La Ley de terapia escalonada segura necesita su apoyo
Lea sobre terapia escalonada y a lo que se someten los pacientes jóvenes de artritis.
Mi nombre es Sophie Sherman y estoy llegando al último año de la escuela secundaria de Brookline, Massachusetts. Cuando tenía 11, mis padres comenzaron a notar que no actuaba como siempre. En lugar de pasar tiempo con mis amigos después de la escuela, tomaba siestas de cuatro horas en el sofá de la sala de estar. En lugar de querer repetir el plato de pastas, prácticamente no probaba bocado. Era como si todo lo que hacía, ya sea físico o mental, me consumía hasta el último ápice de energía.
El límite para mí fue durante unas vacaciones familiares en el verano de 2012. Me desperté con un dolor inmenso en la espalda que me debilitaba por completo; estaba inmovilizada y no podía salir de la cama. No sabía lo que me pasaba y, si bien estaba asustada, el momento más alarmante sucedió unos meses después, cuando mi nuevo reumatólogo me diagnosticó artritis psoriásica. La confusión fue la peor parte. Tenía solo 11 años en ese momento y no tenía idea de lo que significaba esa enfermedad. Sin importar el sinfín de explicaciones de todos los profesionales, la única información que de verdad retuve fue que iba a tener que hacer un tratamiento semanal con una aguja intimidante.
Al principio, tuve que tomar medicamentos orales, que me hicieron peor. Cuando me empezaron a administrar un producto biológico, fue como un milagro. Había estado meses sintiéndome lenta, con dolor e inmóvil. Al día siguiente de mi primera inyección del producto biológico, corrí vueltas completas alrededor de Singing Beach. En tan solo 24 horas, pasé de ser una chica que casi no se podía mover a ser una que podía jugar a la par de sus hermanitos con las olas del mar. En ese momento, me dejó de importar la aguja semanal: era nada más que un precio desafortunado que tenía que pagar para recuperar la movilidad, la energía y la felicidad.
Creí que iba a ser así a partir de entonces. Era estudiante de escuela secundaria y pensé que mis días de dolor articular y cansancio mental habían terminado. Pero, tras dos años de recibir el "medicamento milagroso", comencé a desarrollar inmunidad a estas inyecciones. Los médicos me dijeron que solo tenía que cambiar el medicamento por otro que iba a controlar mejor mi artritis. Sin embargo, ese "simple" cambio me costó parte de mi vida. Mi compañía de seguro tenía que aprobar este nuevo tratamiento, así que, mientras esperaba, nadie controló mi artritis. Empecé a tomar un medicamento nuevo que no me funcionó. Debido a la terapia escalonada, tuve que esperar tres meses para aumentar la dosis y otros tres meses para que se considere que el medicamento "había fallado". Durante el proceso, sufrí mucho dolor y estaba agotada.
Comencé a notar que se me hacía difícil seguirle el ritmo a las otras chicas del equipo de remo y que me costaba prestar atención en clase. Hubo días en los que me costó abrocharme la chaqueta y escribir en la computadora. La "niebla mental" y el dolor articular provocados por la artritis habían regresado. Mis calificaciones comenzaron a bajar debido al agotamiento crónico que no me permitía rendir al máximo en clase. El cansancio incluso me dificultaba mantener mis relaciones y, de repente, me empecé a distanciar de mis amigos sin querer para poder conservar la energía. Finalmente, tuve que dejar el equipo de remo del que había sido parte durante dos años. Remar, levantar los botes e, incluso, terminar los circuitos del equipo hacían que brote la artritis, y el dolor físico de las articulaciones empeoraba.
Cada vez que comenzaba con un nuevo medicamento, dejaba de ser eficaz en cuestión de semanas. No tenía más opción que repetir el arduo proceso de cambiar a otro producto biológico. El protocolo de la terapia escalonada consistía en evaluarme frente a diferentes inyecciones, pero, mientras tanto, me sentía realmente miserable. Se suponía que la escuela secundaria iba a ser uno de los mejores momentos de mi vida. Pero, debido a la terapia escalonada, no puedo evitar sentir que se me escurrió por los dedos.
Ahora tengo 17 y estoy cerca del último año de escuela. Desde que me diagnosticaron la enfermedad, probé cinco productos biológicos diferentes. Para mí, cada una de las largas transiciones entre los medicamentos significó padecer más dolor físico y cansancio mental. Si bien hace ya algunos meses que estoy tomando el mismo medicamento, temo que este también se volverá ineficaz y, una vez más, tendré que someterme a los protocolos de la terapia escalonada. Quiero aprovechar al máximo mis últimos momentos en casa y con mis compañeros de clase, para que el final de la escuela sea memorable. La terapia escalonada puede ser un impedimento para lograrlo. Es imperioso que se reformen estos protocolos para mejorar la calidad de vida de miles de pacientes como yo.
Juntos podemos ayudar a poner en marcha la protección de pacientes y hacer que el acceso a la salud sea más sencillo para todos. La Ley de terapia escalonada segura ("Safe Step Act") es una legislación federal que implementará protecciones sumamente necesarias, lo que facilitará a los pacientes como yo recibir el medicamento correcto.
