se puso en contacto por primera vez cuando se mudaron a Indianapolis, ha tenido un gran impacto en toda la familia, incluida la hermana de Carson, Kylee, de 12 años.
Participar en la comunidad de la artritis
La familia todavía atravesaba los primeros días del diagnóstico de Carson cuando se trasladó a Indianapolis en 2013. "Estaba buscando en Google y leyendo, y encontramos un día para la familia de la Arthritis Foundation sobre artritis juvenil. Fuimos, y desde ese momento nos involucramos completamente y nunca miramos atrás", dice Chrissy.
Ahora, los Roses acuden a menudo a las conferencias locales y nacionales de la Arthritis Foundation y trabajan juntos en caminatas y eventos para recaudar fondos. Carson's Crew, el equipo familiar de Camine para curar la artritis, ha recaudado más de $30,000 en los últimos tres años para apoyar la investigación sobre la artritis.
Carson, nombrado joven galardonado nacional 2019 de Camine para curar la artritis, es un chico extrovertido al que le gusta hablar con los demás sobre su experiencia con la artritis.
"Cada vez se expresa mejor", dice Jason. "Hicimos un video para la Arthritis Foundation cuando tenía 3 años, y Chrissy y yo fuimos los que más hablamos. Ahora es él quien habla, y eso es muy bueno de ver. Es un poco bromista y le gusta ser el centro de atención".
Carson dice que le gusta enseñar a la gente sobre la artritis. "Cuando me ven, pueden aprender que aunque la artritis dañe tu cuerpo, no te impide hacer las cosas que te gustan. Todavía puedo jugar al béisbol y al baloncesto y luchar".
Kylee también participa activamente en los eventos de la Arthritis Foundation. Sus padres están orgullosos de cómo ha manejado el hecho de tener un hermano menor con una enfermedad que exige mucha atención.
"A veces, con todas las citas médicas y otras formas en que la artritis afecta a toda la familia, puede ser frustrante para ella", dice Jason. "Ir a eventos y hablar con otros hermanos la ayudó mucho".
Kylee reconoce que tener un hermano pequeño que a veces se lleva toda la atención puede ser duro. Pero, sobre todo, está orgullosa de él.
"Ha pasado por mucho a pesar de ser tan chico", dice. "Me gusta ayudar a recaudar fondos y enseñar a otras personas sobre la artritis ahora que soy mayor. Creo que es importante recordar que tener artritis no es divertido, por mucha atención que recibas. Cuantas más formas de participar encuentres, mejor".
Con la AIJ de Carson bien controlada, los Roses se concentran en devolver a la comunidad lo mucho que les ha dado. Chrissy es una fuente de información para las familias que acaban de enterarse de la AIJ de sus hijos, mientras que en las Conferencias Nacionales de AIJ Jason ha dirigido debates de grupos de padres y ha utilizado sus habilidades profesionales como chef para crear talleres nutricionales. Kylee contribuye con ideas para la recaudación de fondos y trabajó en un puesto de registro de la conferencia el año pasado.
"La Arthritis Foundation llegó a nuestras vidas cuando más la necesitábamos y se convirtió en una parte de la familia que no sabíamos que íbamos a necesitar", dice Chrissy. "Ahora podemos devolver algo y difundir un poco de esperanza sobre esta enfermedad".
Carson Rose tenía solo unos meses y estaba aprendiendo a gatear cuando sus padres, Chrissy y Jason Rose, notaron algo raro en sus movimientos. Carson evitaba apoyar su peso sobre la muñeca y, en su lugar, "se arrastraba" sobre el codo de un lado, pero no del otro. En retrospectiva, dicen, este fue uno de los primeros signos de la artritis idiopática juvenil poliarticular (AIJ) que le diagnosticarían a su hijo, que ahora tiene 7 años.
"Mirando hacia atrás, esto fue una señal de alarma que pasamos por alto porque no teníamos ni idea de lo que buscábamos ni con qué nos enfrentábamos", dice Chrissy. "No sabíamos que existía la AIJ".
A los 10 meses, Carson cojeaba mientras aprendía a caminar. Sus padres -y los primeros
médicos a los que lo llevaron- pensaron que había sufrido algún tipo de lesión. Cuando el tiempo y los medicamentos recetados no consiguieron curarlo, Chrissy y Jason fueron durante unos meses "los padres molestos de la consulta de pediatría", en palabras de Chrissy.Finalmente le hicieron una prueba de ANA (anticuerpo antinuclear), un análisis de sangre que se utiliza para diagnosticar la AIJ y otros trastornos autoinmunes, y lo remitieron a un reumatólogo pediátrico.
Sin embargo, había que esperar ocho meses para ver a su especialista local, así que hicieron un viaje de dos horas a un hospital infantil regional. Allí, Carson, de 13 meses de edad, recibió un diagnóstico oficial de AIJ, así como una ronda de inyecciones de corticoesteroides aplicadas con anestesia para controlar las articulaciones inflamadas de la muñeca y la rodilla.
