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Aprender a vivir y dar con artritis juvenil

Establecer conexiones y marcar la diferencia ha sido un salvavidas para esta familia que padece AJ. 

Por Allison Wilcosky | 8 de May del 2024 

Jessica era madre de dos niños pequeños, con otro hijo en camino, cuando su hija menor, Grace, comenzó a despertarse temprano todas las mañanas, de mal humor.

"Probablemente tenía 19 u 20 meses. Pensé: "Está bien, es una regresión del sueño", dice Jessica, "pero a veces estaba inconsolable".

Una mañana, Jessica fue a acostarse con ella en el sofá cuando el pie de Grace quedó inmovilizado accidentalmente.

"Pegó un alarido horrible y pensé que le había roto el pie", dice Jessica. "No tenía ni idea de lo que estaba pasando".

Grace se calmó después de tomar un poco de ibuprofeno, pero cuando volvió a levantarse, empezó a arrastrar el pie. Después de una visita al médico y una radiografía, no pudieron encontrar nada malo y le aconsejaron a Jessica que fuera a un ortopedista si Grace seguía cojeando una semana después.

"Probablemente hubo cuatro o cinco visitas al ortopedista más, porque todavía cojeaba y no pudieron encontrar nada malo", explica Jessica. "Vimos a una enfermera practicante y le dije: 'Tienes que hacer algo', pero ella seguía diciendo: 'Dale tiempo'. Pero ¿darle tiempo a qué? Después de eso, Grace terminó haciéndose una resonancia magnética".

La resonancia magnética reveló hinchazón en las articulaciones del tobillo y la rodilla de Grace. Los análisis de laboratorio posteriores revelaron lo que los médicos le describieron a Jessica como un caso clásico de artritis.

"Ni siquiera sabía que los niños podían tener artritis", comparte Jessica. "Le dieron algunas inyecciones de esteroides y también le encontraron en los ojos".

Grace ahora tiene 9 años y ha recibido inyecciones regulares para tratar su artritis juvenil (AJ) durante los últimos siete años. "Intentamos dejarlas en un momento y no nos fue bien. Pero si la miras, no te das cuenta de que tiene artritis", dice Jessica. "Ella hace todo lo que quiere hacer: corre, salta, juega, baila, juega al baloncesto, nada. Hemos tenido mucha suerte, y espero que siga así, porque he leído cómo es todo cuando y si su medicación ya no funciona".

Tintineando todo el camino

Un año después del diagnóstico de Grace, la familia se puso en contacto con su oficina local de la Arthritis Foundation en Cincinnati y Grace fue nominada como la homenajeada de la Jingle Bell Run.
"Una vez que vimos lo que estaba haciendo la Fundación, no tuvimos más remedio que ponernos manos a la obra", dice Jessica. "Mi esposo y yo somos, para bien o para mal, emprendedores extremos. Dijimos que si íbamos a hacer la Jingle Bell Run, íbamos a recaudar mucho dinero".

Y sí que lo hicieron. Durante los últimos seis años, la familia ha recaudado más de $100,000 para su equipo, Warriors for Grace.

"Tenemos la suerte de vivir en una comunidad que es pequeña pero increíblemente solidaria. Todos los años, en noviembre, organizamos una gran fiesta de bolos para recaudar fondos para Warriors for Grace", dice Jessica. "También tenemos muchos familiares y amigos generosos que se preocupan, aman y apoyan a Grace".

El día del evento suele ser agitado para la familia entre otros compromisos, pero disfrutan ir y ser parte de las festividades.

Hacer conexiones

Además de Jingle Bell Run, Jessica también forma parte de la junta local y organiza eventos locales de AJ.

"El COVID destrozó a todo el mundo y se llevó todo lo que se puso en marcha. Estamos en el proceso de reconstruir todo eso, pero hacemos eventos trimestrales de AJ para las familias porque sabemos lo importante que es reunirlos, para que sepan que no están solos", explica Jessica. "Construir una red va a ser muy importante a largo plazo. Esto no es algo que vaya a desaparecer o que vaya a cambiar para nosotros".

Grace también está empezando a destacarse por estos eventos.

"Ella reconoce a los niños aquí y allá", dice Jessica. "Le gusta la idea de poder ayudar a otros niños. Cuando celebramos nuestro Día de la AJ el año pasado, ella fue como una mamá gallina para los niños en edad preescolar y de jardín de infantes".

Pero para Jessica, la conexión con la Arthritis Foundation es su esperanza.

"Me quedo en casa con los niños, así que esto me da un gran propósito y una pasión más allá de eso", dice Jessica. Comparte una conexión que ha construido recientemente. "También hice una gran conexión con la familia de un niño que fue diagnosticado en octubre pasado y la madre vino a nuestro Día de la AJ. No podía dejar de llorar. Solo llevaba tres o cuatro meses diagnosticado. Ella y yo hemos construido una linda amistad. Le envío un mensaje de texto de vez en cuando y ella me hace preguntas".

Jessica admite que tener AJ en la familia puede ser aislante, por lo que hacer estas conexiones es vital para las familias de AJ. El simple hecho de estar rodeado de personas que la padecen no es suficiente, dice.
"Durante los primeros años, realmente no tenía a nadie que entendiera y que supiera y estuviera pasando por las mismas cosas", reflexiona Jessica. "Puedo hablar con mis amigos o mi familia al respecto hasta que se me ponga azul, pero aún así no lo entienden. Esto ha sido vivificante en el sentido de comunidad y apoyo, y también saber que estás ayudando a otra persona también".
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