Doble combate: gemelos con artritis reumatoide luchan juntos contra la enfermedad
Las gemelas idénticas Annamarie y Ginamarie Russo comparten muchas cualidades: se parecen y hablan igual, les encanta actuar y viajar, y ambas tienen artritis reumatoide (AR).
Durante casi dos décadas, la AR fue algo que las gemelas, 34, no compartieron. A Ginamarie le diagnosticaron AR juvenil (ahora llamada artritis idiopática juvenil) cuando tenía 12; a Annamarie se la diagnosticaron 18 años después, a los 30 años.
"El dolor comenzó justo después de cumplir 12", comenta Ginamarie. Lo atribuyó a haber jugado demasiado al tenis, pero el dolor no disminuyó. Tras ver a varios médicos, finalmente se le diagnosticó cuando tenía casi 13 años.
Aunque las gemelas siguieron haciendo todo juntas, "la ARJ nos diferenció", cuenta Annamarie. "Siempre fui un poco más fuerte, un poco más deportiva jugando al baloncesto, al tenis y al atletismo. Llevaba sus libros y la llevaba de un lado a otro".
La adolescencia de Ginamarie estuvo marcada por el dolor (durante unas semanas no pudo mover las piernas), innumerables visitas al médico y una serie de medicamentos (incluido uno que le provocó una neumonía). A pesar de todo, Annamarie estuvo a su lado. "La llamaba mi brazo derecho mágico", cuento Ginamarie.
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Foto de Natalie Brasington, @nbrasington[/caption]
Ginamarie no le dijo a mucha gente que tenía artritis. "No quería que me etiquetaran como 'enferma'", comparte. Sin embargo, al llegar a los 21, su perspectiva había cambiado. "En lugar de luchar sola, quería hacer frente [a la artritis] y que la gente viera que me enfrentaba a ella y tal vez inspirara a otros", menciona.
Comenzó a apoyar las actividades de recaudación de fondos de la Arthritis Foundation, con Annamarie, y luego se involucró en la defensa de la causa. Este año, las hermanas se convirtieron en las primeras gemelas adultas homenajeadas en la Camine para Curar la Artritis en la ciudad de New York.
A Ginamarie le sustituyeron los nudillos y le fusionaron el pulgar, y sigue teniendo dolores diarios y limitaciones físicas, pero lleva una vida activa. Las hermanas fueron a la universidad y estudiaron juntas en Venecia; han trabajado como periodistas y han incursionado en el modelaje y la actuación, con múltiples apariciones en los segmentos de moda del programa Today de la NBC. En 2015, incluso compitieron en el reality de VH1 Twinning. Ambos viven en New York y tienen trabajos a tiempo completo.
Cuando las gemelas se acercaban a los 30, Annamarie empezó a notar "un dolor punzante en la muñeca; no podía abrir los pomos de las puertas. Fue casi como perder la presión en el agarre", cuenta. Lo atribuyó a un exceso de mensajes de texto. Entonces empezó a dolerle la rodilla. Finalmente, le diagnosticaron AR.
El doctor Harry D. Fischer, jefe de la división de Reumatología del Mount Sinai Beth Israel, en New York, es el reumatólogo de las gemelas. Menciona que es poco común que dos gemelas idénticas desarrollen ambas la AR.
"Aunque los gemelos idénticos son genéticamente idénticos, solo el 15 de las veces [el segundo gemelo desarrollará] AR", comenta, y señala que la tasa es de aproximadamente el 5 en gemelos fraternos. "Aunque hay un fuerte componente genético en el desarrollo de la AR, ... los factores ambientales también son importantes", afirma. "Aunque [la mayoría de los gemelos] crecen en el mismo entorno, tienen experiencias y exposiciones diferentes, sobre todo mientras crecen".
"Annamarie podría beneficiarse de los avances en el tratamiento de AR desde que se le diagnosticó a su hermana", agrega. "Tenemos una mayor comprensión de la afección y de cómo abordarla, y tenemos muchas más opciones de medicación".
Aunque Ginamarie y Annamarie toman medicamentos diferentes, ambas hacen ejercicio a diario (a Annamarie le encanta nadar, mientras que a Ginamarie le gusta el cardio y la elongación). Vegetarianas de toda la vida, ambas también redujeron el gluten en su alimentación, lo que comentan que ha ayudado a aliviar la rigidez matutina.
Como Annamarie había visto la lucha de su hermana contra la artritis, tenía una idea de lo que podía esperar, pero vivirlo es diferente de presenciarlo, "incluso en una gemela", descubrió. Ahora le toca a ella sacar fuerzas de su gemela. "Ginamarie es la luz al final de mi túnel: sé que estaré bien, porque ella lo está", cuenta Annamarie. Sin embargo, agrega: "Ser adulta, tener que replantearse cómo hacer las cosas, en comparación con ser una niña que simplemente creció de esa manera y es normal para ella, no es normal para mí".
Ginamarie lo comprende. "No puedes conocer 18 años de lo que yo tenía de la noche a la mañana. Puede ser más rápido, pero hay un proceso por el que tiene que pasar".
Annamarie está atravesando el proceso, con Ginamarie, naturalmente, a su lado.