Decisiones difíciles
Luego de las inyecciones, los médicos de Carson le recetaron un antiinflamatorio no esteroideo con el que esperaban controlar el dolor, la hinchazón y otros síntomas. Pero los medicamentos no ayudaron.
Por aquel entonces, los Roses estaban en pleno proceso de mudarse a su actual hogar en Indiana. Allí, nuevos médicos recomendaron el metotrexato, un tratamiento muy estudiado y eficaz para la AIJ, pero que se desarrolló originalmente como un medicamento contra el cáncer. Saber esto hizo que la decisión fuera difícil, dice Jason. "En ese momento me encontraba en un estado de negación. Decía: 'Vamos a ver a otro médico', porque quería respuestas diferentes".
Pero ambos padres sabían que querían ser agresivos respecto al tratamiento de Carson. "Cuando nos enfrentamos a la opción de empezar a usar el metotrexato, fue una decisión enorme, pero en ese momento decidimos actuar con rapidez y agresividad para intentar controlarlo", dice Chrissy.
El metotrexato por vía oral le provocaba malestar estomacal a Carson, por lo que cambiaron a inyecciones semanales del medicamento. "Fue traumático para él y para nosotros", dice Jason. Pero lo superaron y Carson empezó a mejorar.
Al cabo de un par de años, sus padres y sus médicos decidieron intentar que dejara de tomar la medicación.
"No ha tomado ninguna medicación desde hace unos dos años y medio, y al mismo tiempo se ha vuelto más y más activo en el deporte. No miramos hacia atrás, solo miramos hacia adelante y él vive la vida de un niño normal", dice Jason.
"El diagnóstico precoz y el tratamiento agresivo desempeñaron un papel muy importante para que pudiéramos controlar la AIJ de Carson tan rápidamente como lo hicimos", dice Chrissy. La Arthritis Foundation, con la que Chrissy se puso en contacto por primera vez cuando se mudaron a Indianapolis, ha tenido un gran impacto en toda la familia, incluida la hermana de Carson, Kylee, de 12 años.
Participar en la comunidad de la artritis
La familia todavía atravesaba los primeros días del diagnóstico de Carson cuando se trasladó a Indianapolis en 2013. "Estaba buscando en Google y leyendo, y encontramos un día para la familia de la Arthritis Foundation sobre artritis juvenil. Fuimos, y desde ese momento nos involucramos completamente y nunca miramos atrás", dice Chrissy.
Ahora, los Roses acuden a menudo a las conferencias locales y nacionales de la Arthritis Foundation y trabajan juntos en caminatas y eventos para recaudar fondos. Carson's Crew, el equipo familiar de Camine para curar la artritis, ha recaudado más de $30,000 en los últimos tres años para apoyar la investigación sobre la artritis.
Carson, nombrado joven galardonado nacional 2019 de Camine para curar la artritis, es un chico extrovertido al que le gusta hablar con los demás sobre su experiencia con la artritis.
"Cada vez se expresa mejor", dice Jason. "Hicimos un video para la Arthritis Foundation cuando tenía 3 años, y Chrissy y yo fuimos los que más hablamos. Ahora es él quien habla, y eso es muy bueno de ver. Es un poco bromista y le gusta ser el centro de atención".
Carson dice que le gusta enseñar a la gente sobre la artritis. "Cuando me ven, pueden aprender que aunque la artritis dañe tu cuerpo, no te impide hacer las cosas que te gustan. Todavía puedo jugar al béisbol y al baloncesto y luchar".
Kylee también participa activamente en los eventos de la Arthritis Foundation. Sus padres están orgullosos de cómo ha manejado el hecho de tener un hermano menor con una enfermedad que exige mucha atención."A veces, con todas las citas médicas y otras formas en que la artritis afecta a toda la familia, puede ser frustrante para ella", dice Jason. "Ir a eventos y hablar con otros hermanos la ayudó mucho".
Kylee reconoce que tener un hermano pequeño que a veces se lleva toda la atención puede ser duro. Pero, sobre todo, está orgullosa de él.
"Ha pasado por mucho a pesar de ser tan chico", dice. "Me gusta ayudar a recaudar fondos y enseñar a otras personas sobre la artritis ahora que soy mayor. Creo que es importante recordar que tener artritis no es divertido, por mucha atención que recibas. Cuantas más formas de participar encuentres, mejor".
Con la AIJ de Carson bien controlada, los Roses se concentran en devolver a la comunidad lo mucho que les ha dado. Chrissy es una fuente de información para las familias que acaban de enterarse de la AIJ de sus hijos, mientras que en las Conferencias Nacionales de AIJ Jason ha dirigido debates de grupos de padres y ha utilizado sus habilidades profesionales como chef para crear talleres nutricionales. Kylee contribuye con ideas para la recaudación de fondos y trabajó en un puesto de registro de la conferencia el año pasado.
"La Arthritis Foundation llegó a nuestras vidas cuando más la necesitábamos y se convirtió en una parte de la familia que no sabíamos que íbamos a necesitar", dice Chrissy. "Ahora podemos devolver algo y difundir un poco de esperanza sobre esta enfermedad".