Al verla luchar contra tres enfermedades mortales, Skylar es una verdadera inspiración
En el Día Mundial del Lupus, queremos compartir con usted la historia de lucha contra el lupus de esta joven hawaiana y la manera en que su visión positiva la ayudó en su camino, y quizás puede ayudarlo a usted también.
Skylar Soares es una joven ambiciosa, entusiasta e inspiradora que usa muchas gorras.
En 2013, a los 12 años, Skylar se convirtió en una diseñadora de modas emergente designada microemprendedora del año de Hawái. Avancemos rápidamente al día de hoy. Ahora es estudiante de segundo año en la Universidad de Boston para obtener un doctorado en psiquiatría. Cómo vuela el tiempo.
Durante el camino, Skylar, que ahora tiene 19 años, también se puso la gorra de una paciente crónica a la que le diagnosticaron tres trastornos autoinmunes que pueden causar la muerte: linfohistiocitosis hemofagocítica (LHH), síndrome de Job y, más recientemente, lupus.
La LHH es una enfermedad infrecuente en la que determinados glóbulos blancos, los histiocitos y los linfocitos, atacan a otras células sanguíneas y afectan los órganos. El diagnóstico de LHH de Skylar llegó a los 7 años, cuando se quedó dormida en clase sin que pudieran despertarla y tuvieron que internarla en un hospital. Un par de días después, sufrió una insuficiencia multiorgánica. "Mis órganos empezaron a colapsar, uno por uno, y tuvieron que ponerme primera en la lista de trasplantes del país", recuerda Syklar. "Mi madre vio la línea plana en el monitor, y les dijeron a mis padres que empezaran a planear mi funeral".
Pero Skylar salió adelante. Poco después, también le diagnosticaron síndrome de Job, otro trastorno infrecuente que afecta el sistema inmunitario y puede infectar los pulmones, la piel y otras partes del cuerpo. Después de eso le diagnosticaron lupus, una enfermedad relacionada con la artritis que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo. De hecho, Skylar tiene dos tipos de lupus: lupus eritematoso sistémico (LES), en el cual el sistema inmunitario que suele combatir las infecciones ataca el tejido sano, lo que puede causar complicaciones mortales; y nefritis lúpica, que consiste en la inflamación de los riñones a causa del LES.
Skylar dice que su lupus comenzó con un dolor articular intenso. "Me sentía muy cansada. Me dolía mucho la espalda a la altura de los riñones. Tenía un fuerte eccema sistémico en la piel". Terminó en el hospital durante alrededor de un mes y la pusieron en una lista de trasplante renal. Los riñones pueden ser particularmente vulnerables al daño causado por el lupus.
"El lupus se manifiesta de maneras completamente diferentes en cada persona", explica. "No hay dos casos iguales. En mi caso, tengo muchos síntomas artríticos. Mis articulaciones son súper susceptibles al dolor. Si balanceo demasiado las piernas, me duelen las rodillas y no puedo moverme".
El régimen de medicamentos de Skylar es intenso. Toma 23 pastillas por día para controlar sus enfermedades, incluido un cortitocoesteroide a largo plazo. Y cada domingo se aplica una autoinfusión. Su equipo médico está integrado por ocho especialistas, incluido un reumatólogo.
"Los órganos por los que tengo que preocuparme son el corazón, el hígado, los riñones y el estómago", explica Skylar. Su estómago e hígado son vulnerables a los muchos medicamentos que toma, lo que la hace propensa al reflujo ácido. Dice que sus órganos están funcionando bien y sus síntomas están bajo control en este momento. "Me preocupa mi artritis. Suelo despertarme con las rodillas trabadas, así que tengo que tomarme un tiempo para levantarme. Hay días en los que no puedo usar las manos, así que me pongo mis guantes de compresión. Flexionar y crujir las articulaciones me hace doler. Esos días estoy realmente cansada".
El lupus de Skylar la llevó a lanzar su línea de gorras HiSky como un emprendimiento para preadolescentes y jóvenes. Con el apoyo de la Fundación Make-A-Wish, lanzó su amplia línea de gorras y otra indumentaria para el cuidado de la piel. "Soy alérgica al sol, lo cual es bastante irónico viviendo en Hawái", comenta. Espera que su exclusiva línea de gorras les enseñe a más personas a cuidarse del sol. Sin embargo, hoy en día Skylar está más concentrada en sus estudios universitarios en la carrera de psicología y psiquiatría.
