El poder de la conexión

La artritis puede hacer que las personas se sientan solas, en especial cuando se trata de los padres de hijos con artritis. Encontrar recursos y un equipo de apoyo con el que conectarse puede marcar la diferencia.  

La hija de Corinne, Emily, tenía 2 años cuando le diagnosticaron artritis juvenil (AJ). Al igual que los padres de cientos de miles de niños diagnosticados con artritis juvenil, el proceso comenzó con citas médicas, estudios de laboratorio y varios medicamentos.

"A pesar de todo, era una niña bastante sana y feliz", cuenta Corinne. "Tratábamos de que tuviera una vida lo más normal posible para su edad. La dinámica de la familia era esa: simplemente hacíamos lo que teníamos que hacer. Le dábamos los medicamentos. Y no intentábamos limitarla de ninguna manera".  

Cuando Emily tenía 5 años, Corinne buscaba un evento familiar al que pudieran asistir juntas y se contactó con la Arthritis Foundation a raíz de la carrera Jingle Bell Run. Luego, se comunicó con la oficina local de Houston y asistieron a varias jornadas JA family days. El primer contacto de Corinne con la Cumbre de la familia de la AJ de la Arthritis Foundation fue gracias a su amistad con una madre de un hijo con artritis juvenil, Abby Brown. 

"Aprendí a involucrarme", dijo Corinne. Su amistad con Abby la llevó a asistir a una conferencia de la CARRA (Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance), en la que se conectó con el equipo nacional de artritis juvenil de la Arthritis Foundation, conoció a otros padres de hijos con artritis juvenil, desarrolló programas para niños y, finalmente, se ofreció para presidir la Cumbre de la familia de la AJ 2023.  
 

Gracias a todo esto, Corinne forjó una fuerte conexión con la comunidad y los recursos y el apoyo para la artritis juvenil de la Arthritis Foundation.

"Es en estos casos que comprendemos la importancia de que se hagan las conferencias, de que se hagan las jornadas familiares y de que tengamos un sistema de apoyo, ya sea virtual o en persona. Incide mucho", asegura. "Es muy importante para nosotros como adultos conectarnos e informarnos pensando en el futuro".

"Puede que no estemos presentes físicamente para conectarnos con las personas, pero tenemos muchos amigos en todo el país, que hemos conocido en esos eventos", continuó Corinne. "Todos hemos tenido problemas con el seguro, con el dinero o con los médicos, y uno termina recurriendo a su gente en esos momentos", agregó.

Corinne también recurre a este apoyo. Hace un par de años, Emily sufrió algunos cambios en la evolución de su artritis y tuvo que soportar dolor, problemas de movilidad y ansiedad. Estaban en la Cumbre de la familia de la AJ y, según recuerda Corinne, "todo se desató en ese momento y casi no pudo asistir". 

La comunidad de personas afectadas por la artritis juvenil estaba allí para ayudar y Corinne terminó en una sesión en la que se dio cuenta de que el tema del que hablaba el presentador podría ayudar con los problemas de Emily.

"Siempre le dije a Emily: 'Sabes que no quiero que tengas artritis, pero agradezco que nos haya permitido conectarnos. No habría tenido algunas de las experiencias que tuve en estos años si no hubiera sido por tu enfermedad. ¿A veces es terrible? Sin dudas. Es agotador. Es mucho. Es extenuante. Pero hay un aspecto positivo: si no fuera por ella, nunca habríamos estado en estos espacios conectándonos con otras personas de esta manera".