Autora: ANDREA KANE
Fotos: Natalie Brasington, @nbrasington
Durante casi dos décadas, la AR fue algo que las gemelas, 34, no compartieron. A Ginamarie le diagnosticaron AR juvenil (ahora llamada artritis idiopática juvenil) cuando tenía 12; a Annamarie se la diagnosticaron 18 años después, a los 30 años.
"El dolor comenzó justo después de cumplir 12", comenta Ginamarie. Lo atribuyó a haber jugado demasiado al tenis, pero el dolor no disminuyó. Tras ver a varios médicos, finalmente se le diagnosticó cuando tenía casi 13 años.
Aunque las gemelas siguieron haciendo todo juntas, "la ARJ nos diferenció", cuenta Annamarie. "Siempre fui un poco más fuerte, un poco más deportiva jugando al baloncesto, al tenis y al atletismo. Llevaba sus libros y la llevaba de un lado a otro".
La adolescencia de Ginamarie estuvo marcada por el dolor (durante unas semanas no pudo mover las piernas), innumerables visitas al médico y una serie de medicamentos (incluido uno que le provocó una neumonía). A pesar de todo, Annamarie estuvo a su lado. "La llamaba mi brazo derecho mágico", cuento Ginamarie.
[caption id="attachment_804" align="alignleft" width="227"]
Foto de Natalie Brasington, @nbrasington[/caption]Ginamarie no le dijo a mucha gente que tenía artritis. "No quería que me etiquetaran como 'enferma'", comparte. Sin embargo, al llegar a los 21, su perspectiva había cambiado. "En lugar de luchar sola, quería hacer frente [a la artritis] y que la gente viera que me enfrentaba a ella y tal vez inspirara a otros", menciona.
Comenzó a apoyar las actividades de recaudación de fondos de la Arthritis Foundation, con Annamarie, y luego se involucró en la defensa de la causa. Este año, las hermanas se convirtieron en las primeras gemelas adultas homenajeadas en la Camine para Curar la Artritis en la ciudad de New York.
A Ginamarie le sustituyeron los nudillos y le fusionaron el pulgar, y sigue teniendo dolores diarios y limitaciones físicas, pero lleva una vida activa. Las hermanas fueron a la universidad y estudiaron juntas en Venecia; han trabajado como periodistas y han incursionado en el modelaje y la actuación, con múltiples apariciones en los segmentos de moda del programa Today de la NBC. En 2015, incluso compitieron en el reality de VH1 Twinning. Ambos viven en New York y tienen trabajos a tiempo completo.
Círculo completo
Cuando las gemelas se acercaban a los 30, Annamarie empezó a notar "un dolor punzante en la muñeca; no podía abrir los pomos de las puertas. Fue casi como perder la presión en el agarre", cuenta. Lo atribuyó a un exceso de mensajes de texto. Entonces empezó a dolerle la rodilla. Finalmente, le diagnosticaron AR.
El doctor Harry D. Fischer, jefe de la división de Reumatología del Mount Sinai Beth Israel, en New York, es el reumatólogo de las gemelas. Menciona que es poco común que dos gemelas idénticas desarrollen ambas la AR.
"Aunque los gemelos idénticos son genéticamente idénticos, solo el 15 de las veces [el segundo gemelo desarrollará] AR", comenta, y señala que la tasa es de aproximadamente el 5 en gemelos fraternos. "Aunque hay un fuerte componente genético en el desarrollo de la AR, ... los factores ambientales también son importantes", afirma. "Aunque [la mayoría de los gemelos] crecen en el mismo entorno, tienen experiencias y exposiciones diferentes, sobre todo mientras crecen".
"Annamarie podría beneficiarse de los avances en el tratamiento de AR desde que se le diagnosticó a su hermana", agrega. "Tenemos una mayor comprensión de la afección y de cómo abordarla, y tenemos muchas más opciones de medicación".
Aunque Ginamarie y Annamarie toman medicamentos diferentes, ambas hacen ejercicio a diario (a Annamarie le encanta nadar, mientras que a Ginamarie le gusta el cardio y la elongación). Vegetarianas de toda la vida, ambas también redujeron el gluten en su alimentación, lo que comentan que ha ayudado a aliviar la rigidez matutina.
Cambio de roles
Como Annamarie había visto la lucha de su hermana contra la artritis, tenía una idea de lo que podía esperar, pero vivirlo es diferente de presenciarlo, "incluso en una gemela", descubrió. Ahora le toca a ella sacar fuerzas de su gemela. "Ginamarie es la luz al final de mi túnel: sé que estaré bien, porque ella lo está", cuenta Annamarie. Sin embargo, agrega: "Ser adulta, tener que replantearse cómo hacer las cosas, en comparación con ser una niña que simplemente creció de esa manera y es normal para ella, no es normal para mí".
Ginamarie lo comprende. "No puedes conocer 18 años de lo que yo tenía de la noche a la mañana. Puede ser más rápido, pero hay un proceso por el que tiene que pasar".
Annamarie está atravesando el proceso, con Ginamarie, naturalmente, a su lado.
Autora: ANDREA KANE
Fotos: Natalie Brasington, @nbrasington