El otro 80 por ciento: el tratamiento de los niños trasciende lo puramente médico

9 de junio de 2023

Lo primero que causa la imagen de un niño que vive con artritis es sorpresa (sí, los niños también padecen artritis). Y luego, dolor. Pero para William Soulsby, MD, reumatólogo pediátrico en la Universidad de California, San Francisco, la motivación no proviene de combatir el dolor, sino de fomentar la alegría, cultivar el espíritu de los niños que trata y aprovechar la posibilidad de enriquecer su vida de formas que no parecían posibles hace apenas una generación.

En general, se cree que la artritis es una enfermedad que afecta solo a personas mayores. Pero la padecen casi 300,000 niños. Si bien la artritis infantil antes suponía toda una vida de dolor debilitante y la pérdida progresiva de capacidades, los avances de la ciencia y los nuevos medicamentos han cambiado el panorama.

El Dr. Soulsby comenta el caso de una de sus jóvenes pacientes con artritis idiopática juvenil poliarticular​​​​​​​, una enfermedad similar a la artritis reumatoide del adulto:

"Cuando la conocí, no podia sostener un lápiz, usar tijeras ni hacer muchas de las actividades que son tan importantes para un niño de 5 años. Ahora, con tratamiento, lleva una vida normal". "Pudo alcanzar el nivel de los niños de su edad y hacer todo lo que hacen; es maravilloso verlo".

Si bien hoy las enfermedades reumáticas suelen controlarse bien con medicamentos, estos solo son eficaces si los niños acceden a ellos en forma temprana. "Si no se trata", advierte el Dr. Soulsby, "la artritis infantil puede causar anomalías en el crecimiento y limitaciones funcionales de por vida, como dificultades para caminar y usar las manos y los dedos, lo cual es muy duro para un niño que está intentando adquirir habilidades básicas de motricidad fina y gruesa".


Más que medicina: el otro 80 por ciento

Pero los medicamentos son solo un pequeño porcentaje de lo que implica un buen tratamiento. En palabras del Dr. Soulsby:

"La forma en que los problemas de salud afectan a las personas es desigual. Hay desigualdad con respecto a quiénes afecta, o con qué gravedad, y cómo es la evolución en el largo plazo. Si bien la mayoría de los clínicos lo saben, porque lo ven todos los días, no necesariamente comprenden bien los factores que generan esas diferencias.

"Las investigaciones sugieren que los medicamentos solo inciden en un 20% de la respuesta del paciente a la enfermedad. Eso significa que el restante 80% es determinado por factores sociales, como los ingresos, la raza y la situación en cuanto al seguro. Pero aún no comprendemos plenamente esas relaciones. Eso es lo que motiva mi trabajo.

"Varios estudios han sugerido que las personas que se identifican como negras o hispanas sufren un mayor daño en las articulaciones durante el primer año de evolución de la enfermedad, así como más dolor". Pero la mayoría de los estudios han analizado estos factores sociales, como la raza, de manera aislada.

"Sabemos que el mundo real es más complicado. La raza está inherentemente vinculada a factores como los ingresos, el acceso a la atención sanitaria y los conocimientos en materia de salud. Tenemos que observar los factores sociales de una manera más holística. Y ese es el objetivo de mi investigación", explica el Dr. Soulsby.


La enfermedad discrimina. Debemos comprender por qué.

Gracias a la financiación de la Arthritis Foundation, mi equipo y yo podemos trabajar para tratar de comprender mejor la interconexión entre los factores sociales y la forma en que influyen en la evolución de la enfermedad", continúa el profesional.

"Intentamos cuantificar estas relaciones. Por ejemplo, ¿hay algún porcentaje de la respuesta de una persona ante la artritis que pueda adjudicarse a su nivel de ingresos, su raza o su situación en cuanto al seguro? Si podemos entender estas contribuciones relativas, podremos crear intervenciones y dirigirlas a los lugares que permitan obtener el "mayor rendimiento".

"Una razón por la cual esta tarea es complicada es la falsa noción de que las diferencias genéticas fundamentales entre los grupos raciales pueden generar grados de riesgo variables. Esperamos poder rebatir esa suposición con este trabajo. Queremos crear un marco de referencia para que otros investigadores no asuman que las diferencias entre los grupos raciales son inherentes o de origen genético", añade.


La ciencia es mejor en conjunto

"En general, la ciencia es colaborativa", sostiene el Dr. Soulsby. "Es imposible hacer todo solo y ser eficiente. Asociándonos con organizaciones como la Arthritis Foundation y su Cumbre de DEI, que congrega a investigadores de todo el país, podemos lograr un impacto mayor.

"Estas colaboraciones fomentan la creación de redes de contactos profesionales para conocer a personas con intereses afines y evitar la superposición de iniciativas. Además, permiten compartir ideas y estrategias novedosas para analizar problemas y soluciones".


¿Cuáles son los próximos pasos?

Al tratar a una comunidad, uno de los aspectos más importantes es comprenderla bien para poder trabajar en conjunto. A medida que avance en su programa, el Dr. Soulsby quiere hacer más investigaciones participativas. "No queremos ser solo nosotros investigando. Queremos participar en la comunidad, hacer a los integrantes de la comunidad las preguntas de investigación en las que tienen interés".

Así como los tratamientos de vanguardia cambiaron el pronóstico y la vida en general de los niños con artritis, el Dr. Soulsby espera que también puedan cambiarse las desigualdades en el acceso y la respuesta al tratamiento. "Esperamos que dentro de 20 o 30 años sea posible volver la vista atrás y decir: 'Guau, había mucho que no sabíamos sobre la desigualdad sanitaria. Pero miren lo que logramos con las intervenciones creadas para identificar y diagnosticar los problemas'. Para ello es necesario contar con financiación constante. Y eso solo es posible con el apoyo de organizaciones como la Arthritis Foundation. Estamos muy agradecidos", expresa.

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