¡Usted puede ayudar! Envíe hoy un mensaje a su legislador para pedirle que apoye esta importante ley.
Mi nombre es Sophie Sherman y estoy llegando al último año de la escuela secundaria de Brookline, Massachusetts. Cuando tenía 11, mis padres comenzaron a notar que no actuaba como siempre. En lugar de pasar tiempo con mis amigos después de la escuela, tomaba siestas de cuatro horas en el sofá de la sala de estar. En lugar de querer repetir el plato de pastas, prácticamente no probaba bocado. Era como si todo lo que hacía, ya sea físico o mental, me consumía hasta el último ápice de energía.
El límite para mí fue durante unas vacaciones familiares en el verano de 2012. Me desperté con un dolor inmenso en la espalda que me debilitaba por completo; estaba inmovilizada y no podía salir de la cama. No sabía lo que me pasaba y, si bien estaba asustada, el momento más alarmante sucedió unos meses después, cuando mi nuevo reumatólogo me diagnosticó artritis psoriásica. La confusión fue la peor parte. Tenía solo 11 años en ese momento y no tenía idea de lo que significaba esa enfermedad. Sin importar el sinfín de explicaciones de todos los profesionales, la única información que de verdad retuve fue que iba a tener que hacer un tratamiento semanal con una aguja intimidante.
Al principio, tuve que tomar medicamentos orales, que me hicieron peor. Cuando me empezaron a administrar un producto biológico, fue como un milagro. Había estado meses sintiéndome lenta, con dolor e inmóvil. Al día siguiente de mi primera inyección del producto biológico, corrí vueltas completas alrededor de Singing Beach. En tan solo 24 horas, pasé de ser una chica que casi no se podía mover a ser una que podía jugar a la par de sus hermanitos con las olas del mar. En ese momento, me dejó de importar la aguja semanal: era nada más que un precio desafortunado que tenía que pagar para recuperar la movilidad, la energía y la felicidad.
Creí que iba a ser así a partir de entonces. Era estudiante de escuela secundaria y pensé que mis días de dolor articular y cansancio mental habían terminado. Pero, tras dos años de recibir el "medicamento milagroso", comencé a desarrollar inmunidad a estas inyecciones. Los médicos me dijeron que solo tenía que cambiar el medicamento por otro que iba a controlar mejor mi artritis. Sin embargo, ese "simple" cambio me costó parte de mi vida. Mi compañía de seguro tenía que aprobar este nuevo tratamiento, así que, mientras esperaba, nadie controló mi artritis. Empecé a tomar un medicamento nuevo que no me funcionó. Debido a la terapia escalonada, tuve que esperar tres meses para aumentar la dosis y otros tres meses para que se considere que el medicamento "había fallado". Durante el proceso, sufrí mucho dolor y estaba agotada.
Comencé a notar que se me hacía difícil seguirle el ritmo a las otras chicas del equipo de remo y que me costaba prestar atención en clase. Hubo días en los que me costó abrocharme la chaqueta y escribir en la computadora. La "niebla mental" y el dolor articular provocados por la artritis habían regresado. Mis calificaciones comenzaron a bajar debido al agotamiento crónico que no me permitía rendir al máximo en clase. El cansancio incluso me dificultaba mantener mis relaciones y, de repente, me empecé a distanciar de mis amigos sin querer para poder conservar la energía. Finalmente, tuve que dejar el equipo de remo del que había sido parte durante dos años. Remar, levantar los botes e, incluso, terminar los circuitos del equipo hacían que brote la artritis, y el dolor físico de las articulaciones empeoraba.
Cada vez que comenzaba con un nuevo medicamento, dejaba de ser eficaz en cuestión de semanas. No tenía más opción que repetir el arduo proceso de cambiar a otro producto biológico. El protocolo de la terapia escalonada consistía en evaluarme frente a diferentes inyecciones, pero, mientras tanto, me sentía realmente miserable. Se suponía que la escuela secundaria iba a ser uno de los mejores momentos de mi vida. Pero, debido a la terapia escalonada, no puedo evitar sentir que se me escurrió por los dedos.
Ahora tengo 17 y estoy cerca del último año de escuela. Desde que me diagnosticaron la enfermedad, probé cinco productos biológicos diferentes. Para mí, cada una de las largas transiciones entre los medicamentos significó padecer más dolor físico y cansancio mental. Si bien hace ya algunos meses que estoy tomando el mismo medicamento, temo que este también se volverá ineficaz y, una vez más, tendré que someterme a los protocolos de la terapia escalonada. Quiero aprovechar al máximo mis últimos momentos en casa y con mis compañeros de clase, para que el final de la escuela sea memorable. La terapia escalonada puede ser un impedimento para lograrlo. Es imperioso que se reformen estos protocolos para mejorar la calidad de vida de miles de pacientes como yo.
Juntos podemos ayudar a poner en marcha la protección de pacientes y hacer que el acceso a la salud sea más sencillo para todos. La Ley de terapia escalonada segura ("Safe Step Act") es una legislación federal que implementará protecciones sumamente necesarias, lo que facilitará a los pacientes como yo recibir el medicamento correcto.
¡Usted puede ayudar! Envíe hoy un mensaje a su legislador para pedirle que apoye esta importante ley.