La Arthritis Foundation ayuda a conseguir una gran victoria en la lucha de un niño contra la artritis
La artritis, especialmente cuando afecta a niños, puede implicar tener que decir que "no" a muchas cosas. El solo hecho de salir de la cama puede ser un desafío y mucho peor es tener que batallar contra grandes empresas aseguradoras o farmacéuticas para tener acceso a la atención que se necesita para manejar la enfermedad. Si bien hacemos todo lo que podemos para ayudar a aumentar la cantidad de victorias cotidianas, a veces se logran grandes victorias en las vidas de quienes padecen artritis. Y cuando eso sucede, lo celebramos.El mes pasado, luego de una lucha de tres años, Zane Breier, quien tiene morfea o esclerodermia localizada, logró una de esas victorias, El año pasado, a la mitad de su lucha, Zane fue nuestro Joven Galardonado para el evento Jingle Bell Run en San Diego, con el fin de concientizar, obtener apoyo y fondos para nuestra lucha colectiva contra la artritis. Al mismo tiempo, su estado comenzó a desmejorar rápidamente y la enfermedad comenzó a diseminarse y a afectar más áreas de su cuerpo. La cirugía plástica comenzó a ser una opción, ya que la enfermedad estaba afectando el rostro, la lengua y los ojos de Zane. Tuvo que hacerse injertos en las encías y él y su familia empezaron a perder las esperanzas. La lucha era agotadora y los obstáculos parecían irremontables.
La médica de Zane, la reumatóloga pediátrica Johanna Chang del Rady's Children's Hospital, le recetó Orencia, pero su proveedor de seguro médico le negó la cobertura. El fundamento era que Orencia no estaba indicado para niños y que no se habían realizado "pruebas" en menores. De todos modos, la Dra. Chang continuó luchando en nombre de Zane, presentando documentación para demostrar que Orencia había beneficiado a otros niños. Pero Zane y su familia volvieron a recibir una negativa.
Aunque al comienzo se anticipaba que Zane solo necesitaría el medicamento durante 6 meses o menos, ese pronóstico se convirtió en un año o más, y sin la cobertura de seguro, su familia de cinco integrantes no podía absorber ese gasto.
La Arthritis Foundation ayudó a la familia a acceder a otros recursos para obtener ayuda y los rechazos continuaron. A pesar de las dificultades, ni la familia Breier ni nosotros nos dimos por vencidos. Seguimos presionando a la aseguradora de Zane para que revisara su caso y reconsiderara la cobertura. El equipo que atendía a Zane en el hospital se comunicó con la aseguradora para informarles que, si le negaban la cobertura de Orencia, el hospital ya no podía hacer nada más para ralentizar el avance de la enfermedad.
Durante el evento Jingle Bell Run, Zane conoció al senador por el estado de CA, Joel Anderson, quien ya conocía bastante de la historia del chico. El senador Anderson se puso de pie como Defensor del Sí en representación de Zane, trabajando fuera y dentro del sistema para luchar para que Zane pudiera vivir sin sufrimiento. El senador Andereson también obtuvo el apoyo del diputado Duncan Hunter, quien en el pasado había trabajado directamente con la aseguradora de Zane sobre cuestiones relacionadas con la atención de veteranos.
Luego de los esfuerzos incansables de nuestro personal de Arthritis Foundation, funcionarios gubernamentales, personal hospitalario y otros, finalmente hubo un avance. Se le pidió a Zane que hablara en nombre de la Arthritis Foundation en un evento para CVS/Specialty en San Diego, para discutir sobre su enfermedad. Cuando lo escucharon relatar sus intentos y aflicciones para recibir la atención que necesitaba, la multitud y el equipo de CVS/Specialty supieron que algo tenía que cambiar. CVS/Specialty trajo el Orencia a San Diego a través de la farmacia de CVS/specialty y luego mediante su grupo de infusiones. Luego de muchas discusiones y varios intentos más de resolver los obstáculos, CVS/Specialty pudo conseguir la medicación para el Hospital Rady y finalmente se fijó la fecha para la administración. Cuando le avisaron a Zane que finalmente iban a administrarle la infusión, su primera respuesta fue: "¡Sí!". Su madre lo describe así: lo gritó "tan fuerte que parecía que se había ganado un millón de dólares".
El caso de Zane no es el único. Hay miles, si no millones, de personas con artritis que enfrentan circunstancias y rechazos similares por parte de sus aseguradoras. Esperamos que, a través de nuestros esfuerzos, podamos dar vueltas las cosas en el mundo de la artritis. Queremos fijar un camino victorioso para las personas con artritis y su acceso a la atención. Queremos que nuestra lucha colectiva por más momentos Sí derive en victorias como la de Zane, en lugar de tener que librar batallas individuales y difíciles todos los días. Unámonos para el Sí. Los niños como Zane y las personas con artritis de todo el país no deberían tener que luchar tanto para sentirse mejor.