Siya: nuestra lucha y nuestros sentimientos son reales

Por Anthony Williams | 12 de febrero de 2025

Con el deseo de apoyar a otros niños como ella con artritis juvenil (AJ), Siya se emocionó al ser elegida como homenajeada nacional para el evento Camine para curar la artritis 2025 de la Arthritis Foundation.

La madre de Siya dice que la joven, que cumplirá 13 años esta primavera, quiere generar conciencia sobre la AJ en todos los ámbitos y en todo el mundo, porque "ningún niño debería tener la afección de mi hija. Es difícil para un niño pequeño sobrellevar un tratamiento para cualquier cosa. Afecta su calidad de vida y puede impedirles hacer muchas cosas que otros niños hacen regularmente, como jugar voleibol o correr y llevar una vida activa".

Siya, sus padres y su hermana menor, que participaron durante los últimos tres años en la caminata Camine para curar la artritis de Atlanta, quieren asegurarles a otras personas que atraviesan desafíos similares que no están solas. "Está bien sentirse solo al principio", sostiene Siya. "Nuestros sentimientos son reales. Y nos ayudan a entender mejor esta enfermedad".

"Lo que ayuda aún más", agrega, "es ir a campamentos para niños con AJ, o a una caminata o un evento de Jingle Bell Run, o a una reunión de un grupo de apoyo, para conocer a otras personas que comparten una experiencia común. Esto nos permite comprender lo que tenemos en común y nos recuerda que estamos juntos en esto, que no estamos solos".

Dolor en las rodillas desde los 3 años

Siya comenzó a quejarse de dolor en las rodillas cuando tenía alrededor de 3 años. "Aparecía y desaparecía, lo que era muy confuso para nosotros", recuerda su madre, Surabi. "Pensamos que eran dolores de crecimiento, pero una resonancia magnética finalmente confirmó, cuando tenía unos 5 años y medio, que era artritis. Aunque soy microbióloga, nunca antes había escuchado el término 'artritis reumatoide', y hasta entonces no tenía idea de lo que era".

Lo que confundió todo aún más fue que Surabi pensó que su hija era "una niña súper saludable durante los primeros años".

"No recuerdo haber ido a una farmacia a comprarle nada al principio, ya que parecía estar muy sana", cuenta Surabi. "Pero cuando empezó a enfermarse, fue un cambio extremo. Verla pinchada por tantas agujas fue muy difícil. Y luego todos los medicamentos, como las inyecciones semanales. Y no fue solo dolor físico lo que soportó Siya. También tenía grandes problemas de ansiedad. Hacerse un análisis de sangre, una ecografía, lo que sea, el hospital asustaba a Siya. ¿Y quién no tendría miedo? Estaba soportando muchas cosas".

Surabi cuenta que Siya y su familia encontraron una comunidad que les dio apoyo cuando comenzaron a participar activamente en la Arthritis Foundation. "Antes, no conocíamos a nadie con esta enfermedad. Luego, Siya fue al campamento para niños con AJ, lo que supuso un cambio radical para ella. El día que asistimos a la Cumbre de la familia de la AJ fue otro momento decisivo para todos nosotros".
 

Todo el mundo es diferente

"Cada cuerpo es diferente", señala Surabi. "Como madre de Siya, observo esto desde hace varios años, todas las fluctuaciones. Así que soy realista. Pero ahí es también donde entra mi optimismo. Hay que prepararse, estar preparado. La Arthritis Foundation nos ha brindado opciones para que Siya se conecte y le ha brindado oportunidades en las que se siente muy cómoda siendo ella misma".

Surabi dice que su hija siente una gran empatía por todos los niños que sufren artritis u otra enfermedad reumática. "Siya observó que algunos amigos con AJ tenían problemas con los dedos, como dificultades para levantar un bolígrafo. Se da cuenta de cosas así. Me dijo: 'Tengo artritis en las rodillas, pero al menos mis dedos están bien'. Se siente afortunada cuando compara su situación con la de otra persona".

Ahora, en 7^º grado, Siya sigue adelante. Le encanta dibujar, esculpir, escribir y cantar. Ciencia es su asignatura favorita en la escuela. Y está pensando en seguir una carrera en relaciones públicas porque le gusta mucho estar con otras personas. Mientras tanto, está decidida a tratar de ayudar a otros niños y familias a sacar lo mejor de sus desafíos con la AJ.

"Nuestra lucha es real", asegura Siya. "Nuestros sentimientos también son reales. Quiero ayudar y apoyar a otros niños que están pasando por esto hoy y también estar presente para las generaciones futuras, para ayudar a curar esta enfermedad".