"El lupus y mis otras enfermedades no solo traen aparejados problemas médicos, sino también problemas mentales". Skylar señala: "La psiquiatría debería estar integrada en los tratamientos. Los órganos tienen que trabajar con el cerebro. Yo misma tuve muchos problemas de depresión y ansiedad. Todos necesitamos apoyo emocional. Si mi salud mental está mal, mi salud física también lo estará".
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, y Skylar espera que más personas reconozcan esta enfermedad que suele ser invisible. "El lupus realmente existe. Cuando fui a Disneyland, no pude caminar por todo el parque. Usé una silla de ruedas. Me miraron muy mal porque no parecía enferma. Con el lupus y otros trastornos autoinmunes, lo que ves no es lo que parece.
Además, Skylar celebra el Mes de la Herencia de los Estadounidenses Asiáticos del Pacífico, que también es el Mes Nacional de Concientización sobre la Artritis. "Me identifico mucho con mi ascendencia", comenta Skylar. "Recibir el tratamiento que necesitas es más difícil para las personas de color. Mi mamá tiene que luchar todos los años para obtener los tratamientos que me salvan la vida, porque no me consideran de alta prioridad".
Skylar creció sabiendo que no estaba sola en su lucha. Ha participado activamente en los campamenos para niños con AJ de la Arthritis Foundation (el campamento Mana'olana), en Camine para curar la artritis y en otros eventos, porque le encanta ayudar. "Saber que hay personas como tú es reconfortante y es vital para la recuperación".
Las palabras finales de Skylar para quienes enfrentan la artritis y otras enfermedades crónicas, en especial las personas jóvenes, son: "Lo más importante es que la vida mejora. No se sentirán así por siempre. Recuerdo estar en la cama del hospital recibiendo quimioterapia y pensar 'Estoy tan cansada de esto'. Ahora soy una estudiante universitaria y estoy estudiando lo que me gusta. La vida es buena. Realmente mejora. Solo pueden estar mejor".
Para ayudar a los pacientes a cambiar su vida, el estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation está realizando investigaciones científicas para descubrir mejores tratamientos y una cura, está llevando a cabo iniciativas de defensa de las personas con artritis y está desarrollando recursos de educación para los pacientes. Complete la encuesta y haga escuchar su voz. Puede ayudar a forjar el futuro de la artritis hoy mismo.
–TONY WILLIAMS
Skylar Soares es una joven ambiciosa, entusiasta e inspiradora que usa muchas gorras.
En 2013, a los 12 años, Skylar se convirtió en una diseñadora de modas emergente designada microemprendedora del año de Hawái. Avancemos rápidamente al día de hoy. Ahora es estudiante de segundo año en la Universidad de Boston para obtener un doctorado en psiquiatría. Cómo vuela el tiempo.
Durante el camino, Skylar, que ahora tiene 19 años, también se puso la gorra de una paciente crónica a la que le diagnosticaron tres trastornos autoinmunes que pueden causar la muerte: linfohistiocitosis hemofagocítica (LHH), síndrome de Job y, más recientemente, lupus.
La LHH es una enfermedad infrecuente en la que determinados glóbulos blancos, los histiocitos y los linfocitos, atacan a otras células sanguíneas y afectan los órganos. El diagnóstico de LHH de Skylar llegó a los 7 años, cuando se quedó dormida en clase sin que pudieran despertarla y tuvieron que internarla en un hospital. Un par de días después, sufrió una insuficiencia multiorgánica. "Mis órganos empezaron a colapsar, uno por uno, y tuvieron que ponerme primera en la lista de trasplantes del país", recuerda Syklar. "Mi madre vio la línea plana en el monitor, y les dijeron a mis padres que empezaran a planear mi funeral".
Pero Skylar salió adelante. Poco después, también le diagnosticaron síndrome de Job, otro trastorno infrecuente que afecta el sistema inmunitario y puede infectar los pulmones, la piel y otras partes del cuerpo. Después de eso le diagnosticaron lupus, una enfermedad relacionada con la artritis que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo. De hecho, Skylar tiene dos tipos de lupus: lupus eritematoso sistémico (LES), en el cual el sistema inmunitario que suele combatir las infecciones ataca el tejido sano, lo que puede causar complicaciones mortales; y nefritis lúpica, que consiste en la inflamación de los riñones a causa del LES.
