Empoderada para ayudar a otras personas que viven con artritis

Por Anthony Williams | 16 de febrero de 2024

Cada mujer tiene una historia que contar y dones que compartir con el mundo. Queremos presentarle a una mujer que no se dio cuenta de lo empoderada que estaba hasta que reflexionó sobre su carrera y se maravilló de los logros que ha visto. Su don es empoderar a otras mujeres, así como a hombres y niños, para que usen su fuerza y determinación para ayudar a más personas con artritis a vivir de la mejor manera posible.

Jennifer Ziegler, del sur de California, no ha conocido la vida sin artritis. Jenn, que recibió el diagnóstico de artritis juvenil (AJ) a los 9 meses de edad, tuvo la suerte e asistir a los campamentos de AJ de la Arthritis Foundation cuando era niña. Allí comenzó a darse cuenta de que no estaba sola y había muchos más niños que enfrentaban desafíos similares a los suyos. También aprendió a controlar mejor su enfermedad y comenzó a definir su destino.

Se unió a nuestro personal local como directora de campamentos para niños con AJ poco después de la universidad, hace casi 20 años, y ha sido miembro de nuestro personal nacional durante los últimos siete años, en distintas funciones. En la actualidad, es directora sénior de Asociaciones y Compromiso con los Voluntarios de la Arthritis Foundation. En su puesto actual, trabaja con una multitud de voluntarios para asegurarse de que cada uno de ellos tenga la oportunidad de ejercer un impacto significativo en la comunidad afectada por la artritis.

"En cierto modo, la artritis me ha dado un propósito. He hecho de ello una carrera", dice Jenn. "Al principio, no veía mi trabajo como algo único, diferente o empoderador. Pero como mujer que creció con artritis, recuerdo mis oportunidades y contribuciones profesionales. He tenido la oportunidad de conocer a muchas personas. Me di cuenta de que la mayoría de mis amigos que tienen artritis son mujeres. Nos unimos y nos apoyamos mutuamente".

Orgullosa de tanto progreso

Si bien los estudios muestran que las mujeres se ven afectadas de manera desproporcionada por la artritis y el dolor asociado, y que es menos probable que reciban el tratamiento y el apoyo que necesitan, Jenn ha observado que también tienden a hablar más directamente del tema. Y sus voces están siendo escuchadas.

"Las mujeres tienen la necesidad de luchar contra las injusticias y las dificultades. A menudo se sienten empoderadas para hablar y destacar la fortaleza que se necesita para sobrellevar su artritis o la de su hijo. Cuando una mujer comparte su historia, sin importar los obstáculos y desafíos, por lo general destaca las cosas buenas que han sucedido".

Entre esas cosas buenas, Jenn aprecia especialmente los logros de la Arthritis Foundation en materia de defensa, ya que ella misma fue al Capitolio para defender a los pacientes con artritis, jóvenes, mayores y de cualquier edad.

"Estamos marcando una diferencia", sostiene. "Los funcionarios legislativos del área de salud y su personal nos escuchan. Esto dio lugar a una larga lista de nuevas leyes y cambios de políticas que tratan a los pacientes con artritis y a otras personas con enfermedades crónicas de manera más justa".

Jenn también está orgullosa de los logros de la organización en la investigación científica. "El mayor logro que apoyó la Arthritis Foundation fue el descubrimiento de los medicamentos biológicos. Y eso prácticamente cambió la vida de todas las personas con un tipo de artritis autoinmune, incluida la mía", señala Jenn. "Fue justo antes de empezar la universidad. Fue aprobado para adultos. Acababa de cumplir 18 años. Y pude recibir un medicamento biológico que me permitió ir a la universidad y tener una experiencia mayormente normal, sin sentir que estaba en desventaja por tener artritis.

"Eso sí: tuve dificultades debido a mi artritis. Pero también sabía que había una medicación que me estaba ayudando a hacer las cosas normales de un estudiante universitario. Y luego, en unos pocos años, se lanzaron otros medicamentos. Y todo mejoraba cada vez más".

Un ejemplo: lo que Jenn vio en los campamentos para niños con AJ ya de adulta fue revelador. "Cuando era campista, al menos el 20% de todos los niños estaban en sillas de ruedas. Y al menos el 10% de ellos estaban en sus propias sillas de ruedas. Cuando regresé como adulta, nadie tenía su propia silla. Teníamos algunas extra en el campamento por si alguien las necesitaba, pero la mayoría de los niños no venían en silla de ruedas. Eso fue impactante y empoderador para mí: saber que la Arthritis Foundation y todos los que apoyan nuestro trabajo influyeron mucho para que eso sucediera".

La comunidad de la artritis estimula su pasión constante

Jenn dice que la comunidad de la artritis estimula su pasión constante por la causa. "He sido parte de la familia de la Arthritis Foundation durante la mayor parte de mi vida, desde mi infancia, cuando iba a los campamentos para niños con AJ. He formado parte de la vida de muchos jóvenes que se han visto afectados por la artritis, al igual que yo. Y verlos crecer, convertirse en adultos, casarse, tener hijos... es conmovedor cuando vuelven a verme y me dicen: 'Es gracias a ti que he llegado tan lejos'". Jenn hace una pausa para reflexionar y luego agrega: "Por eso me levanto por la mañana".

Seguir concientizando a las personas sobre la artritis es siempre uno de los principales objetivos de Jenn. "Desde siempre, ha sido difícil lograr que la gente se dé cuenta de que la artritis no es solo una enfermedad de personas mayores.

"Cualquiera puede tener artritis. La artritis no discrimina. Nadie encaja en el estereotipo perfecto de 'esta persona va a tener artritis'. No importa qué tan en forma estén, qué tan ricos o pobres sean o de qué color sea su piel. Me alegra que la Arthritis Foundation esté aquí para ayudarlos. Y estoy encantada de ser parte de eso".

Jenn siente que ha recibido el poder de ayudar a los demás. Y está empoderando a todas las personas que conoce, en las que pueda influir, para que hagan lo mismo. Para difundirlo, retribuir y mantener la llama encendida.