Skylar dice que su lupus comenzó con un dolor articular intenso. "Me sentía muy cansada. Me dolía mucho la espalda a la altura de los riñones. Tenía un fuerte eccema sistémico en la piel". Terminó en el hospital durante alrededor de un mes y la pusieron en una lista de trasplante renal. Los riñones pueden ser particularmente vulnerables al daño causado por el lupus.
"El lupus se manifiesta de maneras completamente diferentes en cada persona", explica. "No hay dos casos iguales. En mi caso, tengo muchos síntomas artríticos. Mis articulaciones son súper susceptibles al dolor. Si balanceo demasiado las piernas, me duelen las rodillas y no puedo moverme".
El régimen de medicamentos de Skylar es intenso. Toma 23 pastillas por día para controlar sus enfermedades, incluido un cortitocoesteroide a largo plazo. Y cada domingo se aplica una autoinfusión. Su equipo médico está integrado por ocho especialistas, incluido un reumatólogo.
"Los órganos por los que tengo que preocuparme son el corazón, el hígado, los riñones y el estómago", explica Skylar. Su estómago e hígado son vulnerables a los muchos medicamentos que toma, lo que la hace propensa al reflujo ácido. Dice que sus órganos están funcionando bien y sus síntomas están bajo control en este momento. "Me preocupa mi artritis. Suelo despertarme con las rodillas trabadas, así que tengo que tomarme un tiempo para levantarme. Hay días en los que no puedo usar las manos, así que me pongo mis guantes de compresión. Flexionar y crujir las articulaciones me hace doler. Esos días estoy realmente cansada".
El lupus de Skylar la llevó a lanzar su línea de gorras HiSky como un emprendimiento para preadolescentes y jóvenes. Con el apoyo de la Fundación Make-A-Wish, lanzó su amplia línea de gorras y otra indumentaria para el cuidado de la piel. "Soy alérgica al sol, lo cual es bastante irónico viviendo en Hawái", comenta. Espera que su exclusiva línea de gorras les enseñe a más personas a cuidarse del sol. Sin embargo, hoy en día Skylar está más concentrada en sus estudios universitarios en la carrera de psicología y psiquiatría.
"El lupus y mis otras enfermedades no solo traen aparejados problemas médicos, sino también problemas mentales". Skylar señala: "La psiquiatría debería estar integrada en los tratamientos. Los órganos tienen que trabajar con el cerebro. Yo misma tuve muchos problemas de depresión y ansiedad. Todos necesitamos apoyo emocional. Si mi salud mental está mal, mi salud física también lo estará".
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, y Skylar espera que más personas reconozcan esta enfermedad que suele ser invisible. "El lupus realmente existe. Cuando fui a Disneyland, no pude caminar por todo el parque. Usé una silla de ruedas. Me miraron muy mal porque no parecía enferma. Con el lupus y otros trastornos autoinmunes, lo que ves no es lo que parece.
Además, Skylar celebra el Mes de la Herencia de los Estadounidenses Asiáticos del Pacífico, que también es el Mes Nacional de Concientización sobre la Artritis. "Me identifico mucho con mi ascendencia", comenta Skylar. "Recibir el tratamiento que necesitas es más difícil para las personas de color. Mi mamá tiene que luchar todos los años para obtener los tratamientos que me salvan la vida, porque no me consideran de alta prioridad".
Skylar creció sabiendo que no estaba sola en su lucha. Ha participado activamente en los campamenos para niños con AJ de la Arthritis Foundation (el campamento Mana'olana), en Camine para curar la artritis y en otros eventos, porque le encanta ayudar. "Saber que hay personas como tú es reconfortante y es vital para la recuperación".
Las palabras finales de Skylar para quienes enfrentan la artritis y otras enfermedades crónicas, en especial las personas jóvenes, son: "Lo más importante es que la vida mejora. No se sentirán así por siempre. Recuerdo estar en la cama del hospital recibiendo quimioterapia y pensar 'Estoy tan cansada de esto'. Ahora soy una estudiante universitaria y estoy estudiando lo que me gusta. La vida es buena. Realmente mejora. Solo pueden estar mejor".
Para ayudar a los pacientes a cambiar su vida, el estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation está realizando investigaciones científicas para descubrir mejores tratamientos y una cura, está llevando a cabo iniciativas de defensa de las personas con artritis y está desarrollando recursos de educación para los pacientes. Complete la encuesta y haga escuchar su voz. Puede ayudar a forjar el futuro de la artritis hoy mismo.
–TONY WILLIAMS